So ist mein Leben

So ist mein Leben, was kann es schönres geben als …

ich TobiasGute Frage oder ? Was soll ich groß über mich erzählen ! Geboren bin ich, klar sonst wäre ich jetzt nicht hier, also am 02-02-1973 in Berlin / Schöneberg. Prinzipiell ein guter Jahrgang auch wenn ich nicht gerade ein Weinkenner bin. Ansonsten 170cm groß, braune Augen und man kann sagen blöndliches Haar. Mein Bildungsweg war mit einigen Unterbrechungen nicht schlecht aber hätte auch ein bisschen besser sein können. Meine Schulzeit war von 1980 bis ´91, ein Jahr Berufsfindungsphase und Ausbildung von 1992 bis ´97. Bis Heute war ich mal ein Jahr bei Siemens im Bereich der Gebäudesicherheitstechnik. Anschließend habe ich  eine Weiterbildung zum PC Service & Netzwerktechniker gemacht. Die Weiterbildung plus meine Ausbildung zum Kommunikationselektroniker / Informationstechnik stehe ich höher als ein IT – Systemelektroniker. Im Prinzip kein schlechter Ausgangspunkt für ´nen Job, wäre da nicht eine kleine Sache. So ganz nebenbei leide ich leider noch an Mukoviscidose, die so manchmal ihre Macken hat. Hobbys, sind außer Computer und Elektronik noch Eis – & Inlinelaufen, Disco, und früher mal Minigolf, Ausgehen und Photographie. Es gibt natürlich bestimmt noch andere Aktivitäten die man so machen kann.

Als Single sind sie bloß manchmal etwas langweilig und das dritte Rad am Wagen zu sein ist auch nicht immer toll. Das mit meine Krankheit habe ich so nach und nach durch meine Mutter und die häufigen Besuche der Poliklinik mit bekommen. Das erste Lebensjahr habe ich im Krankenhaus, sieben Monate lang verbracht. In diesem Zeitraum stellte man meine Erkrankung fest. Meine Gedanken und Wissen könnte ich bis ins maximal dritte Lebensjahr zurückverfolgen.
Im Sommer 1984 bin ich zu meiner ersten Kur nach Amrum gefahren. Auf Amrum lernte ich erstmals die Drainage kennen. Aus Amrum brachte ich meine erste Lungenentzündung mit. Nach dieser Kur nahm meine Aktivität am Sportunterricht langsam ab. zwei Wochen vor Ostern´87 bekam ich einen Pneumothorax

Pneumothorax : (griech.), Eindringen von Luft in den Rippenfellraum, die zum Zusammenfall der Lunge führt; spontan entsteht ein Pneu. vorwiegend durch Verletzung an dünnwandigen Stellen der Lunge unter Austritt von Atmungsluft in den Rippenfellraum.

Quelle: Universal Lexikon


Das war das erste mal nach langer Zeit, wo ich solange im Krankenhaus war, jedenfalls was ich so mit bekam, denn das erste Lebensjahr habe ich nicht so mitbekommen. Na ja, wer Erinnert sich schon an sein erstes Lebensjahr.

September 1987 kam ich das erste mal ins Zeepreventorium / De Haan / Belgien.

Zeepreventorium um ca. 1980
Zeepreventorium um ca. 1980 / De Haan / Belgien

Drei Monate verbrachte ich dort. Der Tages Ablauf war, Frühstücken, Drainage, zweimal die Woche Joggen und dreimal Schwimmen, Mittagsdrainage wer brauchte, nachmittags war Kinesi / KG und Abends noch mal Drainage. Das Wochenende war nur Drainage. In der Schulzeit mußte man auch in die Schule gehen, wer muß. Da es Kinder gibt die länger als ein paar Wochen da sind, haben Sie eine Schule vom Kindergarten bis zum Abschluß. Die Verständigung damals, mit Händen und Füßen. Meine Mitschüler, Lehrer / in und Ausbilder / in wurden über das Notwendigste informiert. Wobei es nicht immer einfach war die Krankheit zu beschreiben. Auffällig war eben der Husten den ich immer hatte. Wobei ich im allgemeinen wenig Krank war. Ein Vertretungslehrer sagte mal “ Wenn Du so einen Husten hast, dann bleibe doch zu Hause! „. Im Kopf ging mir rum “ dann würde ich hier nie sitzen“. Daran sieht man, daß die Mukoviscidose nicht so bekannt ist wie AIDS, Krebs, Asthma o.a. Krankheiten. Im Alter von ca.12Jahren habe auch ich das Haustier Nr.1 den Pseudomonas bekommen und die Krankenhausaufenthalte nahmen zu. Das einzige Thema was ich nicht so mag, ist das Sterben. Auch wenn man nicht hört wer verstorben ist, erfährt man es doch ab und zu über drei Ecken. Das Traurige daran ist nur, das es manchmal doch recht junge Leute sind. Es stellt sich da denn die Frage wieso, weshalb und was hat man falsch gemacht. Ich denke die Medizin ist heute schon so weit, im Gegensatz zu damals, wo die Krankheit erstmals entdeckt wurde. Aber der Fehler liegt oder lag in beiderseits Händen. Vielleicht führte auch mangelnde Information und die fehlende Erfahrung zu Fehlverhalten der Eltern. Anstatt die Kinder so zu behandeln wie jedes andere auch, mit ein bisschen Rücksicht, hat man es geschont und verwöhnt. Auch ich mußte meine Erfahrungen machen. Und habe erfahren, das man mit der Krankheit nicht sehr Alt werden könnte. Wenn es das gäbe, dann würde ich gerne ein Unsterblicher sein oder das Altern auf das Zehnfach verlangsamen und würde den Fortschritt der Technik miterleben und könnte auch sehen was aus der Menschheit wird.

© TTM-Toby 1996

am Strand von De Haan

Der Mensch ist doch manchmal noch ein dummes Wesen das noch viel lernen muß !!!


In denn Jahren ist mir vieles durch den Kopf gegangen und ich habe mehr über das gewisse Thema nachgedacht. Oft, ob unterwegs, im Krankenhaus, allein oder bei meinen Freunden, auch wenn ich abends noch nicht schlafen kann, versuche ich mir vorzustellen wie es ist einmal zusagen “ Laßt mich gehen „. Schon diese Zeilen zu schreiben ist nicht leicht. Der Gedanke, eines Tages nicht mehr zu sein, ist einer vor dem ich Angst habe. Das Leben ist eigentlich ein kostbares Geschenk und der Mensch geht damit oft sehr leichtsinnig um. Da ist mir der Titel eines bekannten Liedes eingefallen “ Schön ist es auf der Welt zu sein „. Für einen gesunden Menschen ist es manchmal schwer unsere Lebensart und Humor zu verstehen. Warum wir den Tag länger haben wollen und wenig schlafen, etwas unternehmen und vieles mehr. Wir leben unser Leben einfach intensiver, denn jeder Tag könnte der letzte sein. Der Gesunde macht sich erst dann Gedanken, wenn er erfährt, das er AIDS, Krebs oder was Lebens verkürzendes hat.
Aber eigentlich ist es egal. Erstens sind wir eh über Bevölkert und zweites bringen sich die Menschen eh vorher um. Im Golfkrieg ging er dazwischen, es ging um aller welts Öl. Nur wegen Religion, Aussehen oder Macht gehabere. Warum noch Waffen, Atom, Bio und Chemie. Des Deutschen Ruf ist schon ruiniert aber er mischt immer noch mit ! Ein Österreicher ging vor, die Deutschen folgten, wieso ?. Aller Welt Politiker reden viel aber sagen nichts. Sie haben den Draht zur Realität verloren.

Stolz ein deutscher zu sein ? Wer kann das von sich sagen bei dieser Vergangenheit. Ich bin es jedenfalls nicht, denn ich komme mir als Schwerbehinderter manchmal vor wie zu damaliger Zeit. Denn die Gesetze die einem Helfen sollen liegen nicht mehr wie Steine im Weg, nein sie werden in den Jahren zu Findlingen und machen das Leben irgendwie nicht lebenswert. Es mag zwar traurig klingen ist aber war. Ihr braucht aber keine Angst zu haben, ich mache deswegen kein Harakiri. Wieso auch ! Würde doch damit einigen sogar noch einen Gefallen tun und das mach ich nicht. Es macht auch irgendwie keinen großen Spaß zu verreisen, wenn man über all nicht gerade gern gesehen ist. Ausnahmen bestätigen die Regeln.

© TTM-Toby 1997


Enjoy your life and Take a minute to think about it !!!

Heute würde ich mich so beschreiben : einigermaßen gut aussehend, für ein Muco doch gute Haltung, freundlich, hilfsbereit, zwar nicht der Intelligenteste aber irgend etwas fällt mir immer ein und Humor habe ich sowieso. Wenn man ein Mädchen so mag und eine Unruhe in sich verspürt, dann sind das schon gewisse Anzeichen, das mehr dahinter steckt. Man sollte heute aber nicht nur an das eine denken und mit der Tür ins Haus fallen, sondern erst einmal ihr Vertrauen bekommen und die Freundschaft festigen. Das Schlimmste an einer Beziehung, ist die Trennung und bevor der Schmerz zu groß ist sollte man, denke ich, sich erst mal kennen lernen. “ Denn Prüfe wer sich ewig Binde “ . Das Sagt sich zwar einfach aber es ist nicht immer leicht ein Mädchen, in der heutigen Zeit, anzusprechen. Sechs Jahre Solo und keine Ahnung und die Standart Anmache zieht auch nicht mehr. Ich denke, ich bin nicht der Typ für solche Art von anmache, der einfach sagt “ Willst mit mir gehen „. Ein wenig Anstand gehört, denke ich auch dazu, oder ? Selbst das mit der Eifersucht ist nicht so easy, denn je mehr man für einander empfindet, desto größer ist sie denn auch. Ich habe mal gehört, das wer mit seinen Gefühlen soweit ist, das man sagen kann, das man schon einwenig verliebt ist. Aber was nütz das alles wenn . . .  ja , wenn. Wenn man am ende doch alleine bleibt und keine Freunde hat. Das Wertvollste, ist die Freundschaft. Aber auch nützt die beste Freundschaft nichts, wenn in der Not keiner für Dich da ist. Deine Eltern werden zwar immer für Dich da sein aber es ist etwas anderes, als wenn Dein Freunde Dir helfen. Dir Mut, Kraft, Antrieb und mehr geben. Manchmal komme ich mir gut zur Unterhaltung vor und man freut sich, vielleicht ? wenn man mich sieht. Zu mehr manchmal auch nicht. Ehr manchmal lästig und vielleicht auch einwenig überflüssig. Freundschaft schön und gut und was ist mit dem Vertrauen. Ich versuche anderen das Gefühl zugeben, das sie mir Vertrauen können und ich für Sie da bin, es gibt ab und zu mal wieder welche die mir nicht Vertrauen. Dabei bin ich heute alt genug um für meine Dummheiten selber gerade zustehen. Klar heißt es ab und zu , Traue keinem außer Dir selber.Man sollte sich von solchen Sprüchen nicht entmutigen lassen, nur weil man kaum Freunde hat und es mit der eigenen Gesundheit langsam Berg abgeht. Deswegen mit dem Leben abschließen ? Nein, das ist kein Ausweg. Auf jeden fall nicht für mich, zum jetzigen Zeitpunkt hänge ich sehr an meinem Leben, auch wenn es nicht immer einfach war und ist. Und das ist eigentlich meine größte Angst. Ob ich eines Tages auch denn Satz sagen werde, last mich gehen, . . . ich denke bis jetzt nicht. Auch die Zeit, wenn es mal zu Ende geht stelle ich mir nicht gerade einfach vor. In dieser Zeit wird einem so vieles durch denn Kopf gehen, wie und wann und all die Erinnerungen die man so hat. Ich denke, das so mancher sich die Frage schon gestellt hat, Warum ich gerade, der ganze Pillen Kram, die Inhalationen der einem doch manchmal zum Halse raushängt. Und in der Pubertät, wo jeder langsam selbständig werden will, hängt einem eh alles raus. Diese Zeit ist für beide Seiten schwer. Die Kinder wollen los und die Eltern wollen noch nicht so recht. Die Jugend möchte ihre Erfahrungen selber sammeln und die Eltern sollten ihnen etwas helfen, nicht immer nein zu sagen. Denn das, was Verboten ist, wollen sie und das ist alt. Wenn ich die Jugend heute sehe, kaum zehn Jahre und rauchen wie ein Schlot. Und der Alkohol, schon ab sechzehn zu erhalten. Freizeitangebote, schön und gut aber oftmals zu teuer. Man sollte Mucos nicht in Watte packen, sondern sie ein ganz normales Leben lassen wie andere Jugendliche auch, auch wenn es schwer fällt. Das Leben ist wertvoll und einzigartig. Man sollte es jeden Tag intensiv leben und genießen, solange wie man kann, denn ausruhen tut man später eh noch genug.


links : um ca 1981 & rechts : war 1998

links : um ca 1981          rechts : war 1998


Wenn ich einmal zur Transplantation gehe. Möchte ich die Zeit, bis dahin, gerne hier im Prevo verbringen, jedenfalls derzeit. Das Prevo hat ein gutes Reglemou und es läßt sich gut leben hier, auch die Therapie versuchen Sie individuell anzupassen. Für einige mag es streng klingen aber wer was erreichen will, sollte vielleicht einmal hier gewesen sein, um sich ein Bild machen zu können. Und ohne eine gewisse Strenge nützt die ganze Therapie nichts. Was habt ihr davon, eine Kur wo man Euch sagt “ Ihr könnt Eure Therapie machen wie und wann Ihr wollt „. Ihr könnt es auch sein lassen und zuhause weiter rumhocken und wenn es zu spät ist, dann können selbst die nicht mehr helfen und ihr habt Euer Leben verspielt. Für mich war es auch nicht immer leicht aber der Zweck heiligt die Mittel. Die Bilder zeigen es, das eine Weihnachten ein paar Jahre vor Belgien und das andere, eins aus den heutigen Tagen. Es gibt wohl immer wieder noch Eltern die sagen, mein Kind fährt da nicht hin. Sie bringen es erst dann wenn es zu spät ist. Man kann sich nicht immer nur auf die Medizin verlassen, dann irgend wann hat sich der Körper daran gewöhnt, man wird Allergisch und Resistent gegen die Medikamente. Vor alle dem schaden Dauerantibiotika, so habe ich es gehört. Ich fasse es einmal Allgemein auf das wir indirekt Antibiotika zu uns nehmen “ Das Fleisch „. Man sollte selber auch was zu seiner Gesundheit beitragen. Ich selber merke es langsam auch. In den letzten zwei Jahren hat meine Kondition abgenommen. Ich merke es daran, das ich keine Ausdauer mehr habe, was zur folge hat, wenn ich mich einmal richtig anstrenge schnappe ich anschließend dermaßen nach Luft, das ich es mit der Angst zu tun kriege. In diesen Momenten klammere ich mich an irgend etwas fest und versuche schnellst möglich mit der Atmung ruhiger zu werden. Wenn man an diesem Punkt angelangt ist, sollte man sich Gedanken über seine Zukunft machen und eine Entscheidung treffen. Entweder einem ist alles egal und schließt mit seinem Leben in der nächsten Zeit ab oder man tritt sich selber in den Hintern und macht was noch zu retten ist.

