Gute Frage oder ? Was soll ich groß über mich erzählen ! Geboren bin ich, klar sonst wäre ich jetzt nicht hier, also am 02-02-1973 in Berlin / Schöneberg. Prinzipiell ein guter Jahrgang auch wenn ich nicht gerade ein Weinkenner bin. Ansonsten 170cm groß, braune Augen und man kann sagen blöndliches Haar. Mein Bildungsweg war mit einigen Unterbrechungen nicht schlecht aber hätte auch ein bisschen besser sein können. Meine Schulzeit war von 1980 bis ´91, ein Jahr Berufsfindungsphase und Ausbildung von 1992 bis ´97. Bis Heute war ich mal ein Jahr bei Siemens im Bereich der Gebäudesicherheitstechnik. Anschließend habe ich  eine Weiterbildung zum PC Service & Netzwerktechniker gemacht. Die Weiterbildung plus meine Ausbildung zum Kommunikationselektroniker / Informationstechnik stehe ich höher als ein IT – Systemelektroniker. Im Prinzip kein schlechter Ausgangspunkt für ´nen Job, wäre da nicht eine kleine Sache. So ganz nebenbei leide ich leider noch an Mukoviscidose, die so manchmal ihre Macken hat. Hobbys, sind außer Computer und Elektronik noch Eis – & Inlinelaufen, Disco, und früher mal Minigolf, Ausgehen und 
Photographie. Es gibt natürlich bestimmt noch andere Aktivitäten die man so machen kann. 

Als Single sind sie bloß manchmal etwas langweilig
und das dritte Rad am Wagen zu sein ist auch nicht immer toll. Das mit meine Krankheit habe ich so nach und nach durch meine Mutter und
die häufigen Besuche der Poliklinik mit bekommen. Das erste Lebensjahr
habe ich im Krankenhaus, sieben Monate lang verbracht. In diesem
Zeitraum stellte man meine Erkrankung fest. Meine Gedanken und Wissen könnte ich bis ins maximal dritte Lebensjahr zurückverfolgen.

Im Sommer 1984 bin ich zu meiner ersten Kur nach Amrum gefahren. Auf
Amrum lernte ich
erstmals die Drainage kennen. Aus Amrum brachte ich
meine erste Lungenentzündung mit. Nach
dieser Kur nahm
meine Aktivität am Sportunterricht langsam ab.
zwei Wochen vor Ostern´87 bekam ich einen



Pneumothorax.

Pneumothorax
: (griech.), Eindringen von Luft in den Rippenfellraum, die zum
Zusammenfall der
Lunge führt; spontan entsteht ein Pneu. vorwiegend durch
Verletzung an dünnwandigen Stellen der
Lunge unter Austritt von Atmungsluft
in den Rippenfellraum.

Quelle: Universal Lexikon

Das war das erste mal nach langer Zeit, wo ich solange im Krankenhaus war,
jedenfalls was ich so
mit bekam, denn das erste Lebensjahr habe ich nicht
so mitbekommen . Na ja, wer Erinnert sich
schon an sein erstes Lebensjahr.

September 1987 kam ich das erste mal ins Zeepreventorium / De Haan /
Belgien.

 

 

 

Drei Monate verbrachte ich dort. Der Tages Ablauf war, Frühstücken,

Drainage, zweimal die
Woche Joggen und dreimal Schwimmen,
Mittagsdrainage wer brauchte, nachmittags war Kinesi /
KG und Abends
noch mal Drainage. Das Wochenende war nur Drainage. In der Schulzeit
mußte
man auch in die Schule gehen, wer muß. Da es Kinder gibt die
länger als ein paar Wochen da sind,
haben Sie eine Schule vom
Kindergarten bis zum Abschluß. Die Verständigung damals, mit Händen
und Füßen. Meine Mitschüler, Lehrer / in und Ausbilder / in wurden über das
Notwendigste
informiert. Wobei es nicht immer einfach war die Krankheit
zu beschreiben. Auffällig war eben der Husten den ich immer hatte.
Wobei ich im allgemeinen wenig Krank war. Ein Vertretungslehrer sagte
mal “ Wenn Du so einen Husten hast, dann bleibe doch zu Hause!
„. Im Kopf ging mir rum “ dann würde ich hier nie sitzen
„. Daran sieht man, daß die Mukoviscidose nicht so bekannt ist wie

