Transplantation – Mukolaender

Transplantation im Deutsches Herz Zentrum – Berlin DLTx 20.Mai 2006 – Dies ist meine Geschichte, was wie ich es erlebt habe, wie ich darüber denke, sowie Risiken und Nebenwirkungen !

Weihnachten & Neujahr 2005 nahte, doch irgendwie war mir nicht so danach. Das kommende Jahr wart sehr ungewiss sein. Wie lange geht es mir noch in soweit gut, um den letzten schritt auf der Transplantliste machen zu müssen. Es wird nicht einfach, die Gefahr des Bluthusten blieb all gegenwärtig und sorgte für eine Art Abwechslung die mir nicht so zu sagte. Wäre dieser nicht, könnte ich noch eine ganze weile mit der kürzer gewordenen Luft leben. Nur wie das Leben so spielt, jeder weiß, das es daß keine festen Regeln gibt. Denn das Leben kommt und geht und der Mensch kann nicht alles. Wir versuchten das Beste aus allem zu machen und haben es so einigermaßen geschafft. Zum 1. Mai 2006 bin ich ins Krankenhaus gegangen um auf die Zeit zu warten die kommen mag. Ich stellte mich auf eine ungewisse Zeit ein und nahm meinen Computer mit. Dachte ich nicht weiter an die Zeit, wie lange es dauern könnte. Mit den Gedanken in diese Richtung, wollte ich mich nicht belasten. Ich versuchte mich von all diesen Gedanken nicht beeinflussen und ablenken zu lassen. Ich wollte Gedanken frei sein, nicht denken was ist, was sein kann. Ich kannte viele Geschichten die ich in den Jahren gehört, teils auch erlebt habe. Großartige Gedanken zu diesem Thema vermied ich so weit es ging. Da unsere Klink am Wannsee lag, konnte man immer, so weit wie möglich, einen kleinen Spaziergang am Wasser machen. Es war immer wieder ein Ort, wo man ein wenig abschalten konnte. Eine Freundin zeigte mir einmal eine schöne stelle dort, wo man ein wenig verweilen kann. In den Jahren bin ich öfter, soweit es „mir gut ging“, zu dieser Stelle gegangen. Verweilte dort ein wenig, ließ meine Seele baumeln und ging wieder. Gern wäre ich wieder einmal mit ihr an diesen Ort gewesen und würde auch jetzt gerne mal mit ihr etwas unternehmen. Doch dazu kam es nicht mehr. … Es gibt also Hoffnung für mich. Und Hoffnung ist so wichtig. Ich werde die einzelnen Stationen beschreiben. Leider wird vieles unvollständig sein oder ganz fehlen, auf Grunde eines Schlaganfalls den ich am 9. Tag nach der TX erlitt.

…So richtig habe ich mich nie mit der Transplantation auseinander gesetzt. Ich wurde zwar in den Jahren immer wieder gefragt, aber eine direkte Antwort, gab es nicht. Ich habe diesen Gedanken lieber etwas verdrängt. Letztendlich habe ich mich doch dafür entschieden, denn ich hänge nun mal am Leben, auch wenn es nicht immer leicht ist, war & sein wird ! Diese Frage war irgendwie schon wichtig, aber der Zeitpunkt war es nicht.

In den letzten zehn Jahre ca., habe ich also versucht die Zeit so gut wie möglich zu verbringen. Lebte ich mein Leben, bin jedes Jahr nach Belgien gefahren, ein zwei mal die Woche zur Physiotherapie und war auch bei einer Mukosport Gruppe bis zu zwei mal die Woche. Doch mit der Zeit ist mein Zustand schlechter geworden, trotz Therapie und dem drum herum. In den letzten paar Jahren kam so das eine oder andere nicht gerade langsam auf mich zu. Meine Mobilität litt doch recht heftig, da ich immer häufiger zu Bluthusten neigte. Dieser Bluthusten hätte mal schlecht ausgehen können für mich, was mich wohl oder übel schneller zur Transplantation brachte als mir irgendwie lieb war. Da ich einige andere kenne, die trotz ihrer seit Jahren schlechter Luft, doch gut zu recht kommen noch. Und nicht nur dies, auch kenne ich Geschichten der unterschiedlichsten Art. Wuste ich durch diese auch wie es werden könnte. Nein, es muß nicht so kommen was man hört, aber es besteht die Möglichkeit, das es sein könnte.

Und somit war es entschieden, ja ich mache es, aber weiter wollte ich mich nie darüber äußern und angesprochen werden. Selbst die Infobroschüren oder was es noch alles gab, habe ich mehr oder weniger überflogen, doch nie richtig gelesen. Ich wollt mich nicht damit befassen.

Ich versuche deshalb nichts zu verschönen. Man sollte sich die Sache schon mal Gelegentlich durch den Kopf gehen lassen und sich ab und zu einen Gedanken setzen, wie es sein könnte, was wäre wenn ? Ganz gleich ob man selbst betroffen ist und ein Organ braucht, oder ob man anderen bereit ist in soweit zu helfen, das man einen Organspende Ausweis hat.

Ich hatte früher einen, dann einige Zeit nicht und seit einer weile habe ich wieder einen ! Ob es Moralisch vertretbar ist ? sollte jeder für sich entscheiden.

Ich möchte denen danken, die mir geholfen haben und sich dazu entschieden einem anderem Menschen ein weiteres Leben zu schenken, vielen DANK !

Die Wartezeit bis dahin, habe ich also meinen „gewohnten Alltag“ weiter gelebt und versuchte nicht daran zu denken geschweige nun sehnsüchtig auf dem Telefon zu sitzen und warten. Wir sind zwar hin und wieder mal unruhig ans Telefon geeilt, aber das habe wir auch versucht zu unterdrücken. Da ich nun leider diesen besagten Bluthusten immer wieder hatte, blieb mir nichts besseres zu tun, als am 1.Mai2006 ins Krankenhaus zugehen, wo ich dann auch weiter gewartet habe auf die Zeit die kommen wird. Halbherzig habe ich mich darauf ein gelassen die nächsten Wochen , Monaten oder keine Ahnung, wie lange es dauern würde, die ungewisse Wartezeit am Wannsee zu verbringen wo unsere Klinik ist und das Beste daraus zu machen. Ich habe sogar zweierlei Listen angefertigt. Die eine „im Falle wenn“ und die andere wo es um die Zeit nach geglückter OP ging „Anweisung Bitte um …“.

Die Zeit konnte also lang werden. Doch auch unverhofft kommt oft, nach drei Wochen, ich hatte gerade ein paar Tage zuvor die Antibiotika Therapie hinter mir, war eben mit einem Freund und Mitpatienten noch etwas an der frischen Luft, kam eine Schwester und eine Ärztin ins Zimmer, schlossen die Tür und meinten mir etwas sagen zu müssen ! Es war ca. 18U. Nur leider in einen Tonfall, wo mir eher etwas anderes durch denn Kopf geht als das ein Organ für mich da sei, prima !? Nun mein Spruch dazu war, jetzt kommt es Gerade ein wenig ö ungünstig ! Trotzdem nahm ich an. Ca. eine halbe Stunde später standen die Herren in der Tür, um mich in das DHZB zu fahren. Viel Zeit blieb mir also nicht. Mitnehmen brauchte ich nicht viel, da ich dort auch keine Sachen liegen lassen konnte. Ich telefonierte noch eben mit meiner Mutter, die zusah das sie noch zu mir kam. Noch ein paar sms geschrieben, wo kurz darauf noch der eine oder andere angerufen hat. Mein Bruder rief auch an und seine Stimme wurde zusehends unruhiger. Bei Muttern hielt sich dies in grenzen, jedenfalls hat man es nicht so gemerkt, aber ich Denke schon das auch bei ihr der eine oder andere Gedanken kreiste. Ich versuchte Ruhe zu bewahren und habe weiter meinen Humor an Tag gelegt.