*( Der Tod hat keine Konsequenzen macht Dir keine Scherereien,
geradewegs in Himmel und alles ist in Butter,… ).


Vielleicht fragen sich einige wie ich mit der Krankheit zurecht komme. Gute Frage. Ich habe mir früher auch immer die Frage gestellt, warum ich. Vielleicht ist es Schicksal, ich habe nun mal das Rennen damals gewonnen und jetzt muß ich damit Leben. Mit schwarzen Humor und Optimismus geht es etwas leichter, denn ohne das glaube ich würde ich nur Trübsal blasen. Man kann entweder in der Ecke hocken und vor sich her jammern oder man steht zu sich und seinem Schicksal und probiert das Beste aus dem zu machen. In der Pubertät kommt eine weitere Sache hinzu, die der null Bock Phase, die aber auch schon früher oder später kommen kann. In dieser Zeit will man von der Krankheit nichts mehr wissen. Dort werden andere Dinge interessanter wie Freundinnen. Viel lieber mit ihr zusammen sein als mit der Therapie beschäftigt sein. Auch wenn man kein Bock hat auf den Krempel, sollte man wenigstens etwas machen, weil sonst geht es einem schneller schlecht als einem lieb ist. Wenn man Jung ist möchte man Älter sein und wenn man Alt ist möchte man wieder Jünger sein. So Jung wie Du, kannst Du machen was Du willst. Aber im allgemeinen mache ich mir meine Gedanken über mein Leben wie es war und noch sein wird. Und je nach Stimmung habe ich meine Musik die ich dazu höre. Um diese Zeilen zuschreiben ist entweder ruhige schmuse oder Trance Musik gut. Eine Art Trance, man kann nicht mal eben ein paar Zeilen Schreiben, das geht einfach nicht. Es gibt eine Band die ich seit zehn Jahren höre wenn ich in der Stimmung dazu bin. Diese Band hatte einen schlechte Vergangenheit, sie waren einst mal rechtsradikal und ihre Platten waren teils verboten. Heute bekommt man sie fast über all. “ Vom Teufel bekehrt, vom Himmel verbannt doch auf der Erde gefeiert ; Nichts ist für die Ewigkeit ; Nichts ist so hart wie das Leben „. Der Ausschnitt im Absatz zuvor gehört auch dazu. Ich glaube ihr wisst wenn ich meine, es sind die „Böhse Onkelz „. Jetzt wird jeder sagen, was diese Band. Ja, denn sie Singen aus dem waren Leben und wer nicht einmal sie gehört hat, der kann auch nichts dazu sagen. Wenn ich diese Lieder höre, merke ich, daß das was sie singen manchmal auch auf mich passt. Wenn sie da singen “ Nur die Besten sterben jung „, fallen mir gute Freunde ein. Bei denn verschiedenen Titeln die so das Leben schreibt, kommen mir Erinnerungen hoch gute wie schlechte. Ich bilde mir eigentlich kaum ein Urteil über eine Band die ich zu mindestens nicht einmal gehört habe. Wie kann man das auch, nur durch denn Namen der Band ? Mit den Böhsen Onkelz verbindet man immer noch rechtsradikale.

© TTM-Toby 1998


Hallo Leute, es ist wie es nun mal ist. Einmal im Leben trifft fast jeder einmal die Große Liebe wo ihr denkt, die und keine andere. Liebe auf denn ersten Blick. Aber aus irgendwelchen Gründen klappt es nicht so wie es soll. Im Prinzip ja aber da man noch etwas Jung ist sind kleine Fehler nicht gerade ohne folge. Nach langer Zeit habe ich sie vor kurzem wieder getroffen.  Letztendlich haben wir uns fast vier Stunden unterhalten. Trotz der kurzen Zeit ist mir klar geworden, daß meine Gefühle für sie immer noch da sind. So lange mir dieses Gefühl bei jemanden anderen vorkommen, werde ich ihr in gewisser weise Treu bleiben. Was habe ich von gespielter Liebe ? Wenn im Grunde meine Gedanken immer wieder irgendwie bei ihr landen. Kennt ihr das Spiel mit dem Augenblick. Wer kann wem am längsten in die Augen schauen ? Dieses klappt nicht immer. In denn Jahren hat das höchsten dreimal geklappt. Das erste mal bei ihr. Und neulich habe ich gemerkt, daß das immer noch bei ihr klappen würde.


Körperwelten

© by körperwelten

Eine interessante Perspektive oder ? Wer kann sich schon einmal dabei zuschauen, wie er so vor dem Computer sitzt. Die Ausstellung an sich war gut und die Idee später einmal seinen Körper der Medizin oder der Wissenschaft zu geben habe ich schon eine weile überlegt. Der erste Gedanke daran kam mir vor ein paar Jahren, als in denn Staaten ein Schwerverbrecher hingerichtet wurde, sein Körper tief gefroren, in Scheiben geschnitten und ein gescannt wurde.


Nun dient er als 3D Animation denn Medizinern. Alleine die Lunge eines Mukopatienten dürfte Interessant sein und kosten günstig ist die Sache sowieso. Schon bei der Ausstellung und dem Gedanken daran, haben eine mit der Moral so ihre Schwierigkeiten. Ich habe nichts gegen Traditionen aber wir Leben im 21. Jahrhundert und nicht mehr im Mittelalter. Die Kirchen sollten lieber nichts sagen, denn ihre Vergangenheit ist auch nicht gerade ohne. Wie oft wurde im Namen des Herrn Urteile vollstreckt. Es ist fast genauso wie mit dem §218 oder allgemein mit unseren Gesetzen. Teilweise stammen sie wirklich noch aus dem Mittelalter. Das Leben ist schon kurz genug und nach DIN 08/15 zu Leben macht nicht gerade Spaß.


30.Juni 2001, Open Air Konzert der „Böhse Oneklz“

( BZ – Kretik : Die „Onkelz“ gar nicht so „böhse“ … ) Es war mein erstes Konzert und ich muß Euch sagen, es war echt Wahnsinnig. Einfach mittendrin zusein, im Chor der Chöre, denn wäre die Anlage nur einwenig leiser gewesen, hätte man von denn Onkelz nichts mehr gehört. Nun gut. Einlaß 15 Uhr und Beginn 18 Uhr. Nach zwei Vorbänds ging es dann endlich um 20:30 los. Zwei Stunden lang fegte der Onkelz Sound über die Trabrennbahn. Das Ende war, ab Montag wurde ich langsam heiser, aber was soll´s. Es war super. Ich habe in der ganzen Zeit keine Leute mit Rechtsradikalen Aussehen, keine rufe, Ausschreitungen oder der gleichen gesehen. Es war zwar Polizei vertreten aber bis auf ein paar Schnapsleichen oder Singende – Grölende Menschen die sich einfach freuen über das Konzert. Gehasst , verdammt , vergöttert …

© TTM-Toby 2001


© by böhse onkelz


 Und wieder neigt sich ein Jahr dem ende zu. Wir habe Dezember vier tage vor Weihnachten und ich habe mich Entschloßen doch noch ins Krankenhaus zugehen. Jetzt über Weihnachten, toll werden einige denken, aber was soll´s. Mutter und ich haben uns das Jahr über lieb und schenken können wir uns auch das Jahr über auch hin und wieder etwas. Und wer mich das Jahr nicht lieb hat braucht auch nicht zu Weihnachten ankommen, oder ? Gut nun sitze ich hier in Heckeshorn und bin mit meinen Gedanken wieder einmal unterwegs. Ein zusätzlicher Grund in Gedanken zu sein, wie sollte es anders sein ist, sie ist mal wieder da und ich habe sie seit einem Jahr nicht gesehen. Das nach dem wir uns letztes Jahr mal getroffen hatten. Aber na ja nun. Das Jahr neigt sich und es sind nur noch Wochen und ich werde 30. toll, prima, schön und ? „frag mich nicht es ist nun mal so wie es ist.“ Ja doch sollte man sich freuen mit Muko so alt geworden zu sein. Aber auf der anderen Seite, was habe ich in meinem bisherigen leben schon erreicht ?

 30j, Ausbildung mit IHK-Abschluß, eine Qualitative Weiterbildung,
 habe ein Auto, ne eigene Wohnung, komme mit meinem Geld irgendwie hin und habe doch ne hand voll Freunde. und ? hmmmm …. und natürlich ne prima Mutter

© TTM-Toby 2002


Ich bin nun schon wieder ne Woche hier und so einiges ist wieder passiert. Ich habe mich endlich für einen  Port – A – Cath System entschieden. Angst ? werde hat sie nicht ? Ich habe vielleicht nicht gerade viel aber ich habe auch etwas davon. Das ist doch wohl Menschlich, oder ?Mir tun die Arme immer wieder weh von der ganzen Stecherei und man kann gar nicht soviel Sport treiben, um die Arme wieder etwas aufzubauen. Na ja, entscheiden tut man sich ja vielleicht noch recht schnell dafür, aber den Schritt es dann auch zu tun, kann etwas länger dauern. Nach her denkt man bestimmt, warum habe ich nicht früher und ach ist das prima. Man muß nicht mehr dem Arzt hinterher rennen, oder auch umgekehrt, nein, sondern nach einiger Übung kann man dies sogar selbst machen. Bis jetzt bin ich noch die Ruhe in Person und versuche nicht so darüber nach zu denken. Bis dahin erst mal.

Es ist und bleibt ein Fremdkörper !!!

Port Gespräch am 8.Mai und OP-Termin gleich am nächsten Tag. Es klingt recht kurz entschlossen ? Ja im Prinzip schon, auch wenn ich so einige Zeit darüber nachgedacht habe. Aber was bleib einem noch groß übrig, von klein auf immer und immer wieder gestochen zu werden ist auf die Dauer nicht gerade toll. Und wenn selbst die Letzten halbwegs guten Venen zerstochen werden, was bleibt da noch ?

Die OP an sich war nicht ganz so schlimm, der Aufwand drum herum war größer als die OP selbst. Und von der Zeit her, ne gute Stunde +/- wird dafür benötigt. Das ganze wird unter örtlicher Betäubung gemacht. Wer möchte kann sich aber etwas zur Beruhigung geben lassen. Ich fand es war mal was anderes, auf dem Tisch zu liegen und sich mit der Annestesistin zu unterhalten. Nach einer weile habe ich sie gefragt, ob hier eine Heizdecke läuft. Ja, damit die Patienten nicht frieren. Der OP-Bereich ich ungefähr so kühl wie ein normaler Kühlschrank. Auf jeden fall habe ich sie darum gebeten die Decke auszuschalten, da ich sonst an Hitze eingehe. Es ist ja nicht nur die Decke, sondern man kann auch noch gut zu gedeckt werden von oben. So fühlt man sich fast wie´n Würstchen.

A n g s t,  wer hat sie nicht ?

Mehr Leute als man denkt, so denke ich. Es kann mir keiner sagen, dass er keine Angst hat ! Die Angst oder aber auch vielleicht Ängste die ich habe, sind natürlich. Angst zu haben ist / sollte nicht schlimm sein. Doch kommt es immer wieder vor, das man komisch angemacht wird, wenn man sagt, das man welche hat. Es zeigt doch nur, das der jenige selber seine Ängste versteckt und sich nicht frei dazu äußern kann. Gott, Allha, Buddha und wie sie noch genannt werden, sind für viele eine Hilfe, wer an sie glaubt, wieso nicht. Wenn es sie gibt, werden sie mir verzeihen, das ich da ein wenig anders denke. Der Mensch hat in Millionen von Jahren vieles nach sein denken gesetzt, wo nach wir leben. Es gab sie und wird sie immer geben, die Querdenker. Muß ich denn immer nach der DIN-Norm leben ? nein, etwas Extrawagahns kann nicht schaden. Ein klein wenig ab von der Norm, ja wieso denn nicht. Wie ich mit meiner Angst klar komme ? wohl durch meinen Optimismus und meinen schwarzen Humor. Mit meinen 30Jahren die ich nun zähle, heißt es noch lange nicht, dass ich auch vernünftig bin, nein ich bin immer noch so wie ich bin und möchte auch nicht anders werden. Sollte ich irgendwann meinen Optimismus und Humor verlieren, könnte es gut sein, das die Zeit gekommen ist. Das ist einer der Punkte, an die ich nicht denken mag, da es theoretisch jeden Tag sein könnte. Wenn ich abends ins Bett gehe und mir überkommt dieses unwohl Gefühl, versuche ich mich abzulenken, notfalls stehe ich wieder auf und lenke ich mit anderen dingen ab, die ich noch tun könnte. Wo ich jetzt denn Bluthusten hatte, habe ich gemerkt, wie mich der Einfluss der anderen zum nach denken gebracht hat. Die mit ihren Sprüchen von wegen, das sei nicht gut für mich. Da mache ich ein Wochenende durch, habe vielleicht mal nur 15Std. Schlaf von Freitag bis Montag und bin für die nächsten Tage etwas kaputt, aber ich hatte Spaß. Wie heißt es doch, „zu Risiken und Nebenwirkungen“, das Leben ist nun mal etwas kurz oder kann es werden es heißt auch „denn etwas Spaß muß sein“. Ja, ich habe angst und dies ist ein Grund dies hier nieder zuschreiben.