AIDS,

Krebs,

Asthma o.a. Krankheiten. Im Alter von ca.12Jahren habe auch
ich das Haustier Nr.1 den

Pseudomonas bekommen und die
Krankenhausaufenthalte nahmen zu. Das einzige Thema was ich nicht so mag, ist das Sterben. Auch wenn man
nicht hört wer verstorben ist, erfährt man es doch ab und zu über
drei Ecken. Das Traurige daran ist nur, das es manchmal doch recht junge
Leute sind. Es stellt sich da denn die Frage wieso, weshalb und was hat
man falsch gemacht. Ich denke die Medizin ist heute schon so weit, im
Gegensatz zu damals, wo die Krankheit erstmals entdeckt wurde. Aber der
Fehler liegt oder lag in beiderseits Händen. Vielleicht führte auch mangelnde Information und die fehlende Erfahrung zu Fehlverhalten der
Eltern. Anstatt die Kinder so zu behandeln wie jedes andere auch, mit
ein bisschen Rücksicht, hat man es geschont und verwöhnt. Auch ich
mußte meine Erfahrungen machen. Und habe erfahren, das man mit der Krankheit nicht sehr Alt werden könnte. Wenn es das gäbe, dann würde
ich gerne ein Unsterblicher sein oder das Altern auf das Zehnfach verlangsamen und würde den Fortschritt der 
Technik miterleben und
könnte auch sehen was aus der Menschheit wird.

© TTM-Toby
1996

Der Mensch ist doch manchmal noch ein dummes Wesen das noch viel lernen
muß !!!

In denn Jahren ist mir vieles durch den
Kopf gegangen und ich habe mehr über das gewisse Thema
nachgedacht.
Oft, ob unterwegs, im Krankenhaus, allein oder bei meinen Freunden, auch
wenn ich
abends noch nicht schlafen kann, versuche ich mir vorzustellen
wie es ist einmal zusagen “ Laßt mich gehen „. Schon diese
Zeilen zu schreiben ist nicht leicht. Der Gedanke, eines Tages nicht mehr zu
sein, ist einer vor dem ich Angst habe. Das Leben ist eigentlich
ein kostbares Geschenk und der Mensch geht damit oft sehr leichtsinnig
um. Da ist mir der Titel eines bekannten Liedes eingefallen “ Schön ist es auf der Welt zu sein „. Für einen gesunden Menschen
ist es manchmal schwer unsere Lebensart und Humor zu verstehen. Warum
wir den Tag länger haben wollen und wenig schlafen, etwas unternehmen
und vieles mehr. Wir leben unser Leben einfach intensiver, denn jeder
Tag könnte der letzte sein. Der Gesunde macht sich erst dann Gedanken, wenn er
erfährt, das er AIDS, Krebs oder was Lebens verkürzendes hat.
Aber eigentlich ist es egal. Erstens sind wir eh über Bevölkert und
zweites bringen sich die Menschen eh vorher um. Im Golfkrieg ging er
dazwischen, es ging um aller welts Öl. Nur wegen Religion, Aussehen
oder Macht gehabere. Warum noch Waffen, Atom, Bio und Chemie. Des
Deutschen Ruf ist schon ruiniert aber er mischt immer noch mit ! Ein
Österreicher ging vor, die Deutschen folgten, wieso ?. Aller Welt Politiker reden viel aber
sagen nichts. Sie haben den Draht zur
Realität verloren.

Stolz ein
deutscher zu sein ? Wer kann das von sich sagen bei dieser
Vergangenheit. Ich bin es jedenfalls nicht, denn ich komme mir als Schwerbehinderter
manchmal vor wie zu damaliger Zeit. Denn die Gesetze die einem Helfen sollen liegen nicht mehr wie Steine im
Weg, nein sie werden in den Jahren zu Findlingen und machen das Leben
irgendwie nicht lebenswert. Es mag zwar traurig klingen ist aber war. Ihr braucht aber keine Angst zu haben, ich mache deswegen kein Harakiri.
Wieso auch ! Würde doch damit einigen sogar noch einen Gefallen tun und
das mach ich nicht. Es macht auch
irgendwie keinen großen Spaß zu verreisen, wenn man über all nicht
gerade gern gesehen ist. Ausnahmen bestätigen die Regeln.

© TTM-Toby
1997

Enjoy your life and Take a minute to
think about it !!!