Auf dem Weg in die andere Klinik, habe ich mich mit den Sani´s unterhalten, um die fahrt nicht ganz so in Gedanken zu sein. Angekommen ging es auf eine Station, wo sie mich allmählich vorbereitet haben. Rasieren , Waschen , einschmieren und dann Warten, ob es Los geht oder nicht. Es mag vielleicht nicht all zu oft vorkommen, das ein Patient groß zum lachen ist, in diesen Augenblicken, aber ich konnte es mir nur schwer verkneifen, als sie mich am halben Körper rasieren mussten. Mit einem Elektrorasierer ging es nicht, es kitzelte zu sehr an einigen stellen. Anschließend schwamm drüber und anschließend wurde es noch mal arg frisch. Sie haben mich schon mal mit diesem Desinfektionsmittel eingeschmiert. Zwischen zeitlich war ein Arzt da, der bescheid sagte, das er los geht um sich das Organ anzuschauen. Nach dieser Prozedur hatte ich erst einmal Ruhe. Ich blätterte in meiner PC Zeitschrift etwas, las den einen oder anderen Artikel und schloß nach einer weile um die Augen etwas zu zumachen. Da ich nicht wußte wie lange es dauern würde, wollte ich etwas schlafen ich war müde vom Tag. Es mag ungewöhnlich sein, in solch einer Situation an schlaf zu denken, aber ich war müde. So richtig schlafen konnte ich auch nicht aber so konnte ich doch etwas ruhen. Nach einer weile ging die Tür auf und Mutter stand da. Es war schön das sie es noch geschafft hat. Wir unterhielten uns ein wenig und warteten gemeinsam weiter auf die Zeit. …

20. Mai 2006 – Anruf der DHzB-Klinik in unserem Krankenhaus. Transplantation ab ca. 1:30u in den Startlöchern, 3u Beginn bis um 10u, bis Di 23.Mai´06 geschlafen

… Gegen 1Uhr schoben sie mich in Richtung OP, wo wir erst mal schüß sagten bis Später, denn an negatives wollten wir nicht denken. Ab da ging es erst einmal gut, die OP ist soweit gut verlaufen, so weit bekannt war. Zwei Tage habe sie mich schlafen lassen. Leider mussten sie mir einen Luftröhrenschnitt machen, weil es mit der spontanen Atmung nicht so recht klappen wollte. Nur im Notfall wenn es nichts anderes übrig bleibt, so hatte ich es gewollt, eigentlich ! dem wahr wohl nicht so. Fand ich nicht so toll, aber nun gut. Auch das ich noch an der einen oder anderen Maschine hing, war nicht so schön. Die Beatmungshilfe musste ich als erstes los werden, sonst könnte ich nicht verlegt werden. Ca. eine knappe Woche mußte oder sollte man ohne sie sein. In zwei drei Anläufen klappte es auch und ich blieb ab von dem teil. Das Nächste was war, waren die Drainagen, die noch lagen. Sie galt es als nächstes los zu werden. Die konnte ich nicht beeinflussen, leider. Aber auch sie verschwanden so nach und nach. Mit den ganzen Schläuchen fühlte ich mich wie ein „Borg“ aus der StarTreck Serie.

In den folgenden tagen, wo ich langsam zu mir kam, ging es mir dann auch so nach und nach besser. Ich hatte zwar anfangs einen leicht unruhigen Schlaf, aber es ging mir mit jeden Tag etwas besser. Meine Zimmernachbarn wechselten auch immer wieder mal, aber so hat man auch eine Art Abwechslung und das Zweibett Zimmer fand ich gut, es lenkte etwas ab. In den letzten Tagen bekam ich noch einen Jungen Man auf das Zimmer. Mit dem ich mich gut verstanden habe. Die Tage gingen weiter gut, die Schwestern & Pfleger auf der Intensivstation gaben sich viel mühe. Schade fand ich, das sie mich nicht geduzt haben. Ich fühle mich sonst so alt, doch leider ist es bei ihnen so, das sie die Patienten per Sie ansprechen. Naja, wenn es halt so sein soll !

Soweit so gut, ja gut, bis zu diesem Tag … ! Ja, bis ich diesen Schlaganfall bekam. Wie als würde man das Licht ausschalen, knips und aus. Das hätte es gewesen sein können, das aus! …

29. Mai 2006 – Schlaganfall – komplette rechtseitige Lähmung – Ursache, Gerinnsel im Gehirn – Vollkommende Genesung unklar, Restrisiko bleibt !

…Mitbekommen habe ich nicht als es passierte, aber danach. Nach dem ich so allmählich wieder zu mir kam, war ich sehr unruhig und kaum zu halten. Man hatte mich linksseitig festbinden müssen, damit ich mir und anderen nichts tun konnte. Rechts brauchten sie es auf Grund der Lähmung ja nicht.

Nach dem ich so langsam zu mir kam und etwas beruhigt habe, merkte ich erst was eigentlich los war. Mit meinem Sichtfeld stimmte auch etwas nicht, es war eingeschränkt. Das bemerkte ich, als ich die Leute und denn TFT Fernseher, der an der Decke hing, nur teilweise sehen konnte. Durch leichtes drehen des Kopfes habe ich es bemerkt, konnte aber nicht genau sagen was war. So kann ich auch nicht viel über die ersten Tage danach erzählen, sondern weiß nur, was man mir erzählt und meine kleinen Erinnerungsstücke. …

… Die ersten Wahrnehmungen danach waren recht seltsam. Ich hatte das Gefühl, in einem großen Saal zu liegen, alleine. Auch die Leute drum herum, sowie die Gänge einfach alles. Mir war sogar so als hätte man mich in eine andere Klinik gebracht, die außerhalb Berlins lag. Hmmmm, recht interessant wenn man sich an solche dinge erinnert ! …

…In dieser Zeit war es mir wichtig jemanden zu spüren, so versuchte ich jede Hand zu greifen und zu halten, die mir geboten war. Vom Aufwachen über die unruhige nervöse Anfangszeit, das eingeschränkte Sichtverhältnis bis hin zum Besuch meiner Freunde, von dehnen ich nicht all zuviel hatte, außer das es mich gefreut hat dass sie gekommen waren, habe ich wie gesagt nur ganz wenig bewusst mitbekommen. Etwas schade, die Gelegenheit mal Freunde vermummt in Kittel & Co zu sehen, das wäre was gewesen !

Ein groß Teil der Lähmung ist zurückgegangen aber noch ist die rechte Hand betroffen. Die Feinmotorik fehlt und ein gewisses Restrisiko bleibt möglicherweise auch bestehen. Das Schreiben fällt mir schwer, da kann ich aus den Zeiten im Krankenhaus profitieren. Da kam es immer wieder mal vor, das durch Venenzugänge die rechte Hand nicht benutzt werden konnte. So konnte ich linksseitig trainieren, was gar nicht mal so schlecht ging. Für meine Mutter war diese Zeit sehr schwer. Sie stand hilflos da und wußte nicht weiter. Sie wandte sich an einen Arzt, denn wir aus der Kinder Kardiologie kannten. Er ist sehr nett, half ihr weiter und kam auch mal vorbei.

In einem Bericht ging es um ein Mädchen das : das sie im Alter von zehn, einen Schlaganfall bekommen hat. Linksseitig und wohl schwerer als meiner. Nach mehr als zwei Jahren geht es ganz langsam etwas besser. Und auch in einem anderen Fall hatte wohl eine Frau so etwas erlebt, das sie sogar für eine Zeit an den Rollstuhl gebunden war und jetzt nach langer Zeit zu mindestens mit einem Stock wieder gehen kann.
Es gibt also Fälle, die einfach ihre Zeit brauchen, auch wenn es einem schwer fällt. Heißt es nicht auch, die Zeit heilt alle Wunden ? Ich muß mich also gedulden.

Mit dem Schicksal hadern ? Das lohnt nicht. Hinnehmen und das Beste daraus machen, das ist der Weg.

Eins ist mir dabei klar geworden. Dass mein Ableben eines Tages genauso sein könnte, oder sollte, ganz einfach kurz und schmerzlos, so würde ich es mir wünschen , einfach Einschlafen ! Aber bis dahin möchte ich noch eine ganze weile das Leben genießen 🙂 …

Fazit : Die Zeit auf der Intensivstation kann nicht nur bei jedem anders Laufen, sie tut es auch oftmals anders als man denkt. Leider kann ich mich nicht mehr an genaueres nach der eigentlichen OP erinnern, da ich durch denn Schlaganfall vieles vergessen habe. Sie meinen zwar dass es so besser sei, als dass man alles mit bekommt. Aber so fehlen auch einige Textpassagen, die ich nicht mehr schreiben kann. In meiner Zeit, vier Wochen waren es, habe ich versucht an nichts zu denken. Weder was war, was ist noch was sein könne. Das war sehr hilfreich über die Zeit zu kommen. Und durch denn Luftröhrenschnitt, der nicht sonderlich schön war und die Kommunikation nicht vereinfachte, konnte ich mich auch nicht groß unterhalten. Stift und Papier waren eine Alternative, die sich als etwas schwierig darstellte. Nicht nur weil es mit links nicht so schnell ging, nein, wenn es eilte vor allem. Es gab dadurch die eine oder andere Situation, auch hatte ich eine Zeit wo ich nur da raus wollte. Die Station gibt sich große Mühe, die Menschen wieder auf die Beine zu bringen. Gelegentlich kommt es auch mal vor, daß das eine oder andere Wort nicht angepasst war. Aber vieles läuft nicht immer so, wie man es gerne hätte. Wenn man es aber doch irgendwann geschafft hat, freut man sich doch gewaltig und ist dankbar. …

Die Bilder zeigen die ersten Tage nach der OP, sowie nach dem Schlaganfall !