© TTM-Toby 2003


Seit Januar geht es mir bedeuten schlechter, mit meiner Luft. Kleinigkeiten strengen sehr an, Aktivitäten sind zurückgegangen. Mit meinem Krankenhaus Aufenthalt im Februar war ich keines falls zufrieden. Mein Port habe ich nun auch schon ein Jahr und jetzt macht er auch noch Probleme. Der Schlauch wird von einer neben Ader in die Hauptader geschoben und irgendwie ist dieser zurück gerutscht, somit macht er einen etwas verstopften Eindruck und ich darf wieder unters Messer. Das sich meine Begeisterung in Grenzen hält ist verständlich, war ich ja nie so dafür. Meine Bluthusterei hat sich aber seit November nicht mehr gezeigt. Nun kann ich fast wieder darauf warten, da ich seit einer Woche wieder Blutverdünner spritzen muß, etwas stärker und zweimal am Tag, toll. Wie es mir sonst so geht ? Na ja, in mir steigt so all mählich die innere Angst auf. Bluthusten, Blut –verdünner, -verdicker, Thrombose, Port bla bla, was soll ich da noch groß sagen ? Da ist unsere neue Reform seit 1.Januar noch harmlos dagegen. Was mir derzeit Spaß macht und gut ablenkt, ist das Motorradfahren und eine Freundin die ich hin und wieder zum Reiten begleite. Was aus dieser Freundschaft noch wird ? mal sehen.

Im März war ich nach sechs Jahren mal wieder zu einer Klima Kur auf Gran Canaria – San Agustin, den ganzen Monat ! Die Zeit war schön und es war mal etwas anderes. Die Gruppe war auch ganz in Ordnung. Wir hatten eine KG für die ganze Zeit, was ich sehr gut fand. Schöne Stahl grau-blaue Augen hatte sie und der Rest sah auch nicht schlecht aus. Ausflüge haben wir als Gruppe auch gemacht, mit eine Art Jeep über Dörfer durch die Berge und hier mal dort gehalten. Katamaran sind wir auch gefahren und wir hatten mit dem Wetter noch Glück. Anfangs war nicht jedem ganz wohl dabei, gab sich aber mit der Zeit. Ich musste auch erst das Gefühl dafür bekommen und konnte mich erst dann auf dem Schiff frei bewegen. Schlecht war und ist mir auch nicht geworden. Mein Bungalow war für drei gedacht, somit hatte ich genügend Platz für mich. Wir waren auf verschiedene Anlagen verteilt. So saß man sich nicht täglich auf dem Schoß und konnte mal für sich sein, auch was allein unternehmen. Von der Luft her war es nicht ganz so gut, da es immer irgendwo berg- oder trepp auf ging, abends etwas besser als am tage. Vom Klima und so ging es eigentlich, eher manchmal ein klein wenig warm. Fürs Auge gab es so ein zweie, die mir gefallen haben. Aber in dieser Sache bin ich wohl mit der Zeit etwas abgehärtet, was da heißt, ich brauche inzwischen etwas länger zum verlieben. Alles im allem hat man sich gut verstanden, tauschten Adressen aus und schreibt sich immer wieder mal ne mail. Fotos habe ich natürlich auch wieder gemacht, so etwas über 300.


Ein schönes Erlebnis hier ist, wenn jemand zur Transplan abgeholt wird und noch Spektakulära ist dies mit einem Helikopter, dies ist gerade passiert. Ein bewegender Augenblick, in mir geht die Frage, wie wird es bei mir einmal sein, sollte ich dem zustimmen ?In den letzten Wochen habe ich, ehrlich mal darüber nach gedacht. Ich hatte etwas Meinungsverschiedenheit mit einem Freund. Na ja, und ihm habe ich eine nette email geschrieben, worüber ich so auf Gran Canarian, oder hier, oder worüber ich überhaupt so immer wieder grübele. Gedanke, was mache ich, wenn es mit meiner Luft nicht besser wird ? Lasse ich mich auf die Liste setzen, oder sage ich nein und genieße meine Tage.
Verkaufe alles und kaufe mir ein schönes Motorrad, womit ich dann ´ne reise mache, von der ich eventuell vielleicht nicht mehr wieder kommen werde. Ich lasse alles hinter mir und nehme nur das Notwendigste mit. Das Auto voll mit Mediz, Fotoausrüstung, etwas Geld und jemanden der mich auf dieser Reise begleiten möchte. Brauche ja einen der mein Auto fährt, da ich ja mit dem Moppet fahr. Vielleicht sollte ich das tun, um so noch etwas von der Welt kennen zu lernen. Am Ende dieser Reise wird es denn eine große Ausstellung geben, und einen Datenträger, wo alle Bilder noch einmal drauf sind, für ein kleinen Unkostenbeitrag. Eine Beerdigung wird es nicht geben. Ich hoffe aber, dass das noch eine weile Zeit hat.

© TTM-Toby 2004


Transplantation ja oder nein ?

Es ist eine gute Frage. Ich kenne Leute die sagen / gesagt haben, wenn es vorbei ist, ist es vorbei. Verstehen tue ich das, doch für mich, der am Leben hängt, möchte schon noch ne weile leben. Die Chancen sind wie so oft relativ, aber was möchte ich im Leben noch erleben ? Entschieden habe ich mich schon. An die Risiken und Nebenwirkungen möchte ich nicht denken. Auch sonst detaillierte Infos sind mir nicht so lieb. Spontan, soll die Sache vor allem sein, ohne große Ankündigung, oder sonstigen bla bla. Bis dahin werde ich  mich aber doch mit der Patientenverfügung und dem Testament beschäftigen müssen. Damit dies wegen´s geregelt ist, für den Fall der fälle.

Bluthusten

Ein Thema, was in den letzten Jahren immer wieder auftaucht. Der Grund hier für, denk ich mir, liegt einfach darin, das doch die CF eins mal eine Kinderkrankheit war. Und wenn man heute mal schaut, wie alt wir teils werden, ist es vielleicht verständlich, das unsere Lungen etwas in fetzen hängt. Ich habe seit je her schon einen recht starken Reitzhusten gehabt und das hält keine Lunge auf Dauer aus. Die Medizin ist in den Jahren der Mucoviscidose sehr weit gekommen, so das die Lebenserwartung um einiges gestiegen ist. Ausnahmen gibt es aber dennoch, leider immer wieder mal.


Für mich ist der Bluthusten zur Gradwanderung geworden. Zwischen Blutverdünner und Blutverdicker, zwischen Thrombose & Bluthusten führt es mich auf einen schmalen Grad meines seins.

Kann man hier sagen, dass meine Garantie abgelaufen ist, mit 32 ?

Meine Lunge und ich haben bisher so manches  im Leben mitgemacht und ab und zu habe ich sie etwas überfordert. Wieso auch nicht, man möchte doch mal was erleben im Leben, oder ?
. . .  
. . .  Eins noch, es ist nicht gerade einfach bei solch einen Bluthusten die Ruhe zu bewahren und es kann auch passieren, das man sich dabei in die Hosen macht. Das Szenario ausführlich zu beschreiben, möchte ich nicht unbedingt. Wenn aber jemand Fragen hat, kann mich natürlich Fragen.

Angst, kann leider auch aufkommen, in der Zeit des Hustens und einen unterschwellige Angst ist oder kann auch da sein. Abhilfe, gute Freunde, Familie,
Ablenkung jeglicher Art. Nur nicht drüber nach denken ;-).

Traumdeutung / Wahrträume , von licht , … 

Ich träume seit ein paar Jahren immer wieder einen Traum mit Licht, wo ich die Augen nicht auf bekomme !? Der Gedanke, das es sich hier um meine Transplan handeln könnte, kommt mir in den Sinn. Doch  weiß ich nicht, ob ich die Bedeutung wissen möchte, da es vielleicht meine Entscheidung beeinflussen könnte. Vielleicht geht es aber einfach um das wieder aufwachen da nach ? wer weiß !       . . . . . .  . . . .   Träume ohne Sinn, nur wirres Zeug, kommen so manches mal durch den Mist, den wir uns Tag für Tag antun. Es gibt Bücher in denen Träume erläutert werden, aber wie kann man Dinge erläutern und deuten ? Kartenlegen , Sterngucker , Wahrsager , Horoskope , und weiß ich nicht noch !?Dinge zu deuten ist ähnlich wie der Glaube, von Menschen gemacht!


Der Mensch braucht etwas woran er sich halten kann !!!

Die Tage ist mir ein Gedanke gekommen, der mir auch nicht gerade gefällt. Ich würde mir gerne etwas zulegen, sowie ein Laptop für´s Krankenhaus. Doch kam mir die Frage auf, wo zu ? diese Frage ist eigentlich schon recht alt und nicht von mir. Behörden und Ämter die mich in den Jahren immer wieder begutachteten, kamen mit dieser Frage schon irgendwie immer. Nicht immer direkt aber doch konnte man sie so manches mal zwischen den Zeilen lesen. Wozu, denn ? mit dieser Krankheit wird er vermutlich eh nicht alt ! Entschuldigt das jetzt, aber ich kann doch froh sein, dass ich nicht zu gewissen Zeiten gelebt habe, da wäre ich bestimmt früher gestorben, oder soll ich sagen umgebracht worden. Es klingt makaber, aber sich in einer Gesellschaft durchzusetzen, nicht aus ihren Fehlern lernt und teilweise diskriminierende zwischen Zeilen schreibt und sagt, kann ich wirklich froh sein, dass ich heute über 30 bin und mir erlaube immer noch zu leben. 


Freundschaft

Ja, das Wort Freundschaft ist in den Jahren etwas Verloren gegangen, habe ich den Eindruck. Freundschaft ist etwas Wertvolles und doch es gibt nur wenige, die den Sinn des Wortes verstehen. Vielleicht verstehen mich deshalb einige nicht so recht, wenn ich sage, dass ich lieber ´ne gute Freundschaft habe als ´ne schlechte Beziehung. Aus einer Freundschaft kann man immer mehr machen, aber aus einer kaputten Beziehung eine Freundschaft nur schwierig. Die die mich kenn, wissen oder sollten es , dass ich immer wenn es mir möglich ist für sie da bin und versuche zu helfen. Freundschaften muß – sollten auch gepflegt werden und das ist ein Punkt, wo ich doch leider nicht so das Gefühl bekomme, schade. Ich kann ca. ´nen halbes bis ganzes Dutzend Mädels aufzählen, die mir Sympatrisch sind, teils sehr sogar und bei einigen kommen auch immer wieder Gefühle hoch nach einer weile. Aber, was habe ich schon davon, denn mehr wie smal talk ist nicht drin. Und hier komme ich zum Thema Freundschaft halt. Ich bin, denke ich bis dato kaum jemanden zu nah gekommen. Klar etwas aufdringlich ist mir auch schon passiert, aber eher unabsichtlich. Bin halt auch nur Menschlich. Bis zu einem gewissen Punkt, denke ich mir, wäre doch kein Problem, oder ? Dies ist es nun was ich nicht Beurteilen kann, weil ich nicht in einer Beziehung stecke. Ich weiß nicht, wie ich reagieren würde, wenn ich ´ne Freundin hätte, die entweder, ´nen alten Schulkamerad hat oder sonstige alte Freunde hat, denn wer hat keine alten Freunde ? Doch gelegentlich kommt es schon mal vor, das sich Freunde nach Jahren oder so gar Jahrzehnte zusammen finden. Freundschaft ist halt was Wertvollen und man sollte sie gut Pflegen, denn Freunde sollen das Leben etwas verlängern, habe ich gehört !


 
Freundschaft ist wie ein Mantel, der einen umhüllt und in dem man sich warm & geborgen fühlt !

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


24h Sauerstoff, Behinderung im Alltag ?

Nach dem ich das erste Halbjahr wieder drei mal im Heck war, unter anderem wegen Bluthusten, muß ich nun seit Juni ´05 fast den ganzen Tag am Sauerstoff sein. Es ist schon eine gewisse Erleichterung zu spüren in mancher Hinsicht. Aber nichts desto trotz Schlaucht es im gewissem Sinne schon mit dem Ding am Hals. Meine „Mobilität“ ist nun zwar etwas erleichtert durch die zusätzliche O²-Fusion, aber so schleppe ich nun noch fast vier Kilo mehr mit mir rum. Es gibt zwar kleinere Kanista mit Sparsystem, aber die seien nichts für Muko´s. Die Luft kommt nicht so an wie man sie braucht und somit hat sich das mit der Erleichterung erledigt. Ob in der Wohnung oder Unterwegs, die Gefahr, das man mal irgendwo hängen bleibt, ist recht einfach. Von irgendwelchen Gegenstände bis zur Tür, gibt es immer ne Möglichkeit hängen zu bleiben. Manchmal ist es ja fast Lustig, aber es kann auch teuer werden, wenn Beispiels weise im Geschäft oder anderweitig Unterwegs man ist. Nein, es Schlaucht im wahrsten Sinne des Wortes ab und zu gelegentlich hin und wieder.


Schmerzen bei Muco´s ist Alltag, aber nicht zu Unterschätzen !

Schmerzen ! ja sie bleiben leider nicht aus, aber sie gehören nun mal zum Leben, ob
man ein Handicap hat oder nicht. Wenn Schmerzen zum Alltag gehören, kann es schon mal Risiken und Nebenwirkungen geben. Denn sie sind nicht zu unterschätzen. Im schlimmsten Fall können diese auch Tödlich sein. Schmerzen sollte man also in gewisser weise ernst nehmen. Vor einigen Jahren war auf einem Muko-treffen dieses Thema angesprochen worden und gesagt, das unsere Ärzte eigentlich nicht immer nach Schmerzen direkt Fragen, da wir diese halt schon als normal bezeichnen. Es ist also wichtig, unseren Ärzten diese mitzuteilen. Ich habe mich darauf hingesetzt und eine Liste mit meinen alltäglichen Schmerzen, die immer wieder mal auftreten.