Heute würde ich mich so
beschreiben : einigermaßen gut aussehend, für ein Muco doch gute
Haltung, freundlich, hilfsbereit, zwar nicht der Intelligenteste aber
irgend etwas fällt mir immer ein und Humor habe ich sowieso. Wenn man
ein Mädchen so mag und eine Unruhe in sich verspürt,
dann sind das
schon gewisse Anzeichen, das mehr dahinter steckt. Man sollte heute aber
nicht nur
an das eine denken und mit der Tür ins Haus fallen, sondern
erst einmal ihr Vertrauen bekommen
und die Freundschaft festigen. Das
Schlimmste an einer Beziehung, ist die Trennung und bevor der
Schmerz zu
groß ist sollte man, denke ich, sich erst mal kennen lernen. “ Denn
Prüfe wer sich ewig
Binde “ . Das Sagt sich zwar einfach aber es
ist nicht immer leicht ein Mädchen, in der heutigen Zeit, anzusprechen.
Sechs Jahre Solo und keine Ahnung und die Standart Anmache zieht auch
nicht mehr. Ich denke, ich bin nicht der Typ für solche Art von
anmache, der einfach sagt “ Willst mit mir gehen „. Ein wenig
Anstand gehört, denke ich auch dazu, oder ? Selbst das mit der
Eifersucht ist nicht so easy, denn je mehr man für einander empfindet,
desto größer ist sie denn auch. Ich habe mal gehört, das wer mit
seinen Gefühlen soweit ist, das man sagen kann, das man schon einwenig verliebt ist. Aber was nütz das alles wenn . . .  ja , wenn. Wenn man am
ende doch alleine bleibt und keine Freunde hat. Das Wertvollste, ist die
Freundschaft. Aber auch nützt die beste Freundschaft nichts, wenn in
der Not keiner für Dich da ist. Deine Eltern werden zwar immer für
Dich da sein aber es ist etwas anderes, als wenn Dein Freunde Dir
helfen. Dir Mut, Kraft, Antrieb und mehr geben. Manchmal komme ich mir
gut zur Unterhaltung vor und man freut sich, vielleicht ? wenn man mich
sieht. Zu mehr manchmal auch nicht. Ehr manchmal lästig und vielleicht
auch einwenig überflüssig. Freundschaft schön und gut und was ist mit
dem Vertrauen. Ich versuche anderen das Gefühl zugeben, das sie mir
Vertrauen können und ich für Sie da bin, es gibt ab und zu mal wieder welche die mir nicht Vertrauen. Dabei bin ich heute alt genug um für
meine Dummheiten selber gerade zustehen. Klar heißt es ab und zu ,
Traue keinem außer Dir selber.Man sollte sich von
solchen Sprüchen nicht entmutigen lassen, nur weil man kaum Freunde hat und es mit der
eigenen Gesundheit langsam Berg abgeht. Deswegen mit dem Leben
abschließen ? Nein, das ist kein Ausweg. Auf jeden fall nicht für mich,
zum jetzigen Zeitpunkt hänge ich sehr an meinem Leben, auch wenn es
nicht immer einfach war und ist. Und das ist eigentlich meine größte Angst. Ob ich eines
Tages auch denn Satz sagen werde, last mich gehen, .
. . ich denke bis jetzt nicht. Auch die Zeit, wenn es mal zu Ende geht
stelle ich mir nicht gerade einfach vor. In dieser Zeit wird einem so
vieles durch denn Kopf gehen, wie und wann und all die Erinnerungen die
man so hat. Ich denke, das so mancher sich die Frage schon gestellt hat,
Warum ich gerade, der ganze Pillen Kram, die Inhalationen der einem doch
manchmal zum Halse raushängt. Und in der Pubertät, wo jeder langsam
selbständig werden will, hängt einem eh alles raus. Diese Zeit ist für
beide Seiten schwer. Die Kinder wollen los und die Eltern wollen noch
nicht so recht. Die Jugend möchte ihre Erfahrungen selber sammeln und
die Eltern sollten ihnen etwas helfen, nicht immer nein zu sagen. Denn
das, was Verboten ist, wollen sie und das ist alt. Wenn ich die Jugend
heute sehe, kaum zehn Jahre und rauchen wie ein Schlot. Und der Alkohol,
schon ab sechzehn zu erhalten. 
Freizeitangebote, schön und gut aber
oftmals zu teuer. Man sollte Mucos nicht in Watte packen,
sondern sie ein ganz normales Leben lassen wie andere Jugendliche auch, auch wenn es
schwer
fällt. Das Leben ist wertvoll und einzigartig. Man sollte es
jeden Tag intensiv leben und genießen,
solange wie man kann, denn
ausruhen tut man später eh noch genug.