Verlegung auf die H3-Pflege Station in der 23.kw …In der 23. Kalenderwoche bin ich dann endlich auf die H3 verlegt worden, wo man so allmählich wieder in das „normale“ Leben zurück geführt wird ! Doch so recht wollte dies nicht unbedingt klappen. Denn in der nächsten Zeit ist noch mal ein Teil meiner Lunge ein wenig zusammengeklappt, was aber bei dem einen oder anderem auch vorkommen kann. Es mußte also wieder ein Schlauch eingeführt werden, um diese Luft, die zwischen Lunge und Rippenfell entstanden ist, abzusaugen. Das Ding lag so ungünstig, daß ich nicht richtig liegen konnte und selbst nach dem sie mir das Teil nach einer knappen Woche, endlich wieder entfernt haben, tat mir die Seite noch eine ganze Zeitlang weh ! In diesen Wochen wurde mir auch endlich die Luftröhre wieder geschlossen und das Teil aus meinem Hals entfernt. Vier Wochen hatte ich es am Hals. In der Zeit wollten sie mich an die Sprechkanüle gewöhnen, nur kam ich mit dem Ding nicht zu Rande. Ich glaub drei mal haben wir es probiert, ich bekam es nicht hin. Diese Sprechkanüle soll einem behilflich sein, das Sprechen zu erleichtern. So blieb mir zum Schluß nur der direkte Weg und siehe da es klappte gut. Ich hatte etwas Bammel davor als es entfernt werden sollte. Ein Gefühl, als ginge es nicht mehr ohne, doch selbst das entfernen ging besser als gedacht. Man macht sich halt irgendwie schon mehr Sorgen als man es sich vorstellen kann. Es hat ja auch niemand behauptet, das es ein Spaziergang wird, oder ?!

Während der Zeit auf der H3 gab es auch noch andere Nebenwirkungen. So konnte ich eine Zeitlang nicht ohne eine kleine Schlafhilfe auskommen. Teils war es so, daß ich eine gewisse Menge brauchte, um die ganze Nacht durchschlafen zu können. Ich habe es einmal ohne probiert, es versucht damit ich es nicht ständig brauche. Aber auch hier brauchte ich etwas Zeit und so nahm ich sie wieder und hoffte, das es nicht so bleibt. Es dauerte etwas, aber irgendwann achtet man nicht mehr drauf und siehe da, es geht auch wieder ohne. Ab und zu konnte meine Mutter bei mir schlafen. War sicherlich nicht sonderlich angenehm für sie, aber es war gut dass sie da war. Es mag zwar dies für denn einen oder anderen etwas seltsam erscheinen, wichtig ist das Gefühl, dass jemand Vertrautes da ist. Wie wichtig ein Besuch sein kann, ganz gleich ob und wie man wahr genommen wird, ist irgendwo wichtig. …

Fazit : Auch diese Zeit hier auf der H3 war nicht immer einfach. Ich hatte ein Einzelzimmer mit Bad. Die Bronchoskopien, von denen man mir immer wieder erzählt hat, dass sie am Anfang alle paar Tage gemacht werden, dachte ich schon, hmmm, muß wohl bei mir nicht so oft sein, da ja meine OP gut verlaufen ist. Das dachte ich, da sie in denn ersten vier Wochen, ich glaub zweimal da waren. Ja Pustekuchen, kaum auf der H3, kamen sie alle paar Tage um nach zu schauen. Toll, wie soll man da noch an Gewicht zu nehmen. Von Abends ca. 22uhr sollte man nichts mehr essen und so. Prima, und meist sind sie dann vor lauter Arbeit nicht vor 12 und gekommen. Da nicht jeder Arzt diese Untersuchung durch führen kann. Danach muß man ja auch noch fast zwei Stunden warten.

So war ich doch sehr froh, als die Abstände zwischen den Untersuchungen immer größer wurden. Durch den Zugang an der Luftröhre, war es mit der Untersuchung nicht so schlimm. Erst als die Röhre verschlossen war. Ich brauchte immer eine kleine Betäubung. Bei Bewusstsein bekomme ich den Schlauch nicht runter. Einen Würgereiz bekomme ich da sehr schnell.

Letztendlich gab es auch hier Tage wo ich nachhause wollte. Neun Wochen war ich im Krakenhaus, mir kam es vor wie eine kleine Ewigkeit. Die Zeit, auch wenn sie nicht großartig lang war, kam nur doch länger vor, als es in Wirklichkeit war. …

Schade ist das ich nicht von jedem Besuch Fotos habe. dank Euch, für Euren Besuch !

zur Rehabilitation im „Seehof“ nach Teltow bei Berlin … Auf die Rehabilitation, muß ich sagen, hatte ich nicht so wirklich Lust. Es lag nicht an den Berichten, die man so hörte von einigen anderen dass es nicht so toll sein soll !? Na gut, das Essen ist ein wenig gewöhnungsbedürftig wie das eine oder andere vielleicht auch, aber so schlecht wie es berichtet wird war es nicht. Es ist recht schön gelegen, das Therapie Angebot ist reichlich und auch in der Freizeit ist das eine oder andere zu nutzen. Ausflüge und diverse andere reizeitangebote sind im Angebot. Das Essen gewöhnungsbedürftig, recht abwechslungsreich aber alles im ganzen gut. Die Unterbringung war gut. Nur wer Fernsehen will, sollte sich einen mitbringen, denn dort gibt es sie nur leihweise und auch die Senderzahl ist recht dürftig. Wer sich einen mitbringt, kann es auch mit dem DVB-T probieren!

In denn drei Wochen, die ich da war, bin ich nur langsam hoch gekommen. Es war sehr heiß diesen Sommer und somit nicht so das wahre für mich. Schwimmen darf man ja nicht, sonst hätte ich es zu mindest probiert. Mir reichte aber doch das Duschen, was auch nicht gerade leicht war am Anfang. Hatte ich doch während der gesamten Zeit zehn Kilo abgenommen. Bei 53-54Kg Grundbasis, blieb also nicht esonders viel an mir übrig. Und so klapperte ich mir nach dem Duschen erst einmal was ab.

In den Wochen habe ich auch mal den einen oder anderen Termin ausfallen lassen. Ich konnte einfach nicht und brauchte mal ´ne Mütze Schlaf mehr. Da habe ich auch feststellen müßen, daß das hier in Deutschland nicht so schlimm ist, wenn man mal einen Termin ausfallen läßt ! Was soll man dazu noch sagen ? Die Betten waren das absolute Gegenteil von denen im Herzzentrum. Sie waren recht hart, so dass ich mich auf die Decke gelegt habe und mich auf Grund der Hitze nur mit einem Laken zu zudecken brauchte. …

19.bis 21. Juli´06 zur ex – PORT-á-Cath noch mal ins DHZB …Die Entfernung des PORT´s beinhaltet eine Infektionsquelle weniger ! Meine Begeisterung hielt sich in Grenzen. Wieso sie dies jetzt erst machen und nicht gleich in inem Abwasch, wenn man schon da stundenlang rum liegt, kommt es auf die Zeit auch nicht mehr an. Doch der Grund liegt darin, dass eine Infektion oder erinnsel vermieden werden sollen, falls Ablagerungen sich just in diesem Moment selbständig machen wollen. Nun gut, so bin ich auch dieses Teil wieder los. So wurde auch dieser PORT zum exPORT ;-).

Wieder einmal mußte ich eine Ewigkeit auf die kleine OP warten. Wir konnten erwirken, daß ich eine Kleinigkeit essen durfte, wegens etwas. Abends so um 19uhr kam ich endlich dran. Und anschließend endlich essen, eine schöne Pizza dachte ich mir, haha zu früh gefreut. Einige Restaurants haben inzwischen eine gewisse Bestellmenge und die erreichte ich nicht. So blieb mir nur Stulle mit Brot.

Am nächsten Morgen gleich vorm Essen, gab es erst einmal ein paar Untersuchungen wieder. Die Nacht habe ich nicht so besonders geschlafen, das eine oder andere tat noch weh. Damit eine Lungenfunktion machen ?! nein, das ist nicht so besonders. Dem entsprechend ist sie auch ausgefallen. Naja, ce la vie. Nun aber endlich Frühstücken, schön. Doch keine fünf Minuten später, kam eine Ärztin rein, erklärte mir noch so das eine und fragte, Sie sind ja nüchtern ? Gute Frage dachte ich so und meinte, da sind Sie fünf Minuten zu spät. Sie schaute mich an und fragte, ob man mir dies nicht gesagt habe ? Doch aber, nach dem ich die Untersuchungen gemacht habe, dachte ich, nun gut wenn weiter nichts ist, dann guten Appetit. Ja toll, dann müßen Sie noch hier bleiben, da wir noch eine Gewebeprobe haben wollten ! und das war es erst einmal. Später kam sie noch mal mit dem Arzt vorbei und es klärte sich auf, ich darf nach Haus und nächste Woche noch mal hin. Ach ja, sie redeten noch von einer eventuellen Abstoßung ?! Dieser Verdacht konnte sich nicht erhärten, versetzte mir aber super Gefühl auf Freitag Nachmittag. Dieser Verdacht entstand wohl durch die nicht all zu tolle Lungenfunktion, aber nach dem Wochenende ging es mir schon besser und die LuFu war besser und die anderen Untersuchungen auch. So nahm dieser Abschnitt ein gutes Ende. ….