© TTM-Toby 2005

Eine Interessante Frage ist die Tage hier im Heck gestellt worden.
Ist es für ein Mädchen mit Muko etwas einfacher einen Jungen zu finden als für einen Jungen mit Muko ? Aus meiner Sicht würde ich schon etwas ja sagen. Männer im allgemeinen haben, ganz gleich ob sie selber ein Handicap haben oder nicht, eine Art Beschützer Instinkt. Und somit denke ich eher, das es für sie
trotz Handicap nicht all zu schwer ist ? Für mich, von meiner Seite her, naja, vielleicht etwas schwerer ?  
Was würdet ihr sagen, ein Grund oder doch ein Hindernis ?
Jemanden so zu nehmen wie er ist, mit allen Risiken und Nebenwirkungen ?
Vielleicht habt ihr oder stellt ihr Euch auch gelegentlich so manche Frage ?


Wenn ich so meine Krankheit betrachte und Reportagen über andere sehe oder höre, weiß ich das es trotz meines Leidens, es Menschen gibt, die es noch schlechter geht als mir. Nur wenige machen sich Gedanken über das eigene Leben und schmeißen es so manches mal weg. Da sag ich mir, jeder wie er will.  Jeder von uns ist einzigartig, auch wenn es ein paar mehr von ihn gibt, so
bleibt er doch in gewisser Hinsicht einzigartig. Jeder ist wie er ist.

©TTM-Toby 2006


T r a n s p l a n t a t i o n  2006

 

Mittlerweile war ich mit einer guten Bekannten für vier Wochen zur Klimakur auf Gran Canaria. Vor vier Jahren wahre ich das Letzte mal dort. Wollte mal schauen, ob ich nach der Transplantation das Klima und die Reise an sich noch gut vertrage. Es gab sehr unterschiedliche Tage, wo ich mir manches mal nicht ganz sicher war, ob mir  das ganze eben gut tut. Das Fliegen an sich nicht, nur die Luft, die so nach und nach etwas schlechter wurde, war mir nicht so. So habe ich auf dem Rückflug, den zwischen Stopp genossen und stand ein kurzen Augenblick neben dem Flieger und spürte einen Moment die etwas kühleren Luft. Abgesehen vom leichten Kerosin Geruch, war mir die kühle Luft sehr angenehm, bevor es weiter ging.

Die Zeit war wie gesagt schön. Leider gab es Momente die nicht so schön
waren. Nein, es hat nichts mit der Reise zu tun, sondern mit einen Guten
Freund & Mitpatient. Schon vor meinen Abflug kam er auf die Intensiv und
ich versuchte ihn zu Besuchen. Später habe ich versucht via Internet zu
erfahren wie es ausschaut. Leider bekam ich keine guten Nachrichten.
Tags darauf, rief seine Freundin an um mir zu sagen, das er verstorben
ist. …

… Eigentlich habe ich es nicht so mit Beerdigungen, aber sie war schön.

Was einem so durch den Kopf geht, wenn man am Grab steht, von jemanden,
mit dem man das eine oder andere Erlebt hat. Hmmmm.

Meine Transplant ist nun über zwei Jahre her und es geht mir soweit gut
bisher kann ich mich nicht groß beklagen. Zwischen vorher und nachher,
gibt es eine Liste zum Vergleich, was ich so für Risiken und
Nebenwirkungen habe bzw. hatte ! es hat sich nur unwesentlich verändert.

Einiges ist besser geworden und einiges hat sich verschlechtert. … !

 © TTM-Toby Sep. 2008


Das Thema Tot war nie mein Thema. Auch wenn es mich auf Grund meiner Erkrankung ein ständiger Begleiter war und ist.
Habe ich versucht nie groß darüber nach zu denken. Seit meiner ersten Beerdigung, auf der ich war, gab es und wird es immer wieder Menschen geben die verabschiede. Freunde, Bekannte, Familie ganz gleich um wenn es geht. Der Abschied wird nie ein leichter sein. Im letzten Monat nun habe ich einen Guten Freund verabschiedet. Auch wenn ich ihn die letzten Jahre Ihn nicht mehr gesehen und gehört habe, ging sein Abschied sehr nah. Ich habe erst neulich an ihn gedacht, und mich gefragt was er so machen würde. Durch ihn habe ich einiges gelernt und habe fast den selben Beruf wie er. Aber ganz gleich wie wir zu einander standen, es war eine schöne Zeit mit ihm. DANKE !

Ich war die Tage wieder einmal zu einem Ambulanz Termin im Herzzentrum, zur allgemeinen Kontrolle. Meine Nieren Werte sind wieder einmal am hin und her schwanken. Ich hab schon zu meiner Mutter gesagt, ich sterbe nicht mehr an Muco, sondern an meinen Mediz. Ist doch so, oder ?
„Der Mensch heute stirbt weniger an dem was er hat, sondern eher an das was er einnimmt“! Soll ich mir jetzt wieder Gedanken über den Tod machen, das wenn es so weiter geht ich evtl. an der Dialyse lande ?! Ich habe in all den Jahren versucht nie groß an oder über den Tod nachzudenken. Und ehrlich gesagt, habe ich auch jetzt nicht so die Lust dazu. Wenn man mit dieser Krankheit aufwächst, relativ früh erfährt oder mit bekommt, ggf. immer wieder gesagt bekommt, ach du lebst ja eh nicht lange, wozu also sich soviel mühe,
Anstrengung, mögliche Ziele sich setzen ? hat doch kein Sinn. Dann liegt es an einem selber was man daraus macht. Ich habe eine Starke Mutter die Zeit dessen für mich gekämpft hat, das aus mir was wird. Mittlerweile habe ich die Ruder teils übernommen und führe den Kampf gegen Bürokratie & co fort. Auch wenn ich gelegentlich anecke, wegen meiner Art, lebe ich so gut wie ich kann  und kann mich nicht beklagen.

Ein Abschied, ganz gleich welcher Art, kommt meist unverhofft. Auch wenn er sich im Prinzip irgendwie schon in gewisser weise ankündigt, oder abzusehen ist, bleibt er Traurig. Wir haben uns neulich den Film „Die Geschichte des Benjamin Button“ angesehen. Was man daraus sehen kann ist, ganz gleich wie das Leben läuft, es endet meist mit dem Tod. So ist nun mal der Lebenslauf, der Mensch kommt und geht. Je mehr man für einander empfindet, desto trauriger wird der Abschied. Und wie schon erwähnt, hätte ich auch Sarah wieder verloren, wenn man ihr auf Kreta nicht helfen hätte können. Kein halbes Jahr zusammen und schon wieder Single !? Was ich dann gemacht hätte weiß ich nicht. Wahrscheinlich hätte es wieder Jahre gedauert, ehe ich  jemanden neues kennen gelernt hätte, oder wenn ich nicht sogar Single bleiben würde.

Das Leben ist nicht immer einfach, es kommt nur darauf an, was man daraus macht. Aus Steinen die einem mit der Zeit in den Weg gelegt werden, können zu wegen umgestaltet werden. Im Leben kommt es meist anders als man denk. Also was soll´s, versuche es zunehme wie es kommt, und versuche das Beste daraus zumachen.

Wer sich ein wenig erinnert, habe ich mich eine Zeitlang um einen Mitpatient nach seiner Tranzplant gekümmert. Nun ist auch er kürzlich verstorben. Was ich gehört habe, hat er wohl so etwas geahnt. Kein Wunder, nach der Zeit was er alles mitgemacht hat, habe ich Verständnis. Schon als ich letztes Silvester ´07/´08, bei ihm war, wuste ich nicht, was ich ihm wünschen sollte.

Oft und immer wieder war ich bei ihm, um ihn aufzumuntern. Habe mit ihm Filme gesehen, mit ihm im Park der Klinik gewesen, war teils fast den ganzen Tag bei ihm. Aufgelebt ist er, wenn Besuch von Familie & co kam. …
Trotz der Traurigkeit, war es wohl, entschuldigt bitte, besser so. Und ich hoffe, dass er trotzdem eine schöne Zeit hatte und nicht leiden musste. …
Ich war auf seiner Beerdigung, die er teil´s selbst Organisierte. Den Rest hat sein Bruder gemacht. Ja selbst das Wetter wahr ihm wohl gesonnen. Es war einigermaßen Sonnenschein, etwas kühl aber schön. Nun soll er auch in Frieden Ruhen. … Mach´s Gut

 ©  TTM-Toby März. 2009


Unfähig, ehrlich zu sein

Ich habe geweint,
und alle sahen Lachtränen
in meinen Augen,
weil ich nach außen hin lachte.

Ich habe geschwiegen,
und alle dachten,
ich hätte nichts zu sagen,
während es in mir schrie.

Ich habe geliebt,
aber du konntest es nicht wissen,
da ich dir Belangloses erzählte,
während in mir die Wellen der Liebe
an den Klippen der Angst zerbrachen.
(Kristiane Allert-Wybranietz)

Wer zugibt, daß er feige ist, hat Mut.
(Fernandel, fr. Schauspieler, 1903-1971)

Ein Leben, das jemand damit verbring, Fehler zu machen, ist nicht nur ehrenvoller, sondern auch nutzbringender als ein Leben, das mit nichtstun verbracht wird.
George Bernard Shaw

Fehler sind immer zu verzeihen, wenn man den Mut hat, diese auch zuzugeben.
Chinesisches Sprichwort

Hast Du einen Menschen gern, so musst Du ihn
verstehen, nicht hier und da und dort nur seine fehler sehn.
Schau mit Liebe und verzeih, Du bist auch nicht fehlerfrei !
Denk mal nach wie oft im Leben wurde Dir wohl schon vergeben ?!

Weise Worte, ich stehe zu meinen Fehlern und zudem was ich falsch mache !

 ©  TTM-Toby Dez. 2009


Februar 2011 , Wieder einmal ist es lang her, das ich hier etwas schrieb. Nichts desto
trotz, die Zeit bleibt dennoch nicht stehen. Wie immer ist wieder viel passiert. Sarah und ich gehen nun endgültig getrennte Wege, meine Niere verabschiedet sich mehr und mehr. Und so manche Freundin & Freund ist von uns gegangen. Ach und meine Geburtstag habe ich nach langem mal wieder in der Klinik mit ´na Flasche Sekt gefeiert. Oh man und mir kommen jetzt schon die tränen, dabei habe ich noch gar nicht angefangen. 

Nun was soll ich über die Geschichte von Sarah und mir groß erzählen ? ich denke, das ist meine Geschichte und behalte sie für mich. … cest la vie. 

Zu allem Unglück kam noch, das sich meine Niere langsam aber sicher verabschiedet. Im Sommer bekam ich somit meine erste Dialyse. Welch eine Begeisterung. Meine Freude hielt sich einigermaßen in Grenzen. Sarah kam vorbei, und gab mir durch ihren Besuch etwas schönes. Ja, ich freute mich sehr das sie da war. Und sie machte sich wie immer sorgen, verständlich. Doch ich mit meiner Art habe mir selten Sorgen gemacht. Ich habe steht´s versucht optimistisch zu bleiben, und Gedanken über Sorgen auf später verschoben. Versuchte es wie eh und je, so wenig an mich heran zulassen. So wie in all den Jahren. … .

Nun seit Oktober letzten Jahres hänge ich an der tollen Dialyse. Irgendwie komisch. Als hätte mein Nieren Doc gemerkt, das ich Single bin und somit Zeit für die tolle Therapie habe. Welch eine Begeisterung, echt toll. Nein mitnichten, etwas auf das man gut Verzichten könnte.
War kürzlich in der Nierenklinik um zu hören, Infos und andere Dinge zu erfahren. Super, habe mir ja vorher schon meine Gedanken gemacht, also nicht wirklich was mich hätte noch schocken können. Doch meine Gedanke, ich habe schon ein Austausch Organ und nun noch die Niere, hmmmm. Auch wenn sie evtl. Von einem Angehörigen kommt, bleibt es auch ein Fremdkörper. Und wie auch sonst gibt es KEINE Garantie. Da ist es doch ein klein wenig Verständlich, das meine Gedanke einigermaßen durch die Hütte renn, oder ?

Es heißt, es soll kein Kind mehr an Mukoviscodose sterben ! Nun Kinder sind einige von uns zwar nicht mehr. Auch wenn wir im Herzen immer welche bleiben, dennoch sterben immer wieder welche. Und je älter wir werden, wird es nicht gerade leichter. Die Tage wieder ein Junges Mädchen, sie hatte die OP über standen, und ? So mancher mag zwar die OP über stehen, doch jeder Tag bleibt ein gewisses Glücksspiel. Bei einigen von uns, sind die Organe schon ziemlich angegriffen und die OP ist nicht gerade ein Pappenstiel. So das es im weiterem Verlauf zu eventuellen Komplikationen kommen kann. Auf Grund der letzten Ereignisse, der Vergangenen Monate sind Gute Freunde von uns gegangen. So einfach weck stecken, früher ja, aber heute, nein. Kaum einer kann seine Tränen zurückhalten. Und für die die noch  vor der OP stehen, kann ich mir gut Vorstellen, das ihnen so manches durch den kopf geht. Wie gesagt, als nächstes steht die Nieren Transplant an und selbst verständlich schwiert in mir auch einiges um her. So wie die Tage, wo ich wegen einen Infekt oder Verdacht auf Abstoßung in der Klinik war. Damals ging es um mein Leben. Heute, habe ich auch wieder die Wahl. 1. zwischen 5-7 Jahre warten auf´en Organ , bis ans Lebensende mit der Dialyse leben oder einer NTX zustimme und Hoffen das die Sache länger hält und passt aus es vorhergesagt wir.

Ich möchte noch ein paar Jahre leben, auch wenn mir, zwar selten aber doch, andere Gedanken kommen. Glücklich bin ich der Zeit nicht so wirklich. Verständlich oder ? Freundin weg, Niere im Eimer, Dialyse, Wahnsinns aussichten und Prognosen, ja was will man mehr. Ein klein wenig Glück nur, bin doch bescheiden, stell doch keine Ansprüche

In unsere Klinik habe ich mal wieder nette Leute kennen gelernt, so kam etwas Freude in mir und ein klein wenig Hoffnung. Doch nicht nur dort, sondern auch außerhalb habe ich etwas sehr nettes und liebes kennen gelernt. 😉   na mal schauen

APRIL 2011, Aus denn neuen Bekanntschaften ist bisher nicht wirklich etwas geworden, was einfach irgendwie schade finde und es auch nicht so recht verstehe, hmmm.