links : um ca
1981            
rechts : war 1998

Wenn ich
einmal zur Transplantation gehe. Möchte ich die Zeit, bis dahin, gerne
hier im Prevo
verbringen, jedenfalls derzeit. Das Prevo hat ein gutes
Reglemou und es läßt sich gut leben hier,
auch die Therapie versuchen
Sie individuell anzupassen. Für einige mag es streng klingen aber wer
was erreichen will, sollte vielleicht einmal hier gewesen sein, um sich
ein Bild machen zu können. Und ohne eine gewisse Strenge nützt die
ganze Therapie nichts. Was habt ihr davon, eine Kur wo
man Euch sagt
“ Ihr könnt Eure Therapie machen wie und wann Ihr wollt „.
Ihr könnt es auch sein
lassen und zuhause weiter rumhocken und wenn es zu spät ist, dann können selbst die nicht mehr
helfen und ihr habt
Euer Leben verspielt. Für mich war es auch nicht immer leicht aber der
Zweck
heiligt die Mittel. Die Bilder zeigen es, das eine Weihnachten ein
paar Jahre vor Belgien und das
andere, eins aus den heutigen Tagen. Es gibt
wohl immer wieder noch Eltern die sagen, mein Kind fährt da nicht hin.
Sie bringen es erst dann wenn es zu spät ist. Man kann sich nicht immer
nur auf die Medizin verlassen, dann irgend wann hat sich der Körper
daran gewöhnt, man wird Allergisch und Resistent gegen die Medikamente.
Vor alle dem schaden Dauerantibiotika, so habe ich es gehört. Ich
fasse es einmal Allgemein auf das wir indirekt Antibiotika zu uns nehmen “ Das Fleisch
„. Man sollte selber auch was zu seiner
Gesundheit beitragen. Ich selber merke es langsam auch. In den letzten
zwei Jahren hat meine Kondition abgenommen. Ich merke es daran, das ich keine
Ausdauer mehr habe, was zur folge hat, wenn ich mich einmal
richtig anstrenge schnappe ich anschließend dermaßen nach Luft, das
ich es mit der Angst zu tun kriege. In diesen Momenten klammere ich mich
an irgend etwas fest und versuche schnellst möglich mit der Atmung
ruhiger zu werden. Wenn man an diesem Punkt angelangt ist, sollte man
sich Gedanken über seine Zukunft machen und eine Entscheidung treffen. Entweder einem ist alles egal und schließt mit seinem Leben
in der
nächsten Zeit ab oder man tritt sich selber in den Hintern und macht
was noch zu retten ist.

*( Der Tod
hat keine Konsequenzen macht Dir keine Scherereien,
geradewegs in Himmel
und alles ist in Butter,… ).

Vielleicht fragen sich
einige wie ich mit der Krankheit zurecht komme. Gute Frage. Ich habe mir
früher auch immer die Frage gestellt, warum ich. Vielleicht ist es
Schicksal, ich habe nun mal das
Rennen damals gewonnen und jetzt muß
ich damit Leben. Mit schwarzen Humor und Optimismus
geht es etwas
leichter, denn ohne das glaube ich würde ich nur Trübsal blasen. Man
kann entweder
in der Ecke hocken und vor sich her jammern oder man steht
zu sich und seinem Schicksal und
probiert das Beste aus dem zu machen. In der
Pubertät kommt eine weitere Sache hinzu, die der
null Bock Phase,
die aber auch schon früher oder später kommen kann. In dieser Zeit
will man von
der Krankheit nichts mehr wissen. Dort werden andere Dinge interessanter wie Freundinnen. Viel
lieber mit ihr zusammen sein als mit
der Therapie beschäftigt sein. Auch wenn man kein Bock hat auf den
Krempel, sollte man wenigstens etwas machen, weil sonst geht es einem schneller schlecht als
einem lieb ist. Wenn man Jung ist möchte man
Älter sein und wenn man Alt ist möchte man wieder Jünger sein. So
Jung wie Du, kannst Du machen was Du willst. Aber im allgemeinen mache
ich mir meine Gedanken über mein Leben wie es war und noch sein wird.
Und je nach Stimmung habe ich meine Musik die ich dazu höre. Um diese
Zeilen zuschreiben ist entweder ruhige schmuse oder Trance Musik gut. Eine Art
Trance, man kann nicht mal eben ein paar Zeilen
Schreiben, das geht einfach nicht. Es gibt eine Band die ich seit zehn
Jahren höre wenn ich in der Stimmung dazu bin. Diese Band hatte einen schlechte
Vergangenheit, sie waren einst mal
rechtsradikal und ihre Platten waren teils verboten. Heute bekommt man sie fast über all. “ Vom Teufel bekehrt, vom Himmel
verbannt doch
auf der Erde gefeiert ; Nichts ist für die Ewigkeit ; Nichts ist so hart
wie das Leben „. Der Ausschnitt im Absatz zuvor gehört auch
dazu. Ich glaube ihr wisst wenn ich meine, es sind die “