21.Juli´06 endlich wieder nach Hause ! 🙂 …Nun wo ich es endlich geschafft habe, sind regelmäßige Kontrollen bei dem einen oder anderen Arzt nötig. Diese sind in der ersten Zeit recht oft, aber nehmen nach und nach etwas ab. Die Blutabnahmen sind ein Teil, was in Zukunft auch zum Leben gehört und weiter immer verfolgt werden muß. Alle anderen Besuche beschränken sich im großen und ganzen. Meine Medikamentenliste hat sich von der Menge her kaum geändert, ein paar alten weg dafür ein paar neue. Die Anzahl ist so fast gleich geblieben….

Fazit: In jedem Teil der Stationen gab es immer wieder Momente, wo ich zum nächsten Punkt wollte. Ich erhoffte mir Besserung Erleichterung hin und wieder haben mich kleine Rückschläge ein wenig gebremst. Auch gab es immer wieder Momente, wo ich nicht mehr wollte, nur noch nach Hause. Die Zeit war für alle nicht gerade leicht. Der Schlaganfall war ein mächtiger Dämpfer. Was aber am Ende zählt ist das gute Ergebnis und das ist wichtig ! Der Weg ist nicht immer gerade leicht, aber man kann es schaffen, wenn man es will ! 😉

Zum Schluß möchte ich mich bei allen bedanken, die in irgendeiner weise zu mir / zu uns gestanden haben. Doch der größte Dank gilt meiner Mutter

D a n k e

Mir geht´s gut, anderen geht´s besser ! Mir geht´s schlecht, anderen geht´s schlechter !
Dies war mein Spruch in letzter Zeit vor der OP.

Wenn Ihr jetzt noch Fragen habt, dann schreibt mir doch einfach.
Eure Fragen, sowie meine Antworten, stelle ich dann auch hier ins Netz.

©by TTM-Toby 2006

20.Mai 2007, mein erster zweiter Geburtstag , Ein Jahr ist nun vorbei und es geht mir soweit den Umständen bescheiden gut. Ich habe immer noch meine Einschränkungen, aber bis dato noch keine Abstoßung. Ich bewege mich fleißig und arbeite weiter an meiner selbst. Es gibt immer etwas zu tun. Meine rechte Seite, genauer die Hand, braucht immer noch und nur sehr langsam komme ich da voran, mit der Koordination. Mit der Kraft hält sich dies im Rahmen. Ich erlebe aber auch gelegentlich Situationen, in denen meine rechte Hand nicht so will wie ich. Da könnte ich manchmal … naja. Nun habe ich die Möglichkeit ein neues Leben zu leben. Und muß Teilweise mein altes leben umkrempeln. Es ist nicht gerade einfach, denn ich möchte nicht nach „was Hänschen nicht lernt, lernt Hans nimmer mehr“, sondern möchte versuchen, „man ist nie alt genug, um neues zu lernen“. Es wird nicht gerade einfach, aber versuchen kann man es ja, oder ? Die Krankheit wird nichts desto trotz immer ein Teil von mir bleiben !
Ich habe neulich etwas interessantes gelesen, daß ich aufgreifen möchte und zustimme !

„Ändere dich nie um anderen zu gefallen,wenn einer dich nicht so mag wie du bist, hat er dich auch nicht verdient !“

Ich weiß das die Entscheidung zur OP nicht gerade einfach ist. Man muß oder sollte sich so manches im klaren
sein! Ich habe damals Ja gesagt und wollte nicht weiter darüber nachdenken. Ich kannte viele Geschichten und
habe die eine oder andere auch teils miterlebt. Ich bin also, man könnte sagen, Gedanken los in den OP spaziert.
Denn die Hoffnung stirbt zu letzt, oder ?

Die Frage also ob Ja oder Nein kann keiner abnehmen, sondern nur sagen wie es ist,
die Entscheidung letztendlich, sofern noch keine 18, muß jeder selber finden !

Auch die Fragen die es sonst noch zu diesem Thema gibt, was wäre wenn, kann keiner beantworten !
Denn man hat nur ein Leben ! und dies ist doch kostbar, auch wenn es manchen nicht so scheint !

Eine andere Frage wäre, wie schaut es in mir aus, wie komme ich sonst so klar ?
Das das Leben kurz sein kann, weiß man im Grunde ja, aber wie schnell es wirklich vorbei sein kann,
habe ich durch meinen Schlaganfall erfahren. Emotional wie Ängste haben sich dadurch stark geändert.

Ichhabe eine Mitpatientin kenne gelernt, die nicht immer einfach ist, aber doch innerlich eine liebe.
Sie möchte einfach nur Leben und dieses Genießen !

Ich hingegen muß erst ein neues Leben finden ! 🙂

©by TTM-Toby 2007

20. Mai 2008 Nun ist bald mein zweiter Geburtstag und es geht mir Relativ gut. Ich habe mich in diesem Jahr immer wieder beobachtet und kann sagen, daß das Leben sich zwischen vor- & nachher in einer Linie geändert hat. Die neue Luft, Luft zum Atmen, zum leben, aber auch sonst! Große Weltwunder erwarte ich nicht, denn was will man verlangen ?
Ohne die Luft könnten wir nicht leben. Dies scheinen einige aber irgendwie nicht wirklich wahr zunehmen, habe ich den Eindruck. Das Leben geht weiter, besser als nichts ! Ich habe mittlerweile schon mit dem einen oder anderen Patient(in) gesprochen, wie sie darüber denken und ob überhaupt, dies eine Option für sie wäre, oder ?
…
Es gab unterschiedliche Antworten. die einen sagen, ja, so lange ich dem tot von der Schippe springen kann wieso nicht. Und andere sagen ganz einfach, sie Leben jetzt und hier, und mehr nicht. wenn ihre Zeit gekommen ist, dann … . Ja, es mag nicht gerade leicht sein eine gewisse Entscheidung zu finden, ganz gleich für welche man sich entscheidet.

©by TTM-Toby 2008

5 Jahre nach der DLTX Hallo Leute, ich erreiche demnächst mein 5ten Geburtstag, nach der großen Transplantanzion. Von der Lunge her geht es mir soweit dem Umständen bescheiden. Hier und da mal im Jahr etwas kleines, aber bisher geht es so weit. Was ich aber mit der Zeit für Probleme bekommen habe, betrifft meine Niere. Seit einiger Zeit hänge ich an der Dialyse, nein, absolut nicht gerade toll. Meine Begeisterung hält sich demnach sehr in Grenzen. Was die Prognosen in Sache Nierentransplantantion an geht, hmmmm nun ja, abwarten und Tee trinken. Die Zeit kann sehr lang werden. Als mögliche Alternative wäre, wenn man einen nahen Verwandten hat, der eventuell in Frage käme. Ich habe in der kurzen Zeit schon einige der Unterschiedlichsten Varianten der Dialyse erfahren können und jeder verkraftet diese anders.

Wie es dazu kam, nun man sagt ja auch, das der Mensch nicht immer am Alter stirbt, sondern eher an den Medikamenten die er so mit der Zeit einnimmt. Nein, die Mediz sind schon
heutzutage sehr gut geworden, doch je nachdem, haben sie auch immer wieder hier und da mal gewisse Risiken & Nebenwirkungen und durch diese eben kann es eben auch dazu kommen, das evtl. möglicherweise das eine oder andere Organ wiederum in Mitleidenschaft gezogen werden kann. Bei mir sind es nun mal die Nieren, die eh schon seit klein an immer wieder
heftige Mediz der unterschiedlichsten Art verarbeiten mußten.

Im Grunde ist es aber letzten Endes nur eins wichtig , die Hoffnung stirbt zu letzt , ganz gleich worum es im Leben geht 😉

©by TTM-Toby 2011

NiereTX – 3.Aug. 2011,hmmm was kommt danach ..???