Mein Shunt war neulich verstopft, nein wahr nicht besonders lustig. Zum Glück haben sie ihn wieder zum laufen bekommen und ich hoff das es vor erst so bleibt. Ich hatte in dieser Zeit zum ersten mal Gedanken, die ich all meinen Mukojahren nie hatte. Oder wie würdet ihr sagen wenn man sein Leben stehts am kämpfen war, seinen Optimismus bewahrt hat und mit einem mal solche Gedanken habt, „Heut ist ein schöner Tag, …. __/\__/\__/\_______________ Game over ?

Ja vielleicht gehe ich eines Tages einfach so. Sang & Klang los von dieser Welt. Ob es jemanden auffällt ? Wer weiß, ich weiß es zu mindestens nicht.

Aber was solls, abwarten und Tee trinken, denn Die Hoffnung stirbt zu letzt, denn meinem Motto bleib ich treu „Lieber stehen sterben, als kniend Leben“. Und nach all dem was ich schon hinter mir habe, darf ich auch mal solche Momente haben 😉

Gesundheitlich sieht es soweit gut aus, denn Umständen halt, naja. So an sich gibt es derzeit nicht wirklich was berauschend wäre, und das was in mir manchmal so los ist, verstehen eh nur sehr wenige. Also was soll ich da noch schreiben. Im Moment, nach all dem was im letzten Jahr, seit der Trennung gelaufen ist, möchte ich einfach nur meine Ruhe haben. Denn derzeit steht mir alles bis zum …, habe einfach die Schnauze voll. Einfach für mich sein und neue Wege finden. Wenn auf diesen Wegen ich etwas liebes finden würde, oder mir über den Weg laufen würde

Man soll die Hoffnung nie aufgeben, denn die stirbt zu letzt 😉
 
 

NiereTX – 3.Aug. 2011, hmmm was kommt danach ..???

 Dezember 2011, Nikolaus ? Das ganze Jahr war sehr Turbulent, aber auch dieses Jahr neigt sich dem Ende zu, es ist Nikolaus ! Bei einen Rückblick von vor genau einem Jahr, lag so manchen teils arg in denn Brüchen L, wahre Freude zu Weihnachten & Co, nein wollte nicht aufkommen. Es lag zuviel in der Luft als das ich Jubel, Trubel, Heiterkeit in mir hätte. Das Alte noch nicht rum, das Neue noch nicht da, ahnte ich noch nicht was dieses schönes mit sich bringt. Glück & Glücklich sein, waren oder standen dieses Jahr nicht wirklich auf den Plan.


Bin heut für ein paar Tage in die Klinik zum , wie ich sage, Alters Check up, hehe
habe hier u da immer wieder leichte bis mittlere Beschwerden. Denen möchte ich unter anderem nach gehen. Nicht das ich nächstes Jahr wieder, so mir nichts dir nichts davon erfahre und ein teil meiner Pläne wieder streichen kann. Meine Kreuzschmerzen habe ich nun fast zwei Jahre. Dachte, das sie vielleicht durch die Niereninsuffizienz kommt. Nein leider nicht, denn einige Zeit nach der NTX waren die schmerzen wieder da, mal mehr mal weniger.

Seit über ein Jahr Single, hmmm ?! Ich sehe dies immer wieder mit gemischten Gefühlen. Würde schon gern, ja manchmal liebend gern jemanden nettes & liebes, die mich einfach so nimmt wie ich bin, an meiner Seite. Andererseits, denke ich aber auch, nein , es ist irgendwie besser das ich allein bleib. Warum, ich weiß es nicht. Es werden immer wieder Zeiten auf nicht kommen, …….

In diesem Sinne liebe leut, macht es Gut, seit Brav & Lieb zu einander 😉

Für nächstes Jahr habe ich mir ein paar Gedanken gemacht und Hoffe das  es einigermaßen gut verläuft. Das wäre so im Grunde mein kleiner Wunsch 🙂

 ©  TTM-Toby  2011


Mai 2012,, Gedanken & ein kleiner Wunsch, hmmmm naja nun das Jahr ist schon
wieder fünf Monate Alt. Was ist bisher passiert?

Nun nächstes Jahr werde ich 40, zu mindestens habe ich dies noch bis jetzt vor. Lust zu Feiern ..? nein im Moment nicht wirklich. Aktuell geht mir vieles durch denn Kopf. Bin drauf und dran einfach mal die Koffer zu packen und ……. ein paar Tage weg zu fahren. …… wo soll es hin gehen ? Ziele so an sich, hätte ich ein paar Ideen, aber hmmmm? An die Küste oder Richtung Süden oder oder oder ..?

Zur einer Guten Freundin wäre schön. Haben uns lang nicht gesehen, würde mich sehr freuen. ….. ist ja auch nicht gleich um die ecke …..

Mir gehen auf der einen Seite vieles durch denn Kopf aber auch andererseits nichts.
Mein Leben im Moment ..? hmmm, das Jahr bis her ist bescheiden, fünf Monate alt und
irgendwie hält sich meine ….. was auch immer ….. sehr in Grenzen. Ich weiß nicht wieso ,
weshalb , warum , mir ist einfach so. Habe immer wieder Tage, da ist mir nach nichts.
Hänge rum und mache nichts wirkliches. Aber warum, ich sollte Glücklich sein und
bin es irgendwie nicht, oder nur teilweise. Wo sind meine Gedanken um was kreisen sie?
1000 Gedanken und letzten Endes, nichts.

Eigentlich hatte ich ja etwas gedanklich geplant, aber das kennen wir ja. Hat wieder nicht sein
sollen. Meine Reha – Tannheim wurde bewilligt nur mein Platz ist weg.
Hat etwas länger mit der Bewilligung gedauert. …..

…… In Sachen Beziehung gibt es nichts neues. ……. Ich bin wie ich bin ! Merke hin und wieder das so mancher nicht mit mir, meiner Art und Weise zu leben, klar kommt. In einer Beziehung oder für eine Beziehung, sollte man sich nicht verbiegen müssen um dem anderen zu gefallen. Dieses Gefühl sollte vom inneren seines seins kommen. Kommt dies nicht so auf, sollte man es nicht auf biegen und brechen versuchen. Was man aber machen kann ist, ganz einfach : Liebe Deinen nächsten – so gibst du vielleicht mehr als du denkst 😉

Bei unserem Mukosport haben wir auch ein paar neu Zugänge, freut mich. Eine gut aussehende Junge Dame, Sympathisch, freundlich, ja was fürs Auge 🙂 …..

……. Kann tun und machen was ich will. Und doch könnt ich es auch sein lassen. Immer und immer wieder, nein danke. Dazu kommen dann noch die tollen Sprüche von allen drum herum, „jeder Topf findet auch denn passenden Deckel“, du wirst schon noch die Richtige finden, bla bla bla. Ne kann ich irgendwie nicht mehr hören.  …… Diesen Text habe ich die Tage im Netz bei einer Guten Freundin gefunden :

Wenn du jemanden liebst für seine Schönheit, ist es nicht Liebe, sondern ein Wunsch… Wenn du jemanden liebst für seine Intelligenz, ist es nicht Liebe, sondern Bewunderung… Wenn du jemanden liebst für seinen Reichtum, bist du an der Liebe nicht interessiert…

Aber wenn du jemanden liebst und nicht weißt warum, dann ist es Liebe.

Tränen kann man wegwischen – Gefühle nicht!

Ja so stelle ich mir das auch vor. Nur gibt es nicht viele solcher Menschen. Was bei ihr noch ist, ich kann ihr ohne weiteres in die Augen schauen und das kommt sehr selten vor und …… . Dennoch ist es schön und ich genieße diese und andere kleinen Momente.

Das sind so die ein zigsten kleinen Dinge die ich im stillen für mich genieße. Eben wie ein Gentleman, „Genießen & Schweigen“ Gesundheitlich kann ich nicht klagen, Lunge & Niere gehen ihrer Arbeit nach und Laufen toll. Na
wegens etwas. Aber wie gesagt, dennoch nicht so wirklich Glücklich! Warum ? Nun, vielleicht finde ich es ja noch bis Ende des Jahres raus. ………. / geht weiter …….!?

Juni2012,

 Liebe:
an jemand denken, ohne nachzudenken

Ich wirke
manchmal kälter als ich bin.
Ich habe mir eine Schutzschicht angelegt.
Manchmal hin ich ernst, ernster als ich sein will.
Und doch kann ich es nicht ändern.
Das Leben hat mich gezeichnet.
Es hat mich geschrieben wie ich heute bin.
Das „Warum“ und „Weshalb“ behalte ich für mich,
denn ändern kann man es nicht mehr.

 ©  TTM-Toby  2012


Jeder, der sich die Fähigkeit erhält, schönes zu erkennen, wird nie alt werden.

(Franz Kaftka, öst. Schriftsteller 1883-1924 )



So ist mein Leben, mein Denken. Auf dieser Seite sind Teilauszüge meiner Chronik ( 1996-20xx ) in leicht veränderter Schreibweise.

Wir selber haben eine große Last zu tragen aber unsere Eltern nicht minder. Und was für ein Gefühl ist das wenn man sein Kind bekommt, es groß zieht und noch ehe es gelebt hat geht es wieder. Die Eltern die förmlich ihre Kinder einsperren, sollten einmal darüber nach denken, was sie ihnen damit antun !

Es sollte jeder einmal darüber nach denken, was wäre wenn
er eine solche Krankheit hätte oder ähnliches
!!! Enjoy your life and Take a minute to think about it !!!


© byTTM-Toby

 

Januar 2013 wieder einmal ist es lange her dass ich etwas schreibe.

Das letzte Jahr war an sich nicht so schlecht. Nach meiner Nieren OP ging es denn Umständen gut. Ich habe denn einen und anderen Volkshochschule-Kurs gemacht und dabei auch wieder nette interessante Menschen kennen gelernt. Mit dem einen Kurs habe ich sogar eine Fotoreise gemacht. Nach Desná / Tschechin ging es eine Woche. Die Teilnehmer/innen waren alle unterschiedlich von dem was sie Fotografieren, Techniken, Ausstattung, ect.. So konnte ich nebenbei noch von jedem einzelnen zusätzlich etwas lernen und abschauen. Bei so vielen Eindrücken, Ideen, Gedanken, auch kleinen Filmen über bekannte Fotografen/inen. Bekam ein jeder noch selber mehr und mehr Idee, Gedanken. Aber auch mit zu viel Info muß man erst einmal klar kommen, sie verarbeiten, sortieren, um dann das für sich am wichtigsten her raus zu Filtern und umzusetzen. Denn was andere fotografieren, ihre Art & Weise, muß nicht die gleiche sein die ich selber an den Tag lege. Ich selber bin eher ein Allrounder und fotografiere das was mir gefallen würde oder ich es anders als es scheint da zustellen. Warum ich meine Bilder nicht verkaufe, wurde ich mal gefragt. Nun ich schau mich gelegentlich um und ja wenn sich jemand findet, der ein Bild von mir möchte, gerne!

In Tannheim/Baden Würtenberg, war ich auch wieder. Zwar nicht zu der Zeit wo ich eigentlich mir dachte, denn sonst hätte ich es mit dem Motorrad Versucht da runter zu fahren.

Sind ja nur 700km was ist das schon. Die Zeit in Tannheim war dennoch schön, einigermaßen. Als Transplantierter hat man es nicht so einfach. Ein paar der Freizeitangebote oder andere Aktivitäten, stehen so gesagt auf einer Liste, die nicht so in Frage kämen, wegen der Keime halt. Na toll wieder. Ein wenig getrübt hat es den Aufenthalt schon, Gesundheitlich gab es zwischen durch auch kleine Ecken. Na wegen habe ich wieder liebe & nette Menschen kennen gelernt, zu denen ich heute noch Kontakt habe. Wie auch zu einigen anderen die ich in den Jahren so kennen lernen durfte.

In Belgien war ich auch für einige Zeit. Um abzuschalten, Seeluft zu schnuppern, Freunde wieder zu sehen und Ausflüge zu machen. Allzu viel habe ich nicht so unternommen. Einige wenige Ausflüge wie z.B. die Sandskulpturen, Thema Disnay, tolle war es wieder einmal. Ansonsten habe ich immer wieder Strand Spaziergänge gemacht, mal eine kleine Fotoabend am Strand, aber auch einen Besuch im Zeepreventorium hatte ich unbedingt eingeplant. Sie haben sich sehr gefreut dass ich gekommen bin. Die Woche ging recht schnell herum und einige der Gäste haben es in der Zeit nicht bemerkt dass ich Deutscher bin. Ich habe ihnen erzählt wie es vor 20jahren war, wes wegen ich die Sprache so Stück für Stück, Autodidakt gelernt habe, um als Deutscher halt nicht aufzufallen. Sie haben sich gefreut mich etwas kennengelernt zu haben und wünschten mir eine gute Heimreise. Danke

Um noch mal auf Tannheim zu kommen. Ich bin mit gemischten Gefühlen hin, meine Begeisterung, meine Gedanken und noch einiges andere, lag etwas in argen. Die Zeit dort, die vier Wochen, habe ich mich immer wieder mal etwas zurückgezogen, mir war einfach danach. Wie so oft mit mir und meinen Gedanken allein. Eines der schönen Dinge die ich in der Zeit gemacht habe, ich war Reiten. Ich hatte dem Doc gesagt, wenn ich nicht darf, das ich noch etwas deprimierter werde, was meiner etwas angeschlagenen Stimmung nicht gut tut. Ab und zu hätte ich mir am liebsten ein Pferd genommen und wäre etwas quer Feld ein geritten, mir war einfach so danach. Meine Tischnachbarn waren alle nicht, unser Tisch, er bestand aus vier war so mit klein und über schaulich. Die erste Woche war kaum um, mußte unser Tischnachbar wieder aus gesundheitlichen Gründe nach Hause und wir waren nur noch zu dritt. Mit den beiden Mädels habe ich Freundschaft geschlossen und auch schon besucht. Dabei wohnen sie nicht einmal grade in der Nähe, München und bei Stuttgart. Im Europapark zu Halloween ist es Gruselig lustig, so dass mir eine Idee gekommen ist. Da wir versuchen als kleine Gruppe zu Selben Zeit wieder da zu sein, meinte ich, lasst uns zu Halloween uns anmalen und so dann in den Park fahren. Die Idee fanden alle toll und würde dann auch mit machen, prima.