Böhse
Onkelz „. Jetzt wird jeder sagen, was diese Band. Ja, denn sie Singen aus dem waren Leben
und wer nicht einmal sie gehört hat, der
kann auch nichts dazu sagen. Wenn ich diese Lieder höre, merke ich, daß das was sie singen manchmal
auch auf mich passt. Wenn sie da singen “ Nur die Besten sterben
jung „, fallen mir gute Freunde ein. Bei denn verschiedenen Titeln
die so das Leben schreibt, kommen mir Erinnerungen hoch gute wie
schlechte. Ich bilde mir eigentlich kaum ein Urteil über eine Band die
ich zu mindestens nicht einmal gehört habe. Wie kann man das auch, nur
durch denn Namen der Band ? Mit den Böhsen Onkelz verbindet man immer
noch rechtsradikale.

© TTM-Toby
1998

 

Hallo Leute, es ist wie es nun mal ist. Einmal im
Leben trifft fast jeder einmal die Große Liebe wo ihr denkt, die und
keine andere. Liebe auf denn ersten Blick. Aber aus irgendwelchen Gründen
klappt es nicht so wie es soll. Im Prinzip ja aber da man noch etwas Jung
ist sind kleine Fehler nicht gerade ohne folge. Nach langer Zeit habe ich
sie vor kurzem wieder getroffen.  Letztendlich haben wir uns fast
vier Stunden unterhalten.
Trotz der kurzen Zeit ist mir klar geworden, daß meine Gefühle für sie immer noch da sind. So lange mir dieses Gefühl bei jemanden anderen
vorkommen, werde ich ihr in gewisser weise Treu bleiben. Was habe ich von
gespielter Liebe ? Wenn im Grunde meine Gedanken immer wieder irgendwie
bei ihr landen. Kennt ihr das Spiel mit dem Augenblick. Wer kann wem am längsten in die
Augen schauen ? Dieses klappt nicht immer. In denn Jahren hat das
höchsten dreimal geklappt. Das erste mal bei ihr. Und neulich habe ich gemerkt, daß das immer noch bei ihr klappen würde.

© by körperwelten

Eine interessante
Perspektive oder ?
Wer kann sich schon einmal dabei zuschauen, wie er so vor dem Computer sitzt. Die Ausstellung an
sich war gut und die Idee später einmal seinen Körper der Medizin oder der
Wissenschaft zu geben habe ich schon
eine weile überlegt. Der erste Gedanke daran kam mir vor ein paar Jahren, als in denn
Staaten ein Schwerverbrecher hingerichtet wurde, sein Körper tief gefroren, in
Scheiben geschnitten und ein gescannt wurde.

Nun
dient er als 3D Animation denn Medizinern. Alleine die Lunge eines
Mukopatienten dürfte Interessant sein und kosten günstig ist die Sache
sowieso. Schon bei der Ausstellung und dem
Gedanken daran, haben eine
mit der Moral so ihre Schwierigkeiten. Ich habe nichts gegen
Traditionen aber wir Leben
im 21. Jahrhundert und nicht mehr im Mittelalter. Die Kirchen sollten
lieber nichts sagen, denn ihre Vergangenheit ist auch nicht gerade ohne.
Wie oft wurde im Namen
des Herrn Urteile vollstreckt. Es ist fast genauso
wie mit dem §218 oder allgemein mit unseren
Gesetzen. Teilweise stammen
sie wirklich noch aus dem Mittelalter. Das Leben ist schon kurz
genug und nach DIN 08/15 zu Leben macht nicht gerade Spaß.