Aber langsam der Reihe nach. Die Niere ist bei mir seit je her schon irgendwie immer belastet, eben auf Grund der ach so vielen Mediz die ich in all denn Jahren zu mir genommen habe. Nun seit der DLTX vor 5Jahren sind zwar ein paar Medikamente geändert worden, aber das Wichtigste gegen die Abstoßung, hat auch wie die meisten Mediz Risiken & Nebenwirkungen. Es Hilft also wie immer und bedient beide Seiten, Gute wie Schlechte. Was hilf ist meist eben viel trinken ?! Aber welche Mengen soll man und teils darf man am Tag trinken. Ich trink schon immer etwas mehr, auf Grund meiner ganzen Mediz. Hier aber sollte ich noch etwas mehr trinken. So wie im letzten heißen Sommer, wo mir der Arzt sagte, ja bis zu 4l/Tag. Toll oder ? So kam es auch da zu, das ich zu meiner ersten

Dialyse kam, hmmm. Ich hatte wie in den Jahren einen Tages Termin im DHzB zur allgemeinen Kontrolle. Ich fühlte mich an diesen Tag schon nicht so besonders. Nach allen Untersuchungen und Warten ob vielleicht evtl. noch eine

Bronchoskopie gemacht werden soll. Die Bronchoskopie mußte nicht und so konnte ich also wieder nach haus gehen. Auf den Heimweg kurz überlegt Essen oder später zu haus ? Zu haus angekommen, Essen hingerichtet und dann erst mal ins Bett. 2Std. später weckte mich das Telefon, das DHzB dran, mit der Freundlichen Bitte doch sofort wieder zukommen und ein
paar Sachen einzupacken ? Also Mittagessen wieder Aufgeräumt, Sachen gepackt, kurz dies & das und dann los. Selbst nach 2Std. Schlaf ging es mir noch nicht wirklich besser. Scheint also irgendwas mit mir nicht so recht in Ordnung zu sein. In der Klinik Angekommen bekam ich auch denn Grund was genau los ist. Meine Niere hing in den Seilen konnte man sagen. Was mir natürlich Sprichwörtlich auf die selbigen dann auch ging, super begeistert. Es wurde mir ein Zugang in die Leistengegend gelegt und ich bekam so meine erste Dialyse. Wobei es sich um eine sogenannt kuschel Dialyse handelt, das heißt, das die Dialyse nur auf halber Leistung läuft.

Wenn sich jemand fragt ob ich nicht Geschockt war !? nein war ich nicht so wirklich. In all den Jahren habe ich immer wieder Freunde/Mitpatienten gesehen, ihren Verlauf, und von andere Geschichten gehört. So konnte mich im Grunde schon ein gewisses Bild machen und der Gedanke, das ich vielleicht diesen Weg auch mal gehen könnte, irgendwie klar. Hatte also genug Zeit mit den Jahren, mich darauf einzustellen. Wundern, Überraschung, entsetzt was auch immer, nein nicht wirklich. Wenn es dann aber einen dann doch mal erwischt, bekommt man einen ganz andere Einstellung zu dem ganzen und die Erkenntnis, das es im Leben Erkrankungen gibt, die ein Paradoxes Verhalten zu einander haben, ja sie passen einfach nicht zu einander. Mukoviscidose & in diesem Fall

Niereninsuffizienz. Die Zeit schritt vor ran und der Niere ging es nicht besser. Woran ich es merkte ? nun wenn ich unter eine gewissen Trinkmenge X war, hatte ich dies mit Übelkeit
und Erbrechen zu tun. So wie an einem Freitag im Oktober 2010. Schon am frühen Morgen war mir übel und merkte, daß das Frühstück nicht lange bei mir bleibt. Das gleiche Theater hatte ich am selben Abend noch einmal, so wie am Samstag Morgen. Wobei es da nicht so schlimm war. Nichts desto trotz zieht es sehr an der Energie. Nun diesen Samstag bin ich noch etwas bummeln gewesen und dabei meinem Nieren Doc samt Familie über dem weg gelaufen. Ich Erzählte und er meinte, das wir wohl dann doch schon mit der Dialyse Anfangen müssen 🙁

Was kann man also machen ? Denn Humor nicht verlieren, sowie die Hoffnung, was nicht gerade leicht ist. Wie geht es aber nun weiter, warten auf ein passendes Organ? Ja, das wäre die eine Möglichkeit. Zum anderen gibt es eine so genannten Lebend Spende eines Familienmitglieds. Wenn man keinen hat kann die Wartezeit recht lang werden. Im Moment so sagt man ca. 5-7Jahre. Ich habe bisher so einige kennen gelernt und die unterschiedlichsten Schicksale gesehen. Die Dialyse wirkt sich bei jedem anders aus, einige sind mit der Zeit so kaputt von dem ganzen das sie kaum noch krauchen können. Während andere es scheinbar einfach wegstecken. Aber ganz gleich und ob man es gut verkraftet, es gehört zu denn dingen im Leben die man nun nicht gerade am Hals haben möchte.

Hm, so ist es mit der Zeit immer wieder da zu gekommen, das ich mich manches mal nicht so fühlte. Es ging noch eine weile bei mir gut, nur von kurzer Dauer war die Freude, denn meine Niere machte sich auf eine Art & wiese bemerkbar die recht Kräfte zehrend war. Wenn ich am Tag unter einer gewissen Trickmenge war, musste ich es mit starken Kopfschmerzen und Übelkeit bezahlen. Manchmal war die Übelkeit auch allein, die ich schon beim Essen bemerkte und dadurch schon wußte, daß das Essen nicht lange bei mir bleibt. Diese hat und war immer sehr Kräfte zehrend, so das ich anschließend erst mal Ruhe und schlaf brauchte. Wenn man das 2x am Tag erlebt, ist der Tag im Eimer und weil es so schön ist am nächsten Morgen noch einmal, nur gut das es nicht so Extrem war, so das ich noch etwas von diesem Tag hatte. Und weil der Tag so toll begann, lief mir mein Nieren Doc bei einem Bummel über den Weg. Ich hab ihm davon Berichtet und es sah danach aus als würde ich der Dialyse nicht mehr davon komm.

Seit Ende Oktober darf ich nun Regelmäßig 3x/wo , an die 4Std zur Dialyse, dazu kommt eben da noch das eigene befinden, wie man das ganze verkraftet. Zeit- & Nerv raubend ist und bleibt es. Bei mir brachte es so einiges durcheinander, vor allem mein Tagesrhythmus, entweder voller Energie, die noch zur falschen Zeit, oder müde und schlafen wollen ohne Ende.

Als nächster Schritt war die Vorstellung in der NTX-Ambulanz, im Virchow Klinikum um zu schauen wie es weiter geht. Es folgten div. Untersuchengen, wie auch die Frage nach einem geeignetem Spender, evtl. in der eigenen Familie.

In der Zeit bis es denn zur möglichen OP kommen könnte verging weiter die Zeit. Ein Shuntverschluß gab mir großen Ärger, 3 OPs und 14Tage Aufenthalt, mit dem Ergebnis, die Anstehende Reha im Mai mit dem Auto machen zu müssen, blöd. Über Ostern war ich zu haus aber durfte in der darauf folgenden Woche noch mal in die Klinik aber dieses mal wegen Voruntersuchungen zur NTX. Mit den Untersuchungen war ich nicht so zu frieden, da sie sich hinzogen. Ich mußte Ihnen mehrmals sagen, das ich am Wochenende zur Reha fahre und noch etwas Zeit vor her benötige. Mit dem Ergebnis, das ich nur sehr wenig Zeit bis zur Abfahrt hatte, Begeisterung.

Die Zeit schritt vor ran und die OP näherte sich. Nach 2maliger Absage , 1x wegen falscher Laborergebnisse und das andere mal wegen Unpässlichkeit des Doc´s. Kam es am 3.Aug. 2011 endlich zur besagten NTX OP. Diese verdanke ich meiner Mutter, die mir eine ihrer Niere gab, vielen DANK.

Ergebnis dieser OP, sie ist gut gelaufen und uns beiden geht es soweit gut 🙂

2 Wochen nach der NTX ging es auch schon nach nur einem verlängerten Wochenende zur Reha in die

Müritz-Klinik für vor raus sichtlich 3 Wochen. Das Angebot ist gut, sowie die Freizeit in der man auch teils die Medizinischen Therapie Einrichtungen mit benutzen darf. Der Anfang war
schwer für mich, arger durchfall und Übelkeit mit erbrechen. Nach der einen oder anderen Medi Umstellung ging es und so langsam kam etwas Ruhe und Mobilität wieder. Nun haben wir
die Hälfte um, warten wir es ab, was noch kommt. Wir sind zu mind. immer wieder erschöpft und müde vom ganzen.