Ein paar wenige kleine Ausflüge habe ich gemacht, leider nicht wirklich viele. Es lag nicht nur am Wetter was einem nicht war, auch die eigene Gemütslage lag mir mal im weg. Dennoch habe ich ein paar wenige Orte die ich mir gerne noch mal ansehen möchte, z.B. die Trieberge Wasserfälle, Freiburg, und mal sehen.

Das Fazit der Reha, alles im Ganzen, ja kann sagen so befriedigend, die schönsten Momente waren das Reiten, der Europapark, meine zwei lieben Tischnachbarinnen. Und wie wieder mal gespannt, wie es beim Nächsten mal wird.

 

Das schönste was mir aber passiert ist, ich habe einen sehr lieben, netten, Sympathischen Menschen kennen gelernt, wollte nur eine schöne Freundschaft, doch kam mir die liebe in die Quere. Es mag zwar schön und toll sein. Nur ist oder war sie hier etwas fehl am Platz, habe ich denn leichten Eindruck, eine leise Vorahnung beschlich mich, das ich wieder einmal mit diesem Gefühl alleine da stehe. Denn jetzt habe ich eher das Gefühl, das ich damit etwas kaputt gemacht habe. Ich habe ihr offen und ehrlich meine Gefühle geschrieben, auch wenn ich schon wie gesagt es ahnte, dass es wieder einmal nichts wird. Ich wollte aber das kleine bisschen Hoffnung nun nicht aufgeben. Ein wenig Glück, nach alle dem was ich in den vielen Jahren hinter mich gebracht habe. Warum kann ich nicht mal in diesem auch ein klitzekleines Stückchen Glück haben, ich verlange nichts und erwarte wenig. Nur so kann ich mich über kleine schöne Dinge mehr freuen. Sie gab mir mit dem bisschen was sie mir gab, sehr viel. Sie hat mit ihrer lieben Art & Weise an einen der sehr seltenen Orte geschafft. Da wird sie bleibt ganz gleich was geschehen mag. Ich denke immer wieder an sie, manchmal wache ich nachts auf und der Gedanken ist bei ihr.

Es heißt: „wenn du an einen Menschen Denkst und nicht weißt warum, dann sei es Liebe“.

Sie ist einfach..für mich..ohne Worte..und auch wenn ich diese Worte nur selten in den Mund nehme..aber..ich Liebe sie.

Die wenigen kleinen Augenblicke mit ihr, sie ein Stück des Weges zu begleiten, die kurzen Unterhaltungen des Weges, ihre schönen blauen Augen in die ich gern sah, einfach ihre ganze liebe Art & Weise eben. Mir fallen kaum Worte ein sie zu beschreiben. Es ist sehr lange her, das ein Mensch mich so berührt hat. Ja lange ist her wo mich ein lieber Mensch so berührt hat. Aber auch verletzte, denn damals ist auch nichts daraus geworden. Vielleicht soll es nicht, das ich mit einem Menschen an meiner Seite etwas Glück haben kann. Ich werde meinen Weg weiter alleine gehen. Was ich mir ein wenig wünschen würde, wäre eine schöne Freundschaft mit ihr, auch wenn ich für manche am Rande der Galaxie und nicht wichtig bin. Kann es sein das genau dieser Mensch mal zum wichtigsten in Deinem Leben wird. :'(

 

Mein 40ter steht vor der Tür. In wenigen Tagen habe ich es tatsächlich geschafft, im gegen aller Ärzten und Ämter sprechenden Aussagen, „wozu denn, er wird doch nicht Alt. Wozu also Schule, Ausbildung, ect.“ Und doch „..ich werde 40..“. Man was für ein alter für einen Muko, das in einer Zeit wo man früher eben gesagt hat, Muko, nein der wird nicht alt. Toll, prima, schön,…ja ich sollte mich freuen, und doch..meine Freude hält sich sehr bedeckt.
Die Geschichte mit ihr, nimmt mich sehr mit, auch wenn ich es geahnt hatte, habe ich mich in sie verliebt und stehe dennoch allein da.

Ob ich Glücklich bin….nein zur Zeit nicht….

Juni2013 in der heutigen Zeit des 21jahrhunderts bin ich nicht 40 sondern Version 4.0. Doch auch wieso andere Software, habe auch ich meine Risiken & Nebenwirkungen, von den Macke mal ganz zu schweigen. Und wer von sich meint, das er Fehlerfrei sei, so werfe er den ersten Stein.
Meine Lunge hatte dieses Jahr auch ihren siebten Geburtstag und der meiner Niere kommt noch sie wird zwei 🙂 . Das sind alles so kleine Ereignisse in meinem Leben.
So im Allgemeinen Gesundheitlich, kann ich mich bis auf kleine Baustellen, nicht beklagen. Und doch Glücklich bin ich irgendwie nicht so richtig. Die Situation ist immer noch 😐 ..(kein Kommentar).

Es soll nun mal nicht sein, das mein Weg so ist. Es ist und bleibt mein Weg und ich werde ihn alleine gehen. Und meine Aufgabe ist einfach darin, anderen eine Freude zu machen, ihnen zu helfen, zur Seite zu stehen, für sie da sein, ihnen Ohr – Schulter – Arme – was auch immer zu geben, was sie benötigen. Auch wenn ich es nicht immer schaffe oder die Zeit habe. Wichtig ist dabei ein wenig, nur wenn sie Glücklich sind, bin ich es auch. Ich gebe viel und verlange & erwarte nichts. Für mich und allen anderen ist es besser so, denn was soll oder kann ich geben? Ich möchte nichts Versprechen, wo ich mir nicht sicher bin, das ich es auch halten kann. Wenn ich nichts erwarte, kann das was kommt viel größer an Bedeutung und Freude sein, als die große Enttäuschung wenn es nicht so ist!? Geht euren Weg, seit offen und neugierig allem gegen über, habt keine Vorurteile, erwartet nicht zu viel. Und ihr werdet sehen, wie glücklich ihr sein könnt.

Sonst gibt es nicht sonderlich neues, ein guter Freund hat jetzt seinen Meister gemacht, toll Glückwunsch, ich freue mich sehr für ihn, kenne ich ihn schon seit der dritten Klasse.
Meine Wohnung Renoviere ich auch immer wieder hier und da ein Stück.
Urlaub, ja hatte ich schon. War zum ersten Mal in den Staaten – Nevada – Las Vegas. Wie es war, es war warm, trocken, Klima anlagentechnisch, zweimal am Tag Essen gehen, viel zu sehen, in den Casinos/Hotels durfte teils geraucht werden, Entfernungen waren manch mal tagesreisen entfernt. Manchmal kam es mir vor als würde ich die Strecke Berlin-Hannover an einem Tag hin und her fahren. Oder gar Berlin Ruhrgebiet, nonstop. Diese endlosen, recht grade aus führenden Straßen. Aber ganz gleich in wie weit es anstrengen war, die Zeit war schön. Danke.

Die andere Reise ging auch für ein paar Tage, dieses Mal nach Usedom. Das Wetter war etwas wechselhaft aber doch im Ganzen schön. Eine schöne Insel, für die man sich auch einfach mal sich ein wenig Zeit nehmen sollte, wenn man da ist.

Fotos habe ich auf beiden Reisen wieder so einige gemacht. Nun da ich schon verreist war, denke ich habe ich mir überlegt, zum einen, eine Woche zu meiner Mutter aufs Land ihr wieder etwas behilflich sein.

August/September2013xxx die Wahlen stehen vor der Tür und wie so oft wird es wie immer sein, vor der Wahl ist nach der Wahl, am liebsten würde ich sie alle in einem alten großen Topf stecken und mit einem Kochlöffel draufhauen, fertig. Theater, Kindereinen, Kindergarten, bla bla bla, keiner hört zu, große Reden und schön ist, was ich heute sage kann ich morgen wieder brechen, GELD & MACHT, ja macht mir doch nichts ist mir doch egal………….OHNE Worte. (blöd, doof)

Bei uns auf Station hat sich die Situation auch sehr geändert/ eigentlich in der gesammten Klinik. Je nach Keim soll man, so wie auch ich, jetzt teils im Ganzkörperkondom rumlaufen, toll begeistert Wahnsinn schön, ja nein könnt ihr abhacken. Langsam geht mir das wieder einmal zu weit. Hygiene hin oder her, ich wäre ja eher mal dafür die Bude ordentlich zu lüften an stelle dieser ach so tollen Klimaanlagen. Diese Keimschleuder, als Luft Er frischer. Es ist Traurig das es für mich als Chronisch kranker in den Öffentlichen noch Harmloser ist als wenn ich in die Klinik gehe. Muss ich sagen, dass ich im Moment keine Lust verspüre zur diesjährigen Jahresuntersuchung hin zu gehen. Denn ich gehöre wohl zu denen die eben im Ganzkörperkondom rum laufen darf.
Dass ich mich ein wenig wie damals fühle, mich als Patient ausgegrenzt fühle auf Grund von Keimen, Infektionsherd oder aber als Magnet für Ansteckungen abgeschoben, warum sagt ihr nicht gleich das ich unerwünscht bin und soll doch gehen. Was soll es, nehme meine Sachen, meine Bilder, meine Gedanken, all das was meins ist und doch keinen Interessiert und geh. Habe die Schnauze so wie so langsam voll. Mag nicht JA & ARMEN sagen, ICH bin ICH und zwar so wie ich bin.

Jahre später… Sie verliefen weites gehend Ruhig ohne Große Nebenwirkungen.

September 2018, vor kurzem war ich zur Nierenbiopsie, auch mein Nieren Doc wollte nun eine. Anfangs hat mein Nieren Doc aus der Klinik davon geredet, aber ich schob es noch ein wenig vor mir her. Nun aber doch. Das Ergebnis, es hielt sich in Grenzen, wenn man die Gegebenheiten meiner bedenkt, Muko, Lungen TX, Mediz, Alter der gespendeten Niere und ein paar anderen Faktoren. So ist es, dass es langsam Berg ab geht. Aber bitte keine Panik jetzt, mit ein wenig Umstellung wie in all den Jahren hier & da, geht das Leben in andere Form weiter, wie immer.
Im ersten Moment gingen mir wieder so vieles durch den Kopf- Dialyse, Einschränkungen, Urlaub’s & Reise Gedanken , …das Leben umkrempeln das es dennoch vor ran geht, irgendwie !? Gott sei Dank nicht so extrem, sondern nur auf dem Absteigenden Ast, aber dennoch, auf sich wieder vermehrt Acht geben, wie sonst im Leben e schon.

Wie es mir in den letzten Jahren sonst so ging, es geht. Es gibt ein paar Risiken & Nebenwirkungen im Leben, die auch nicht gerade toll sind, aber ich lebe mit ihnen, irgendwie. In den Jahren habe ich so dies & das mir angeeignet, Ticks & Macken, ja und einigen meiner Mitmenschen in meiner Umgebung haben gelegentliche Probleme damit, Verständlich. Aber hey, ich muß damit in erster Linie Leben und das 24std am Tag ein & aus, also stellt euch bitte hinten an, Danke.
Zu mindestens sage ich oft dass es irgendwie geht. Das muß es auch, denn alles andere wäre ein wenig ungesund und sich hängen zu lassen kann man sich mal, aber eben auf Dauer nicht gut.

Manches mache ich auch mal Unbewusst, doch in den meisten Fällen, merke ich es schon was passiert, nur das ich nicht immer darauf reagiere, wenn ich Zucke oder andere kleine Macken an den Tag lege. Ich Registriere es und fertig.
Ich versuche mein Leben so gut wie möglich zu leben, mit allen Risiken & Nebenwirkungen die es mir bereitet. Oft und immer wieder wurde mir gesagt, Empfohlen, teils auch geraten, dies & jenes zu tun, zu machen. Auch das ich mit der Mukoviscidose nicht Alt werde, nun was soll ich sagen, „tut mir leid, ich lebe immer noch“, mittlerweile 46. Es kann auch gut sein, das ich dies hier schon einmal erwähnt habe.
Hat jemand da draußen ein Problem, dann geh nach Hause.

Mal sehen was das Nächste Jahr mit sich bringt. Gedanke, Ideen & Wünsche hätte ich. Rehe, Motorradtour, Reisen an & in Interessante Orte/Unterkünfte, wäre ein Anfang. Die Reha mal wieder etwas für die Gesundheit & mich tun, gleich wohin, Nord-/Ostsee – Motorradtour, Erholung für mich selbst, abschalten für Körper & Geist – Reisen, an Interessanten Orten, in Interessanten Unterkünften. Das sind eigentlich keine neue Gedanken, sondern teils auch schon wieder ein paar Jahre alt. Mal wieder was tun, soll aber nun nicht heißen, daß ich nix tue.

Interessante Unterkünfte, über eine Suchmaschine nach Außergewöhnliche Unterkünften gesucht und da bekommt man so einiges zu sehen. Überall kann man sie finden und je nach Wunsch, Geldbeutel & Zeit sich so interessanten Unternehmungen hingeben Sei es ein Altes Trafo Häuschen, ein alter Lastenkran am Hafen oder sogar ein Leuchtturm. Und dies ist bei weitem nicht alles, schaut selbst einmal was es für Ausgefallene Wohn-/Urlaubs Ideen gibt, ihr werdet staunen. Unternehmt mal wieder etwas Außergewöhnliches als nur immer Standard.