30.Juni
2001, Open Air Konzert der
„Böhse Oneklz“



( BZ – Kretik :
Die „Onkelz“ gar nicht so „böhse“ … )
Es war mein erstes Konzert und ich muß Euch sagen, es war echt Wahnsinnig. Einfach mittendrin zusein, im Chor der Chöre, denn wäre die
Anlage nur einwenig leiser gewesen,
hätte man von denn Onkelz nichts mehr gehört. Nun gut. Einlaß 15 Uhr und Beginn 18 Uhr.
Nach
zwei Vorbänds ging es dann endlich um 20:30 los. Zwei Stunden lang fegte der
Onkelz Sound über die
Trabrennbahn. Das Ende war, ab Montag wurde ich langsam heiser, aber was
soll´s. Es
war super. Ich habe in der ganzen Zeit keine Leute mit Rechtsradikalen Aussehen,
keine rufe, Ausschreitungen oder der gleichen gesehen. Es war zwar Polizei
vertreten aber bis auf ein paar Schnapsleichen oder Singende – Grölende Menschen die
sich einfach freuen über das Konzert.
Gehasst , verdammt , vergöttert …

© TTM-Toby
2001

© by böhse onkelz

mein
Onkelz mix

 


Und wieder neigt sich ein Jahr dem ende zu. Wir habe Dezember vier tage
vor Weihnachten und ich habe mich Entschloßen doch noch ins Krankenhaus
zugehen. Jetzt über Weihnachten, toll werden einige denken, aber was soll´s.
Mutter und ich haben uns das Jahr über lieb und schenken können wir uns
auch das Jahr über auch hin und wieder etwas. Und wer mich das Jahr nicht
lieb hat braucht auch nicht zu

Weihnachten ankommen, oder ? Gut nun sitze ich hier in Heckeshorn und bin
mit meinen Gedanken wieder einmal unterwegs. Ein zusätzlicher Grund in
Gedanken zu sein, wie sollte es anders sein ist, sie ist mal wieder da und
ich habe sie seit einem Jahr nicht gesehen. Das nach dem wir uns letztes
Jahr mal getroffen hatten. Aber na ja nun. Das Jahr neigt sich und es sind
nur noch Wochen und ich werde 30. toll, prima, schön und ? „frag
mich nicht es ist nun mal so wie es ist.“ Ja doch sollte man sich
freuen mit Muko so alt geworden zu sein. Aber auf der anderen Seite, was
habe ich in meinem bisherigen leben schon erreicht ?

 30j, Ausbildung mit IHK-Abschluß, eine
Qualitative Weiterbildung,
 habe ein Auto, ne eigene
Wohnung, komme mit meinem Geld
irgendwie hin und habe doch ne hand voll Freunde.
und ? hmmmm …. und natürlich ne prima Mutter

© 
TTM-Toby 2002

Ich bin nun schon wieder
ne Woche hier und so einiges ist wieder passiert. Ich habe mich endlich für
einen
Port – A – Cath System entschieden. Angst ? werde hat sie nicht
? Ich habe vielleicht nicht gerade viel aber ich habe auch etwas davon.
Das ist doch wohl Menschlich, oder ?Mir tun die Arme immer wieder weh von
der ganzen Stecherei und man kann gar nicht soviel Sport treiben, um die
Arme wieder etwas aufzubauen. Na ja, entscheiden tut man sich ja
vielleicht noch recht schnell dafür, aber den Schritt es dann auch zu
tun, kann etwas länger dauern. Nach her denkt man bestimmt, warum habe
ich nicht früher und ach ist das prima. Man muß nicht mehr dem Arzt
hinterher rennen, oder auch umgekehrt, nein, sondern nach einiger Übung
kann man dies sogar selbst machen. Bis jetzt bin ich noch die Ruhe in
Person und versuche nicht so darüber nach zu denken. Bis dahin erst mal.

 Es
ist und bleibt ein Fremdkörper !!!

Port Gespräch am 8.Mai und OP-Termin gleich
am nächsten Tag.
Es klingt recht kurz entschlossen ? Ja im Prinzip schon, auch wenn ich so
einige Zeit darüber nachgedacht habe. Aber was bleib einem noch groß übrig,
von klein auf immer und immer wieder gestochen zu werden ist auf die Dauer
nicht gerade toll. Und wenn selbst die Letzten halbwegs guten Venen
zerstochen werden, was bleibt da noch ?