Drei Wochen sind um und dir Reha nimmt teils ein Ende, zu mind. meine Mutter geht schon heim. Ich habe auf Grund der Anfänglichen Schwierigkeiten um eine Woche verlängert. Ob es was gebracht hat ? ja denke schon. Die Anfänglichen Schwierigkeiten sind Größtenteils zurück gegangen und ein paar alte beschwerden sind wieder zurück. Um die werde ich mich später kümmern.

In ein paar Tage ist die Reha vorbei. Mein Fazit : im großen & ganzen nett , freundlich , sympatisch 😉 was fürs Auge , sehr informative Vorträge , Therapeutisch gut , tolle Umgebung. Wie es mir geht ? den Umständen so´ne Schulnote 3 kommt dem recht gut nahe 🙂 . Bis zur nächsten TX, was & welche auch immer, hehe 😉

ps. > Wer mehr über die Müritz und ihre Umgebung erfahren möchte, schaut einfach hier mal vorbei <

©by TTM-Toby 2011

..In den letzten Jahren bis heute, ging es mir Gesundheitlich einigermaßen bescheiden gut, den Umständen halt. Doch nun nimmt die Krankheit und einige andere Baustellen ihre Arbeit wieder auf. Aber lest selbst ..

September 2018, vor kurzem war ich zur Nierenbiopsie, auch mein Nieren Doc wollte nun eine. Anfangs hat mein Nieren Doc aus der Klinik davon geredet, aber ich schob es noch ein wenig vor mir her. Nun aber doch. Das Ergebnis, es hielt sich in Grenzen, wenn man die Gegebenheiten meiner bedenkt, Muko , Lungen TX , Mediz , Alter der gespendeten Niere und ein paar anderen Faktoren. So ist es, dass es langsam Berg ab geht. Aber bitte keine Panik jetzt, mit ein wenig Umstellung wie in all den Jahren hier & da, geht das Leben in andere Form weiter, wie immer.
Im ersten Moment gingen mir wieder so vieles durch den Kopf- Dialyse , Einschränkungen , Urlaub’s & Reise Gedanken , …das Leben umkrempeln das es dennoch vor ran geht, irgendwie !? Gott sei Dank nicht so extrem, sondern nur auf dem Absteigenden Ast, aber dennoch, auf sich wieder vermehrt Acht geben, wie sonst im Leben e schon.

Wie es mir in den letzten Jahren sonst so ging, es geht. Es gibt ein paar Risiken & Nebenwirkungen im Leben, die auch nicht gerade toll sind, aber ich lebe mit ihnen, irgendwie. In den Jahren habe ich so dies & das mir angeeignet, Ticks & Macken, ja und einigen meiner Mitmenschen in meiner Umgebung haben so ihre kleinen, gelegentliche Probleme damit, Verständlich. Aber hey, ich muß damit in erster Linie Leben und das 24std am Tag ein & aus, also stellt euch bitte hinten an, Danke. Zu mindestens sage ich oft dass es irgendwie geht. Das muß es auch, denn alles andere wäre ein wenig ungesund und sich hängen zu lassen kann man sich mal, aber eben auf Dauer nicht gut.

Manches mache ich auch mal Unbewusst, doch in den meisten Fällen, merke ich es schon was passiert, nur das ich nicht jedes mal darauf reagiere, wenn ich Zucke oder andere kleine Macken an den Tag lege. Ich Registrieren es und fertig.
Ich versuche mein Leben so gut wie möglich zu leben, mit allen Risiken & Nebenwirkungen die es mir bereitet. Oft und immer wieder wurde mir gesagt, Empfohlen, teils auch geraten, dies & jenes zu tun, zu machen. Auch das ich mit der Mukoviscidose nicht Alt werde, nun was soll ich sagen, „tut mir leid, ich lebe immer noch“, mittlerweile bin ich 46. Es kann auch gut sein, das ich dies hier schon einmal erwähnt habe.
Hat jemand da draußen ein Problem, dann geh doch nach Hause.

Nun nochmal zurück zum Thema: Es geht um eine Bauchfelldialyse (hier drei Links da zu 1, 2, 3, 4) Anlage, welche ich am 3. Dezember 2018 Implantiert bekommen habe.

Februar 2019 Also doch keine 1-2 Jahre mehr, nun habe ich einen Schlauch im bzw. aus dem Bauch hängen. Und das schneller als mir lieb ist. Nein, das hätte nun auch nicht sein müssen, aber es war ein wenig abzusehen. Die Gegebenheiten der & für die Niere, waren mehr als schwer. Fakten sind, zum Einbau der 2ed Hand Niere, Ihr Alter, die Liebe Spenderin ( meine Mutter ) sie hatte schon einiges im Leben erlebt | der Empfänger ( ich ) – Muko , ü35 , Medikamente , Diabetes , ect.. Waren nicht die Besten Voraussichten aber unterm Strich im Ganzen gesehen, waren es 7 gute Jahre & dafür bin ich Dankbar.

Mittlerweile habe ich fast ein halbes Jahrhundert hinter mir, ob wohl mir/uns die Ärzte von einst eher ein kürzeres Leben Prognostiziert haben. Inzwischen kann ein Mukoviszidose Patient/in bis zu 50 Jahre werden, laut der „ Zahlen, Daten & Fakten für Patienten & Angehörige 2019Daten aus dem Deutschen Mukoviszidose-Register „. Das ist so gesehen schon sehr viel mehr, auch wenn Mukoviszidose bis dahin immer noch nicht heilbar ist!
Ich für mein Teil, ich bin mit mir meiner selbst, weites gehend zufrieden. Ja klar das eine oder andere hätte vielleicht auch anders laufen können, aber manchmal fehlte mir der nötige Biss, um ein wenig mehr aus mir herauszuholen. In den Jahren gab es Menschen, die der Meinung waren oder auch sind, ich könne nichts, würde vieles falsch machen und auch sonst manchmal nicht der hellste sein. Und was habt Ihr für eine Ausrede, ich bin wie ich bin & Fertig. Ich stehe zu meinen Fehlern & Macken. Und nicht nur das, ich bin 46 und Lebe immer noch.

Seit gut zwei Wochen mache ich nun diese PD ( Bauchfelldialyse ). Die erste Woche zum Eingewöhnen noch in der Praxis und seit dem Sonntag dem 13ten Januar 2019 zuhause.
Zwei Tage reichen im Grunde aus, für die Einführung & Handling der Heim PD. Nun liegt es an mir, die Handhabung, das ganze drum herum zu Koordinieren. Wie muß wann was gemacht werden, Bestellt werden, Geplant werden für. Wie es mir gerade geht? Ich kann zum jetzigen Zeitpunkt nichts genaues sagen aber auch nichts gegenteiliges von mir geben. Es Läuft.

Mein neuer Tagesablauf sieht wie folgt aus zB :
Morgens gegen 9u, da klingelt mein Wecker generell zu den ersten Pillen Einnahme, also kann ich, wenn ich aus dem Bett komme, mich auch an die Arbeit machen.
Die Lösung, mittels einer Speziellen Wärmplatte und Zeitschaltuhr (..geht, aber hätte Ideen..) schon auf Körpertemperatur gebracht werden. Raumtemperatur soll wohl etwas unangenehm sein. Und so wird diese Speziell Lösung so um knapp 1-2std vorher langsam angewärmt. Diese Heizplatte hat eine Zeitschaltuhr, die man auf 4 bzw. 8std stellen kann oder aber auch direkt Start. Das heißt, dass sie nach Betätigung des einen oder anderen Tasters, dann auch nach dieser Zeit einfach Angeht und der Flüssigkeit wärme spendet. Doch unterm Strich ist diese Platte eingeschränkt und hemmt die Mobilität wieder ein Stück ein, blöd.

Nach der Vorwärmphase kommt nun das an-/ab-/umstöpseln. Je nachdem ob der Patient mit Flüssigkeit umher laufen soll oder nicht. Da ich diese aber immer drin haben soll, muß ich also das von letzter Nacht in einen Beutel auslaufen lassen, anschließend nach voriger Absprache und Aktivitäten wieder neu Befüllen, 1-1,5l sind das pro Wechsel. Heißt bei mir derzeit 3x/Tag diese Prozedur.

Da das alles ein ausgeklügeltes System ist, ist die Handhabung recht einfach für jedermann. Es läuft bis auf das wiegen alles Analog & Schwerkraft, mehr nicht. (bilder)

Zum Schluß muß der Ablass gewogen werden und mit den anderen Werten verrechnet werden. Unterm Strich kommt am Ende des Tages raus, wie gut oder schlecht er war, und das war es. In welcher Reihen Folge man wie was macht, spielt jeder für sich mit der Zeit ein.