Die Reise mit dem Motorrad, hat & gibt mir etwas anderes im Leben. Schon alleine die Planung , wohin , Unterkünfte bei Freunden oder eine Herberge , die Route , wie lange und zu guter Letzt die ganzen Mediz bzw. das eine und andere Gerät. Mein Stauraum ist gering, das sind 2x Seitenkoffer á ca. 20l , Gepäckrolle ca. 50l, sowie ein relativ großer Rucksack. Alles zusammen klingt zwar viel aber wenn davon schon die Hälfte nur für Medi & Co drauf geht, etwas Technik für’s Hobby, bleibt für Klamotten nicht viel übrig, das Ganze für eventuell 14tage Minimum, hmmmm , naja wird irgendwie. Nun erst mal Gedanken machen, Grübeln , überlegen wie was wo , …..und weiter geht es
Später mehr…

Eine Reha, ein Ort wo man sich & seiner Gesundheit mal in Ruhe und vollem hingeben kann. Eine Gute und tolle Idee, eigentlich, finde ich oder? Die eventuelle kleine Schwierigkeit dabei ist heutzutage, mein Alter, die Keime, Transplantiert und die Probleme der anderen! Ach ja und Muko’s sind Finanziell nicht schlechter für das Geschäft als manche andere Krankheit. Und wenn dieser Patient noch eine i.v. während seinem Aufenthalt benötigt, ist in machen Kliniken/Reha Einrichtungen gänzlich Schluss, man wird nach Hause geschickt. Das ist doch Unterm Strich Traurig hoch³!
Ich glaube in der nächsten Reha, werde ich mich mal mit dem Menschen zusammensetzen und die Person mal in solchen Belangen Interviewen, wieso weshalb warum dies so ist. Ich finde es nicht schön, so in einem gewissen maße wieder einmal auf ein extra Gleis geschoben zu werden. Mein Leben lang ist es immer & immer wieder vorgekommen, wieso dies, warum das, ach ja wollen sie nicht gleich… die Antwort erspare ich ihnen hier. Wenn es nach der einen oder anderen Partei ginge, würde es keine Inklusion, keine Unterstützung oder sonstigen Gebrechen geben, Menschen mit Behinderung auch nicht wirklich…KLARtext, sie würden uns gegebenenfalls wieder dahin schieben wo sie es einst taten… NEIN tut mir Leid ARMEs Deutschland. Unser Land wird immer einen gewissen rechts tatsch haben. Ach übrigens für die deutschen dies es immer noch nicht wissen A.H. … war kein deutscher, er war Österreicher.

Nun nochmal zurück zum Thema: Es geht um eine Bauchfelldialyse ( hier drei Links da zu 1, 2, 3, 4 ) Anlage, welche ich am 3. Dezember 2018 Implantiert bekommen habe.

Februar 2019 Also doch keine 1-2 Jahre mehr, nun habe ich einen Schlauch im bzw. aus dem Bauch hängen. Und das schneller als mir lieb ist. Nein, das hätte nun auch nicht sein müssen, aber es war ein wenig abzusehen. Die Gegebenheiten der & für die Niere, waren mehr als schwer. Fakten sind, zum Einbau der 2ed Hand Niere, Ihr Alter, die Liebe Spenderin ( meine Mutter ) sie hatte schon einiges im Leben erlebt | der Empfänger ( ich ) – Muko, ü35, Medikamente, Diabetes, ect. Waren nicht die Besten Voraussichten aber unterm Strich im Ganzen gesehen, waren es 7 gute Jahre & dafür bin ich Dankbar.

Mittlerweile habe ich fast ein halbes Jahrhundert hinter mir, ob wohl uns die Ärzte von einst eher ein kürzeres Leben Prognostiziert haben. Inzwischen kann ein Mukoviszidose Patient/in über zu 50 Jahre werden, laut der Zahlen, Daten & Fakten für Patienten & Angehörige 2019Daten aus dem Deutschen Mukoviszidose-Register Das ist so gesehen schon sehr viel mehr, auch wenn Mukoviszidose bis dahin immer noch nicht heilbar ist!
Ich für mein Teil, ich bin mit mir meiner selbst, weites gehend zufrieden. Ja klar das eine oder andere hätte vielleicht auch anders laufen können, aber manchmal fehlte mir der nötige Biss, um ein wenig mehr aus mir herauszuholen. In den Jahren gab es Menschen, die der Meinung waren oder auch sind, ich könne nichts, würde vieles falsch machen und auch sonst manchmal nicht der hellste sein. Und was habt Ihr für eine Ausrede, ich bin wie ich bin & Fertig. Ich stehe zu meinen Fehlern & Macken. Und nicht nur das, ich bin 46 und Lebe immer noch.

Seit gut zwei Wochen mache ich nun diese PD-Dialyse ( Bauchfelldialyse ). Die erste Woche zum Eingewöhnen noch in der Praxis wie was gemacht wird und seit dem Sonntag dem 13ten Januar 2019 zuhause. Für Zuhause kam noch mal jemand, der einem dies in den eigenen vier Wänden beibringt. Die Handhabung, das ganze drum herum zu Koordinieren. Wie muß wann was gemacht werden, Bestellt werden, Geplant werden für Reisen oder wenn man in die Klinik muß. Wenn das ganze mal eine gewisse Art von Routine hat, lebt es sich wieder entspannter.

Wie es mir gerade geht? Ich kann zum jetzigen Zeitpunkt nichts genau es sagen aber auch nichts Gegenteiliges von mir geben. Es Läuft, irgendwie, nur nicht rund aber es läuft.

Mein neuer Tagesablauf sieht wie folgt aus zB :
Gegen 9u klingelt mein Wecker generell zu den ersten Pillen, also warum nicht gleich Aufstehen und frisch ans Werk machen.
Die Lösung, mittels einer Speziellen Wärmplatte auf Körpertemperatur Temperatur bringen. Raumtemperatur soll wohl etwas unangenehm sein. Und so wird diese Speziell Lösung so um knapp 1-2std vorher angewärmt.

Diese Heizplatte ist schlicht sehr einfach zu Bedienen. Stecker rein und nur drei Knöpfe zur Auswahl. Ein/Aus – 4std – 8std, das heißt vier und acht sind Timer in welcher das Wasser fertig sein soll. Die Hand kann man getrost drauf legen, da sie ja nur Körpertemperatur erreicht. Ein Manko, sie hat keinen festen Stand.

Kann man damit Reisen, Wochenende Tipps machen, ja, man muß nur alles vorab gut organisieren. Für Kurz Ausflüge ist es noch recht einfach, für ein paar Tage, hat man die Sachen e alle zuhause. Wer weiter weg möchte, sollte etwas früher anfangen zu planen. Damit die Zulieferer genügend Zeit haben die Dialyse Sachen Vorort zu bringen und Rücksprache zu halten ob den auch alles da sei.

Die ganze Prozedur dauert im Grunde auch nicht all zu lange. Vom ersten Anstöpseln bis zum wieder Abstöpseln, sind es im geübten zustand ca. 30min. Extra Zeit ist für Hände gründlich waschen & desinfizieren. Mundschutz nicht vergessen. Und los geht es. Diese alles mache ich derzeit 3x/Tag. Es bedarf so gesehen auch keinerlei Technik, alles Schwerkraft. Da das alles ein ausgeklügeltes System ist, ist die Handhabung recht einfach für jedermann. (bilder)


Im Ganzen, ja auch diese Zeit wird vorüber gehen, irgendwie, irgendwo, irgendwann!? Die Frage ob es mich Belastet, kann ich mit einem gewissen ja, schon beantworten. Trotz dessen die Flexibilität nur gering einschränkt ist, sofern man nicht ein ausgefallenes Hobby hat oder ein Naturbursche ist, der ab- & zu Abschalten möchte und ohne jegliche Technik, ein paar Tage abtaucht, ist es zu schaffen. Mit dem Motorrad ist das jetzt aber nicht wirklich möglich. Die Planung und alles drum herum, muß Organisiert werden – Zeit , Ziele , Gepäck auf der Tour und vor Ort , Pakete an die zwischen Ziele senden , einen Plan B für Notfall was ist wenn..? ..ohne Worte…..toll oder ? Mit dem Auto weniger Problematisch, Klappe & Türen auf, Sachen verstauen, einsteigen alles zu & los, fertig.

Ja ich weiß auch noch nicht wie es weiter geht. Im Moment, versuche ich wie so oft, das Beste daraus zu machen. Was bleibt mir anderes übrig? Habe ich die Möglichkeit auf eine Listung?

März 2019 – Geschehnisse des Monats – Was war noch, gute Freundinnen sind nicht mehr da und wieder stehe ich da in Gedanken Versunken, an die Zeit die einst mal war. In Erinnerung werde ich sie behalten, das steht fest. Ich bleibe noch ein wenig hier, komm euch Besuchen, bis eines Tages..

Bis dahin, versuche ich aber noch ein weilchen zu Leben & dieses weites gehend zu genießen. Ihr solltet dies auch gelegentlich mal machen, ihr wisst ja, das Leben kann kurz sein!

Seit meines Schlaganfall’s damals, lebe ich immer ganz entfernt im hinter Kopf, es könnte wieder passieren. So abwegig dies auch scheint, ist es nicht. Neulich die Tage als noch in der Klinik war, kam eine Neurologin vorbei und einige Test mit mir gemacht. Trotz der der Narkose von der Vorbehandlung, habe ich Bruchstücke mit bekommen, konnte im Stehen Einschlafen. Ergebnis war das evtl. ich wieder einen hatte oder noch etwas Reste von einem vor kurzem, den ich so an sich nicht gedeutet habe. Fakt ist eben ein MRT sollte gemacht werden vom Kopf, um Eventualitäten auszuschließen.

Seit damals hat mein Kurzzeitgedächtnis immer wieder so seine Schwierigkeiten. Im Alltag, kann dies auch mal auf die Nerven gehen, die 180 schnell erreicht. Auch wenn ich mich weites gehend unter Kontrolle habe, könnt ich manchmal…..grrrrr. Also, tief durch Atmen und in Ruhe nochmal oder weiter gehen.

Gleichgültigkeit, mir doch egal & leck mich am A… Haltung – In den letzten Jahren hat dies in der Bevölkerung teils zugenommen. Ich muß sagen, es nervt und zeigt ein trauriges Bild der Gesellschaft, das ihnen so egal ist, manchmal. Aber warum? Wieso diese Gleichgültigkeit!? Nur weil es der andere macht, kann man dies auch tun? Wieso, weshalb warum diese – Leck mich am A… Haltung (manchmal)?

Vielleicht weil man nicht mehr groß über etwas Nachdenkt, was aber, es wäre wichtig, trotz alle dem!?

Ich muß mir für manches die Zeit nehmen, um Missverständnisse ausräumen zu können. Und doch bin ich nicht Fehlerfrei. Ich bin, wie ich bin, auch nur ein Mensch der Versucht mit all dem was er so am Hals hat fertig zu werden. Ich versuche einen Mittelweg zu gehen, der mir gut tut. Der mich, mein Muko & co ein langes Leben gibt. Ich kämpfe wie mitbetroffene die einen ähnlichen Weg gehen, täglich 24/7, das ganze Jahr. Und finde es nur traurig wie manche Menschen ihr Leben wegwerfen, ob wohl ihnen viel mehr offen steht als mir und all den anderen da draußen mit Hadicap unterwegs sind, gleich um welches es sich handelt.

Vor einer weile habe ich mich, da ich noch Zeit bis zu meinem Termin hatte, an die große Kreuzung gestellt, bzw. auf die Mittelinsel gesetzt. Innerhalb kurzer Zeit, kann man an manchen Tagen so einiges sehen (Auto, LKW, Motorrad, Roller, Fahrrad, zu Fuß, ect.). – ohne Worte –

Auch wenn es irgendwie interessant ist, mal den Verkehr zu beobachten, unterhaltsam kann selbst so etwas sein, und dann noch an einer großen Kreuzung. Zu mindestens trifft sich hier alles aus dem Titel des Abschnittes wieder. Ja es sind nur Moment aufnahmen und es trifft natürlich nicht jeden. Und dennoch Tag ein – Tag aus, hin & wieder, gibt es eben auch Moment, wo alles zusammen kommt. Hacken wir das ab. Nehmt euch die Zeit, denn ehe ihr es versieht, ist sie vorbei!


Wurschteleien in meiner Wohnung die ich mag
– In dem Vergangenen Monat habe ich einiges in meiner Wohnung gemacht, zu mindestens Versuche ich dies immer wieder ein wenig. Da ich derzeit auf Grund der noch aktuellen Jahreszeit nicht Motorrad fahren kann, wurschtel ich in meiner Bude. Es macht Spaß und ich erfreue mich am Ergebnis. In meinem kleinen Zimmer habe ich ein Podest gebaut, über die Ganze breite des Zimmers von gut 2m Breite. Insgesamt hat die kleine Hochebene knappe 4m², mit etwas Schreibtisch und einer kleinen Schlafgelegenheit, toll. So habe ich eine nette, tolle Ecke und darunter etwas Stauraum. Leider ist die Deckenhöhe mit nur 250cm arg begrenzt, für ein Hochbett wo man drunter laufen kann, ist keine Möglichkeit. Aber so sieht es auch gut aus. Noch etwas fein Arbeit, fertig.
Heimwerken, Basteln, ja es macht Spaß und manches mal lenken solche Arbeiten ab. Ab von allem was einem so durch den Kopf geht, teils auch unterschwellig Belastend. Neben dem Motorradfahren, was auch gut hilft für Luftveränderung. Dieses Jahr muß, sollte mal was anderes sein, versuchen werde ich es jedenfalls!

zusammenleben , Single , oder doch alleine bleiben ? – ..welch eine Frage oder ? Ich denke mal aus meiner Sicht, jaein , also irgendwie JA aber auch manches mal NEIN. Ist Man damit Glücklich wie es ist oder gibt es etwas, was geändert muß oder sollte?
Ich habe nun mit den Jahren beides erlebt. Und? ich würde sagen, beides hat was für & gegen sich. Auf der einen Seite, sehnen sich manche nach einen geeigneten Partner/In und manche mögen ihr Leben so wie es ist. Ich, in Moment bin da etwas dazwischen. Vielleicht liegt es daran, dass ich mittlerweile als Muko einiges mitgemacht habe und weiß, das jeden Moment irgendetwas passieren könnte. Ich versuche vieles aus zu blenden, im jetzt und hier zu leben. Was alleine schon der Aktuellen Situation, nicht wirklich immer leicht ist. Aber ich gebe mein bestes
Das Leben so zu nehmen wie es ist, es ist zwar nicht immer leicht aber jeder kann versuchen das Beste daraus zu machen. Also ganz gleich ob mit einem Menschen an meiner Seite oder nicht, ich werde weiter gehen, so lange ich kann. Solltet ihr auch mal probieren, nicht so viel Trübsal pusten.