Die OP an sich war nicht ganz so schlimm, der
Aufwand drum herum war größer als die OP selbst. Und von der Zeit her,
ne gute Stunde +/- wird dafür benötigt. Das ganze wird unter örtlicher
Betäubung gemacht. Wer möchte kann sich aber etwas zur Beruhigung geben
lassen. Ich fand es war mal was anderes, auf dem Tisch zu liegen und sich
mit der
Annestesistin
zu unterhalten. Nach einer weile habe ich sie
gefragt, ob hier eine Heizdecke läuft. Ja, damit die Patienten nicht
frieren. Der OP-Bereich ich ungefähr so kühl wie ein normaler Kühlschrank.
Auf jeden fall habe ich sie darum gebeten die Decke auszuschalten, da ich
sonst an Hitze eingehe. Es ist ja nicht nur die Decke, sondern man kann
auch noch gut zu gedeckt werden von oben. So fühlt man sich fast wie´n Würstchen.
 

A n g s t,  wer hat sie nicht ?

Mehr Leute als man denkt, so denke ich. Es
kann mir keiner sagen, dass er keine Angst hat !

Die Angst oder aber auch vielleicht Ängste die ich habe, sind natürlich.
Angst zu haben ist / sollte nicht schlimm sein. Doch kommt es immer wieder
vor, das man komisch angemacht wird, wenn man sagt, das man welche hat. Es
zeigt doch nur, das der jenige selber seine Ängste versteckt und sich
nicht frei dazu äußern kann.

Gott,

Allha,

Buddha und wie sie noch genannt
werden, sind für viele eine Hilfe, wer an sie glaubt, wieso nicht. Wenn
es sie gibt, werden sie mir verzeihen, das ich da ein wenig anders denke.
Der Mensch hat in Millionen von Jahren vieles nach sein denken gesetzt, wo
nach wir leben. Es gab sie und wird sie immer geben, die Querdenker. Muß
ich denn immer nach der DIN-Norm leben ? nein, etwas Extrawagahns kann
nicht schaden. Ein klein wenig ab von der Norm, ja wieso denn nicht. Wie
ich mit meiner Angst klar komme ? wohl durch meinen Optimismus und meinen
schwarzen Humor. Mit meinen 30Jahren die ich nun zähle, heißt es noch
lange nicht, dass ich auch vernünftig bin, nein ich bin immer noch so
wie ich bin und möchte auch nicht anders werden. Sollte ich irgendwann
meinen Optimismus und Humor verlieren, könnte es gut sein, das die Zeit
gekommen ist. Das ist einer der Punkte, an die ich nicht denken mag, da es
theoretisch jeden Tag sein könnte. Wenn ich abends ins Bett gehe und mir
überkommt dieses unwohl Gefühl, versuche ich mich abzulenken, notfalls
stehe ich wieder auf und lenke ich mit anderen dingen ab, die ich noch tun
könnte. Wo ich jetzt denn Bluthusten hatte, habe ich gemerkt, wie mich
der Einfluss der anderen zum nach denken gebracht hat. Die mit ihren Sprüchen
von wegen, das sei nicht gut für mich. Da mache ich ein Wochenende durch,
habe vielleicht mal nur 15Std. Schlaf von Freitag bis Montag und bin für
die nächsten Tage etwas kaputt, aber ich hatte Spaß. Wie heißt es doch,
„zu Risiken und Nebenwirkungen“, das Leben ist nun mal etwas kurz oder
kann es werden es heißt auch „denn etwas Spaß muß sein“. Ja, ich
habe angst und dies ist ein Grund dies hier nieder zuschreiben.