Zu dem ganzen gehört einiges an Hygiene, Handschmuck ablegen vor dem Hände gründlichst waschen, Mundschutz, Hände wehrend dessen immer wieder mal desinfizieren, Fenster & Türen geschlossen halten, ect.. Sollten Anwesende bei sein, zB. Verbandswechsel, so benötigen auch sie einen Mundschutz & saubere Hände. Die Hygiene ist in diesem Bereich Wichtig !!! Im Ganzen, ja auch diese Zeit wird vorüber gehen, irgendwie, irgendwo, irgendwann!? Die Frage ob es mich Belastet, kann man mit einem gewissen ja, schon beantworten. Trotz dessen die Flexibilität nur gering einschränkt ist, sofern man nicht ein ausgefallenes Hobby hat oder ein Naturbursche ist, der ab- & zu Abschalten möchte und ohne jegliche Technik, ein paar Tage abtaucht. Ist es zu schaffen. Mit dem Motorrad ist das jetzt aber nicht wirklich möglich. Die Planung und alles drum herum, muß Organisiert werden – Zeit , Ziele , Gepäck auf der Tour und vor Ort , Pakete an die zwischen Ziele senden , einen Plan B für Notfall was ist wenn..? ..ohne Worte…..toll oder ?

Ja ich weiß auch noch nicht wie es weiter geht. Im Moment, versuche ich wie so oft, das beste daraus zu machen. Was soll ich sonst machen?

März 2019 – Geschehnisse des Monats – Was war noch….ach ja, letztes Jahr ist eine gute Freundin gegangen und heute war die Beerdigung einer anderen guten Freundin. Was geht mir durch den Kopf? Kann ich es Beschreiben, welche Gedanken am Rotieren sind? warum bin ich noch hier ( großes ? ) . vielleicht falle ich eines Tages einfach so um, plums. Und? Nein ich weiß es nicht, wieso, weshalb & warum ich noch hier bin. Ich versuche das Leben zu genießen, soweit ich kann. Muß aber manchmal feststellen, dass die Zeit, ins Land geht. Ich frage mich, was habe ich gemacht, erlebt, getan, was treibe ich mit mir & meiner selbst? Was will oder möchte ich. Nun, ein paar der Fragen kann ich sogar gleich beantworten. Ich möchte noch ein paar Jahre hier bleiben. Ganz gleich wie oft mir das Leben etwas in den Weg legt, ich Falle, ich gegen die Wand laufe, Mitmenschen es gibt die der Meinung sind, ein Problem mit mir zu haben, welches auch immer. Wisst ihr was, ich hab euch auch lieb, 🙂 .

Seit einiger Zeit habe ich Momente, da könnte ich ausrasten, bekomme einen rappel, könnt gegen die Wand laufen und noch einiges mehr, wenn es den helfen würde. Aber warum? Ich denke, es wird Zeit etwas anderes zu machen. Etwas was mir meiner selbst gut tut, was auch immer dies ist. Mein Gedächtnis, nervt mich manchmal auch arg. Dies scheint irgendwie Phasen weise zu sein, so ist mir halt. Habe ich zu mindestens das Gefühl. Im Bruchteil der Sekunde < zack > habe ich es vergessen, grrrr. An manchen Tagen, kann das extrem nervig sein. Der Kurzzeitspeicher ist im Eimer. Das etwas schlimme daran ist, das meine Mitmenschen, die das wissen hin & wieder einfach nicht das wieder holen können, was sie mir vor einer Sekunde gesagt haben. Sonder, sie machen mich damit immer wieder auch noch an. Und das ist es eben, was mich mal flott auf die Palme bringt, wenn der Zeiger schon bei 180 steht. Also bitte, einfach nur wiederholen, ganz gleich ob bei mir oder irgendwelchen anderen Menschen, es würde helfen, Danke.

April 2019 – April April der macht was er will – ja ich auch – …

Ostern mal anders oder die Luft wird knapp? – Viele Jahre ist es her, das ich irgendwelche Feiertage in einer Klinik verbracht habe. Also verbringe ich meine Ostertage doch eben in der Klinik. Nein, so war es nicht geplant. Geplant waren ein paar Tage an der Ostsee. Gesucht, gebucht und zack & peng, geplatzt. Wie kam es zu Stande, dass mir so die Luft so weg blieb? Ich denke zurück, ja es ging recht schnell. So eine gute Woche hatte ich noch bescheidene Luftprobleme, die sich, wie sonst auch durch etwas mehr Therapie wieder richten ließen. Doch dieses mal nicht wirklich. Im Gegenteil es nahm sogar zu und das nicht ohne. Teils fühlte ich mich wie damals, vor der Lungen-TX. Jahre bin ich immer wieder mit bescheidenen Luftverhältnisse rum gelaufen, aber vergessen tut man dies nicht. Auch die ganze Therapien, die ich lange gelernt habe, sind tief verwurzelt und können immer noch Abgerufen werden. Das Schwierige daran, Ruhe zu bewahren!
Jahre lang habe ich mir immer wieder mal vorgestellt, was ist wen!?
Wenn es eine Zeit geben wird wo alles wie einst war. Keine Luft, Fortbewegen, immer wieder Pausen machen zu müssen.
Ein komisches Gefühl ist es, das kann ich sagen. Der Kopf ist wie immer einer der Punkte, der viele Gedanken hat. Man selber ist für die Beherrschung zuständig.
Wie gut ich mich, na sagen wir teils Unterkontrolle habe, hilft sehr. Aber natürlich, gibt es auch Tage wo ich nicht mehr kann. Da gibt es Momente, da kommt dann alles raus. In solchen Momenten brauche ich das, ein Ventil, wo ich Dampf ablassen kann. Dieses kann sehr unterschiedlich aussehen. Es muss nicht Energie in brachiale, was auch immer, Ausarten, nein, eine gute Alternative kann auch sehr hilfreich sein.
Nun was die dezente Luftnot angeht, ja ein paar Gedanken habe ich mittlerweile einige. Das zusammen Spiel diverser Faktoren zu beachten – vielleicht die eine oder andere Inhalation ausgelassen, wegen Müdigkeit – vermehrt Wassertabletten genommen gegen das Wasser in den Beinen, kommend durch Niere & Co, Dialyse – an die 2l/Tag getrunken – Wetterschwankungen, ein paar Tage schön, dann knappe Woche arg Kalt – Besuch bei Freunden zu einer Feier – BIO-Eimer?! Ich weiß es nicht.

Von mein üblichen Pustewerten 2,30-2,40 FEV1, waren es am Donnerstag vor Ostern noch 1,93 und Zeitpunkt, waren es schon ein guter halber Liter wenige ‘Gemessen im Herzzentrum‘. Am Ostermontag waren es nur noch 1,53? Das nach einer Broncho! Der Wert ist nochmal etwas gefallen, was nach einer Broncho vorkommen kann. Aber es sind seit dem drei Tage vergangen. Ganz gleich wie oft ich so etwas schon mal gemacht habe, eine Bronchoskopie, so schlecht waren die Werte eigentlich noch nie? Vielleicht liegt es hier auch noch an einigen anderen, ich liege nicht wie sonst bei uns im Virchow oder Herzzentrum, nein dieses mal liege ich in Charité Mitte. Die Arbeiten seit einiger Zeit zusammen, das heißt, das hin & wieder, wenn kein Platz ist, Patienten hier her verlegt werden. Und so kommt es denn, andere Kliniken andere Sitten, und damit muss man erst mal zusammen kommen.
Ich habe hier das Gefühl, das die Raumluft, recht trocken ist. Denn ich kann mich nicht erinnern, ein trockenen Mund bei der Inhalation zubekommen. Auch nachts unter meiner Schlafmaske, die mich mit etwas Luft bepustet damit ich nicht die Atmung einstelle, trockne ich der Maßen aus. Das ich fast das Gefühl habe, die Wüste ist gar nichts dagegen.
Mittlerweile geht es mir wieder besser. Die Luft klemmt zwar hier & da noch manches mal aber es wird, bei 2,xx bin ich schon wieder. Ich Inhaliere mehrmals, trinke über 2l und gehe immer wieder Spazieren. Das Gelände hier hat etwas Historisch „Charité“ – Mitte, damit man die Kliniken auseinander halten kann. Auf dem Gelände befindet sich das Medizinische Museum das, um die 300 Jahre Medizingeschichte beinhaltet inkl. Diverser Sonderausstellungen. Nebst verschiedenster Veranstaltungen in den Ruinen des alten Hörsaales, Finden das Jahr über immer wieder Treffen statt. Rundum die Klinik gibt es vielerlei und das Fußläufig, den mit dem Auto hier her, etwas schwierig. Parkplätze sind da, eingeschränkt zwar dennoch. Neben einem Supermarkt gibt es eine Tiefgarage, die 24/7 hat. Eine gute Hand voll Schwerbehindertenparkplätze gibt es auch, der Straße entlang vor der Klinik. Kunst & Kultur ist auch in der Nachbarschaft. Wer also noch ein wenig Energie in sich hat oder aber einfach mal nur die Umgebung ablaufen möchte, so wird er einiges sehen können.