April 2019 April April der macht was er will – der April, so recht weiß er nicht was er will. Ich nutze die kurzen schönen Momente für eine kleine Leidenschaft, da ich nicht so Fit bin zu fahren, Putze ich sie mal etwas Gründlicher. Die Verkleidung lässt oder bekomme ich jedenfalls nicht ganz runter, aber es reicht. Hier & da Putze ich was ich kann. Ich verteile es auch auf ein paar Tage, da es das Wetter gelegentlich nicht zulässt. Am Ende bekommt sie noch TÜV und fertig steht sie, Kawasaki er6-f. Schöööön, es kann los gehen.

Auch die Cfler auf heißen Öfen fahren wieder. Laut dem Initiator Richtung Brandenburg, über die Landstraße, ein wenig. Ich bin gespannt was er da zusammengestellt hat. Die Touren, die er so zusammen stellt, sind immer wieder Interessant. Schade finde ich es, dass es kaum Mitpatienten gibt, die mal mitkommen möchten. Vor was habt ihr Angst? Oder fehlt irgendetwas an Information? Meldet euch doch mal und schreibt uns, wieso, weshalb & warum es so ist? Ich würde mich freuen, wenn der ein oder die andere mal mitkäme. In all den Jahren habe ich von manchen gehört das sie mal mit möchten, doch aus welchen Gründen auch immer. An die Eltern die vielleicht etwas Angst haben. Ich verstehe nur bedingt ihre Ängste, denn sie sind an der frischen Luft !? Eure Kinder möchten etwas Leben.

Ostern mal anders oder die Luft wird knapp? – Viele Jahre ist es her, das ich irgendwelche Feiertage in einer Klinik verbracht habe. Also verbringe ich meine Ostertage doch eben mal in der Klinik. Nein, so war es nicht geplant. Geplant waren ein paar Tage an die Ostsee. Gesucht, gebucht, zack & peng, geplatzt. Wie kam es da zu, dass mir so die Luft weg blieb? Ich weiß es nicht! Spekulieren kann ich natürlich, aber was bringt es? Fakt ist, es ist blöd gelaufen, fertig. Was soll ich mir groß einen Kopf machen (ich denk schon nach aber..nicht jetzt) wenn es mir nicht viel bringt. Ich muß nur zusehen, wie ich das Malheur wieder hin bekomme.

Ein komisches Gefühl im Ganzen, neu und doch vertraut! Ein X das in Bewegung gerät und zu einer argen Luft enge (und dies nur einer seits) ausartete, so daß die Auswirkungen auf die Gesamte Luft war. Als Beispiel sage ich meist „stellt Euch ein Großes Scheunentor vor und nur ein Sandkorn von wenigen mm blockiert es“, was das für ein Verhältnis ist.

Zurückblickend, ging dies recht zügig, der und andere Absturz. Anfangs etwas schleichend, wie als hätte man sich wie so oft was weg geholt. Realisieren tut man dies oft erst später. Teils Verständlich, da wir bzw. ich noch ein paar andere Baustellen habe und somit kann ich nicht immer gleich sagen, genau das ist es.

Jahre lang habe ich mir immer wieder mal vorgestellt, was ist wen!?
Wenn es eine Zeit geben wird wo alles wie einst war. Keine Luft, Fortbewegen, immer wieder Pausen machen zu müssen.
Ein komisches Gefühl ist es, das kann ich sagen. Der Kopf ist wie immer einer der Punkte, der viele Gedanken hat. Man selber ist für die Beherrschung zuständig.
Sich seiner selbst zu kennen und wenigstens einigermaßen zu beherrschen, das ist nicht leicht.

Am Donnerstag vor Ostern hatte ich noch 1,93 FEV1 und Zeitpunkt, waren es schon ein guter halber Liter wenige ‘Gemessen im Herzzentrum‘. Meine Pustewerten sonst, liegen bei 2,30-2,40 FEV1.

Nach der Bronchoskopie, hatte sich der Wert nochmals verschlechtert, was vorkommen kann. Nach einigen Tagen, besserte sich die Luft gaaanz langsam, und es klemmte noch hier & da, aber Richtung 2l puste ich mich wieder.

Das Gelände hier hat etwas Historisch „Charité“ – Mitte. Auf dem Gelände befindet sich das Medizinische Museum das, um die 300 Jahre Medizingeschichte beinhaltet inkl. Diverser Sonderausstellungen. Nebst verschiedenster Veranstaltungen in den Ruinen des alten Hörsaales, Finden das Jahr über immer wieder Treffen statt. Rundum die Klinik gibt es vielerlei und das Fußläufig, den mit dem Auto hier her, etwas schwierig. Parkplätze sind da, eingeschränkt. Neben einem Supermarkt gibt es eine Tiefgarage, die 24/7 hat. Eine gute Hand voll Schwerbehindertenparkplätze gibt es auch, der Straße entlang vor der Klinik. Kunst & Kultur ist auch in der Nachbarschaft. Wer also noch ein wenig Energie in sich hat oder aber einfach mal nur die Umgebung ablaufen möchte, so wird er einiges sehen können.

April/Mai 2019 – Klinik Teil 2, die Luft klemmt erneut, dieses Mal links!? – seit Mai 2006 habe ich mich recht gut durch Leben bewegt, doch nun, hat es mich halt erwischt. Ostern war es die Rechte Seite und nun die Linke der Lunge.

Meine Gedanke kreisen umher, wieso, weshalb, warum?
Ich gebe mich dem hin und verbringe Zeit ohne großes Denken, wieso, weshalb & warum.

Ich liege in gewohnter Umgebung im Virchow auf Station 15, wo ich mich wohl fühle. Neue & alte Gesichter wieder zu sehen und einen wenig kennen zu lernen. Es ist ein Widerspruch in sich, auf der einen freut man sich, Neue & alte Mitpatienten zu sehen, Kontakte zu knüpfen, sich Unterhalten (wenn man sich auf dem Gang trifft), über Gott & die Welt reden oder was auch immer. Eine Art Familie? Und doch, ist immer wieder diese Distanz, der Abstand, eben wie in dem neuen Muko-Film –Five Feet Apart oder 3 Schritte zu dir“.

Die Geschichte, ist in relativ kurzen Worten gesagt, was jedem Menschen passieren kann. Ganz gleich ob er Gesund oder krank ist. Wie oft kann man vor einen Menschen stehen und weiß im Grunde genommen, dass man Mile’n weit entfernt ist, diesem näher zu kommen! Aus welchen Gründen auch immer, bleibt nicht stehen, geht weiter euren weg.

Meine Müdigkeit kommt mir immer wieder dazwischen, um den Tag ein wenig Sinnvoller zu nutzen. Internet mäßig klemmt das Haussystem etwas und das eigene ist nicht für Notfälle ausgelegt.

Wie es mir Aktuell geht, bescheiden. Wir haben nun 1st Juni 2019, das Jahr zur Hälfte fast um und die Frage, was habe ich Erlebt, getan oder sonst so gemacht?! Ich muß sagen nicht viel, meinem Gefühl nach so 1-3x Motorradgefahren, Urlaub wurde je Gestrichen durch eben diesem hier und ansonsten, gute Frage?

Wenn Kraft, Energie & Co fehlen, das Wetter zwar einen anregt was zu tun, es aber dennoch nicht schafft, weil man sich nach der ersten Runde getanes erst mal wieder lang machen muß…dann ist irgendwas nicht in Ordnung.

Die Dialyse, auch wenn nicht viel Zeit in Anspruch nimmt ist 3x/Tag (mit einplanen), Inhalation 2x/Tag (mit einplanen), MukoSport 2x/Wo (mit einplanen), Physiotherapie (mit einplanen), Arzttermine (mit einplanen), … , aber auch mal Ruhe mit einbauen ist wichtig. Eben die Waage finden wie im vielen des Lebens.

Die zweite Bronchoskopie mit Ein oder Kryotherapie (Kältetherapienetdoktor.de 17.Juni), war Erfolgreich. Es wurde so einiges entfernt und sogar noch etwas Rest von Ostern, prima. Heute wurde noch eins drauf gesetzt und eine Lumbalpuktion (Punktion im Wirbelkanal 24.Juni) gemacht, etwas autsch aber geht.

..Nachdenliches.. – ich habe mir sehr lange überlegt, ob ich mal etwas zu dem Thema Inkontinenz schreibe. Auf der einen Seite ein immer noch großes Tabu Thema und auf der anderen Seite zeigt uns die Werbung immer wieder das, in erster Linie Frauen, ihre Uppps Momente haben können oder gar nicht wussten, dass ihre Einlage zu dick sein.
Ich habe in all den Jahren auch immer wieder mal etwas getragen und ich war froh, in diesen Zeiten diesen Schutz zu haben. Ganz gleich ob es zum Einlegen oder gar eine Windel ist. Letzten Endes geht es nur um einen Schutz.
Stellen sie sich doch einfach nur mal Situationen vor oder gar dass es diese Hilfsmittel nicht gäbe. So manche Frau käme Tage nicht aus dem Haus, mit ihrem Kind kämmen sie nicht weit und ein Mensch der aus welchen Gründen auch immer etwas trägt/benötigt, ginge nie mehr aus dem Haus. Also warum haben manche Menschen damit so ein Problem?
Damit hausieren gehen, nein das muß man nun auch nicht, aber sich schämen? Dies annehmen als ein kleinen Teil des Lebens, das die Mobilität & Flexibilität gewehrt.
Und mehr nicht. Warum können die, die Gesundheitlich voll in Ordnung sind, nicht einfach das Leben Genießen und sich an dem erfreuen was sie haben?!
Die die etwas tragen, aus welchen Grund auch immer, egal welches Alter, sind glaube ich etwas froh, dass es solche Hilfsmittel gibt und zwar egal was es ist! Ihr Tages- & Nachtleben ist um einiges entspannter.
Vielleicht denken sie mal darüber nach, was wäre wenn?

PORT again – Mein Port wurde mir damals kurze Zeit nach der DLTX (Lungentransplantation) entfernt. Ein Fremdkörper wurde gesagt, sei es, sollte als mögliche Fehler- & Ursachenquelle entfernt werden. Mit den Jahren änderten sich die Ansichten, Richtlinien, ect.. So behielten, nach und nach einige der Muko’s und ich denke andere Patienten auch, ihre Port’s und bei manchen kommt es dazu, das sie ihnen wieder eingebaut werden, wie mir eben. Sollte es mir eines Tages wieder schlechter gehen, so hoffe ich auf ein guten Port. Bis dahin heißt es, wie e & je, das Beste aus allem zu machen. Bis dahin

4Wo voll – Fazit – Danke, an alle die mir in dieser Zeit geholfen haben. Nach vier Wochen Klinik endlich wieder nach Hause. Danke, denn Schwestern & Pfleger in erster Linie, sie geben ihr möglichstes für die Patienten, es ist nicht immer leicht. Leicht waren die Tage auch nicht ganz, tägliches Treppensteigen half mir ein wenig in den Beinen. Mich an sich bewegen an der “teils frischen Luft” auf Grund der Gelegentlichen Hitze eine andere. Mich Mobilisieren, nicht zu sehr auf die Gegebenheiten einlassen, sich aber auch mal Ausruhen, wenn es der Körper will, möchte, verlangt. Und manches mal ging es auch kaum anders, da keine Energie da war. Letzten endes waren die vier Wochen gut und im nach hinein habe ich nicht mal gemerkt, wie die Zeit vergangen ist, da ich ohne jeglichen Zeitgedanken in die Klinik bin. Mir war nur wichtig, das es weiter geht. Danke.

Oktobär 2019, haben wir es mittlerweile. Wie geht es der Gesundheit, gute Frage.
Der Luft geht es gut ; die Dialyse ist mittlerweile auf 4x/Tag gestiegen, blöd ; ein paar neue Nebenwirkungen oder doch vielleicht Langzeit Folgen ? Sind zur Zeit unangenehm! Das laufen wird auf die Dauer unangenehm, meine Füße. Das was ich da wohl vllt. habe könnte eine
Polyneuropatie sein!?
Drum hatte ich mir für die IFA einen Rollstuhl von einem Freund ausgeliehen, Danke. Der war für den Tag sehr Hilfreich.
Wenn das mit diesen Füßen nicht aufhört, sollte ich mir einen Kopf machen (
mache ich mir schon).

Allgemein, es geht bescheiden zur Zeit, unbefriedigend etwas.

Die Tage ist wieder Berlin in bunten Farben erstrahlt, Berlin Leuchtet und Festival of Lights. Was im Grunde auf das gleiche heraus läuft.

Was mich beschäftigt? Nun das Jahr war nicht besonders, Klinik, wenig Motorradfahren, etwas Seeurlaub war schön, der Lunge geht es wieder besser die vermutliche Ursache haben wir gegebenenfalls auch, schmerzen in den Füßen, der Körper braucht immer wieder mal eine Start Spritze, 4x/Tag Dialyse, keine Reha, ach was weiß ich. Es mag alles traurig & deprimierend klingen in letzter Zeit bei mir. Doch irgendwie, stehe ich immer wieder auf und gehe weiter. Ja es gibt Tage, Momente gar Augenblicke, da könnte ich…tief durch Atmen, laut schreien, gegen die Wand…, oder wer weiß sonst was einen wieder beruhigt. Seinen Körper zu beherrschen, unter Kontrolle zuhaben, ist nicht immer leicht. Weinen ist also erlaubt, es befreit, so wie die anderen aufgezählten dinge hier eben. Lasst es raus, steht auf und geht weiter. Auch wenn es manches mal schwer fällt, mir auch. Das ist Menschlich.

Nun wir haben noch ein paar Monate und dann ist auch dieses Jahr zu ende. Einiges andere ist teils bis schon lange am ENDE.