April/Mai 2019 – Klinik Teil 2, die Luft klemmt erneut, dieses Mal links!? – seit Mai 2006 habe ich mich recht gut durch Leben bewegt. Nun habe ich mir irgendwie etwas eingefangen und irgendwie ist dies hier Runde zwei. Ich liege in gewohnter Umgebung im Virchow auf der 15, fühle mich weites gehend wohl. Müdigkeit, kommt mir immer wieder dazwischen, um den Tag ein wenig Sinnvoller zu nutzen. Die Internetverbindung ist auch bescheiden. Das Klinik Internet lässt nicht alles zu und das eigene Internet ist nicht der Hit. Rund um im allen Bescheiden hier, blöd.
Wie es mir Aktuell geht, bescheiden. Wir haben nun 1st Juni 2019, das Jahr zur Hälfte fast um und die Frage, was habe ich Erlebt, getan oder sonst so gemacht?! Ich muß sagen nicht viel, meinem Gefühl nach!? Motorradgefahren? Doch ja, so 1-3x mindestens, dennoch nicht viel. Wie auch wenn Kraft & Energie fehlt! Also, Therapie verstärken und drauf achten, auch ein Auge auf die anderen wichtigen Punkte des Lebens vermehrt Achten, da sonst dies hier sehr unangenehm wird. Und dazu habe ich weder Zeit noch Lust. Also Arschbewegen!

Das Wetter dieser Zeit ist auch nicht mehr das was es einst mal war. Und wer hier im Haus ein ungünstiges Zimmer hat, bekommt das gut zu spüren. Saniert man, Renoviert man oder nimmt Spezial Folie für die Fenster. Das wären zu mindestens meine Ansätze, für’s erste. Ja eine Klinik zu führen ist nicht so einfach in der heutigen Zeit, ein bisschen weniger von Bürokratie und Politik drin, sowie ein paar Kliniken weniger, dazu eine Vernünftige Gesundheitspolitik im Ganzen, wäre prima. Ich kann mich nicht beklagen aber hätte Ansätze & Ideen.

Ich liege nun in der dritten Woche hier in der Klinik, es wurden gemacht : etliche Blutabnahmen – eine neue Port-Anlage gesetzt – 2x Bronchoskopiert – gehe 3x/Tag zur Dialyse – bekomme Physio – eine mobile an 12 & 230V anschließbare KühlBox, muß sagen sehr Praktisch, eben to Go – nehme weites gehend die Treppe – Knochendichte – teils speziele Sono’s – an der frischen Luft gewesen. Und nun ist langsam ein Ende in Sicht, zu mindestens wurde über eine Entlassung schon mal Nachgedacht. Isgesammt war ich gute vier Wochen jetzt hier und im nach hinein, gute Entscheidung gewesen.

Die zweite Bronchoskopie mit Ein oder Kryotherapie (Kältetherapie – netdoktor.de 17.Juni), war Erfolgreich. Es wurde so einiges entfernt und sogar noch etwas Rest von Ostern, prima. Heute wurde noch eins drauf gesetzt und eine Lumbalpuktion (Punktion im Wirbelkanal 24.Juni) gemacht, etwas autsch aber geht.

..Nachdenliches.. – ich habe mir sehr lange überlegt, ob ich mal etwas zu dem Thema Inkontinenz schreibe. Auf der einen Seite ein immer noch großes Tabu Thema und auf der anderen Seite zeigt uns die Werbung immer wieder das, in erster Linie Frauen, ihre Uppps Momente haben können oder gar nicht wussten, dass ihre Einlage zu dick sei. Ich habe in all den Jahren auch immer wieder mal etwas getragen und ich war froh in diesen Zeiten diesen Schutz zu haben. Ganz gleich ob es zum Einlegen oder gar eine Windel ist. Letzten Endes geht es nur um einen Schutz. Stellen sie sich doch einfach nur mal Situationen vor oder gar dass es diese Hilfsmittel nicht gäbe. So manche Frau käme Tage nicht aus dem Haus, mit ihrem Kind kämmen sie nicht weit und ein Mensch der aus welchen Gründen auch immer etwas trägt, ginge nie mehr aus dem Haus. Also warum haben manche Menschen damit so ein Problem?
Damit hausieren gehen, nein das muß man nun auch nicht, aber sich nicht schämen, sondern annehmen als ein kleinen Teil des Lebens, das die Mobilität & Flexibilität gewehrt. Und mehr nicht. Warum können die, die Gesundheitlich voll in Ordnung sind, nicht einfach das Leben Genießen und sich an dem erfreuen was sie haben?!
Die die etwas tragen, aus welchen Grund auch immer, egal welches Alter, sind glaube ich etwas froh, dass es solche Hilfsmittel gibt und zwar egal was es ist! Ihr Tag- & Nachtleben ist um ein bisschen entspannter. Vielleicht denken sie mal darüber nach, was wäre wenn?

PORT again (7.Juni‘19) – Mein Port wurde mir damals kurze Zeit nach der DLTX entfernt. Ein Fremdkörper wurde einst gesagt, sollte als mögliche Fehler- & Ursachenquelle entfernt werden. Mit den Jahren änderten sich die Ansichten, Richtlinien, ect.. So behielten, nach und nach einige der Muko’s ihre Port’s und bei manchen kommt es dazu, dass sie ihnen wieder eingebaut werden, wie mir eben. Sollte es mir eines Tages wieder schlechter gehen werden, hoffe ich auf ein guten Port. Bis dahin heißtes, wie e & je, das Beste aus allem zu machen. Bis dahin

4Wo voll – Fazit – Danke, an alle die mir in dieser Zeit geholfen haben. Nach vier Wochen Klinik endlich wieder raus. Danke, denn Schwestern & Pfleger in erster Linie, sie geben ihr möglichstes für die Patienten, es ist nicht immer leicht. Leicht waren die Tage auch nicht ganz, tägliches Treppensteigen half mir ein wenig in den Beinen. Mich an sich bewegen an der “teils frischen Luft” auf Grund der gelegendlichen Hitze eine anndere. Mich Mobilisieren, nicht zu sehr auf die Gegebenheiten einlassen, sich aber auch mal Ausruehen, wenn es der Körper will, möchte, verlangt. Und manches mal ging es auch kaum anders, da keine Energie da war. Letztenendes waren die vier Wochen gut und im nachhinein habe ich nicht mal gemerkt, wie die Zeit vergangen ist, da ich ohne jeglichen Zeitgedanken in die Klinik bin. Mir war nur wichtig, das es weiter geht. Danke.

Oktobär 2019, haben wir es mittlerweile. Wie geht es der Gesundheit, gute Frage.
Der Luft geht es gut ; die Dialyse ist mittlerweile auf 4x/Tag gestiegen, blöd ; ein paar neue Nebenwirkungen oder doch vielleicht Langzeit Folgen ? Sind zur Zeit unangenehm! Das laufen wird auf die Dauer unangenehm, meine Füße. Das was ich da wohl vllt. habe könnte eine Polyneuropatie sein!?
Drum hatte ich mir für die IFA einen Rollstuhl von einem Freund ausgeliehen, Danke. Der war für den Tag sehr Hilfreich.
Wenn das mit diesen Füßen nicht aufhört, sollte ich mir einen Kopf machen (mache ich mir schon).

Allgemein, es geht bescheiden zur Zeit, unbefriedigend etwas.

Was mich beschäftigt? Nun das Jahr war nicht besonders, Klinik, wenig Motorradfahren, etwas Seeurlaub war schön, der Lunge geht es wieder besser die vermutliche Ursache haben wir gegebenenfalls auch, schmerzen in den Füßen, der Körper braucht immer wieder mal eine Start Spritze, 4x/Tag Dialyse, keine Reha, ach was weiß ich. Es mag alles traurig & deprimierend klingen in letzter Zeit bei mir. Doch irgendwie, stehe ich immer wieder auf und gehe weiter. Ja es gibt Tage, Momente gar Augenblicke, da könnte ich…tief durch Atmen, laut schreien, gegen die Wand…, oder wer weiß sonst was einen wieder beruhigt. Seinen Körper zu beherrschen, unter Kontrolle zuhaben, ist nicht immer leicht. Weinen ist also erlaubt, es befreit, so wie die anderen aufgezählten dinge hier eben. Lasst es raus, steht auf und geht weiter. Auch wenn es manches mal schwer fällt, mir auch. Das ist Menschlich.

Nun wir haben noch ein paar Monate und dann ist auch dieses Jahr zu ende. Einiges andere ist teils bis schon lange am ENDE.

…..Gedanken Pause……

… SPÄTER MEHR

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