© 
TTM-Toby 2003

Seit Januar geht
es mir bedeuten schlechter, mit meiner Luft. Kleinigkeiten strengen sehr
an, Aktivitäten sind zurückgegangen. Mit meinem Krankenhaus Aufenthalt
im Februar war ich keines falls zufrieden. Mein Port habe ich nun auch
schon ein Jahr und jetzt macht er auch noch Probleme. Der Schlauch wird
von einer neben Ader in die Hauptader geschoben und irgendwie ist dieser
zurück gerutscht, somit macht er einen etwas verstopften Eindruck und ich
darf wieder unters Messer. Das sich meine Begeisterung in Grenzen hält
ist verständlich, war ich ja nie so dafür. Meine
Bluthusterei hat sich
aber seit November nicht mehr gezeigt. Nun kann ich fast wieder darauf
warten, da ich seit einer Woche wieder Blutverdünner spritzen muß, etwas
stärker und zweimal am Tag, toll. Wie es mir sonst so geht ? Na ja, in
mir steigt so all mählich die innere Angst auf. Bluthusten, Blut –verdünner,
-verdicker, Thrombose, Port bla bla, was soll ich da noch groß sagen ? Da
ist unsere neue Reform seit 1.Januar noch harmlos dagegen. Was mir derzeit
Spaß macht und gut ablenkt, ist das Motorradfahren und eine Freundin die
ich hin und wieder zum Reiten begleite. Was aus dieser Freundschaft noch
wird ? mal sehen.

Im März war ich nach sechs Jahren mal wieder zu
einer Klima Kur auf Gran Canaria – San Agustin, den ganzen Monat ! Die
Zeit war schön und es war mal etwas anderes. Die Gruppe war auch ganz in
Ordnung. Wir hatten eine KG für die ganze Zeit, was ich sehr gut fand.
Schöne Stahl grau-blaue Augen hatte sie und der Rest sah auch nicht
schlecht aus. Ausflüge haben wir als Gruppe auch gemacht, mit eine Art
Jeep über Dörfer durch die Berge und hier mal dort gehalten. Katamaran
sind wir auch gefahren und wir hatten mit dem Wetter noch Glück. Anfangs
war nicht jedem ganz wohl dabei, gab sich aber mit der Zeit. Ich musste
auch erst das Gefühl dafür bekommen und konnte mich erst dann auf dem
Schiff frei bewegen. Schlecht war und ist mir auch nicht geworden. Mein
Bungalow war für drei gedacht, somit hatte ich genügend Platz für mich.
Wir waren auf verschiedene Anlagen verteilt. So saß man sich nicht täglich
auf dem Schoß und konnte mal für sich sein, auch was allein unternehmen.
Von der Luft her war es nicht ganz so gut, da es immer irgendwo berg- oder
trepp auf ging, abends etwas besser als am tage. Vom Klima und so ging es
eigentlich, eher manchmal ein klein wenig warm. Fürs Auge gab es so ein
zweie, die mir gefallen haben. Aber in dieser Sache bin ich wohl mit der
Zeit etwas abgehärtet, was da heißt, ich brauche inzwischen etwas länger
zum verlieben. Alles im allem hat man sich gut verstanden, tauschten
Adressen aus und schreibt sich immer wieder mal ne mail. Fotos habe ich
natürlich auch wieder gemacht, so etwas über 300.

Ein schönes Erlebnis
hier ist, wenn jemand zur Transplan abgeholt wird und noch Spektakulära ist
dies mit einem Helikopter, dies ist gerade passiert. Ein bewegender
Augenblick, in mir geht die Frage, wie wird es bei mir einmal sein, sollte
ich dem zustimmen ?In den letzten Wochen habe ich, ehrlich mal darüber
nach gedacht. Ich hatte etwas Meinungsverschiedenheit mit einem Freund. Na
ja, und ihm habe ich eine nette email geschrieben, worüber ich so auf
Gran Canarian, oder hier, oder worüber ich überhaupt so immer wieder grübele.
Gedanke, was mache ich, wenn es mit meiner Luft nicht besser wird ? Lasse
ich mich auf die Liste setzen, oder sage ich nein und genieße meine Tage.
Verkaufe alles und kaufe mir ein schönes Motorrad, womit ich dann ´ne
reise mache, von der ich eventuell vielleicht nicht mehr wieder kommen
werde. Ich lasse alles hinter mir und nehme nur das Notwendigste mit. Das
Auto voll mit Mediz, Fotoausrüstung, etwas Geld und jemanden der mich auf
dieser Reise begleiten möchte. Brauche ja einen der mein Auto fährt, da
ich ja mit dem Moppet fahr. Vielleicht sollte ich das tun, um so noch etwas
von der Welt kennen zu lernen. Am Ende dieser Reise wird es denn eine große
Ausstellung geben, und einen Datenträger, wo alle Bilder noch einmal
drauf sind, für ein kleinen Unkostenbeitrag. Eine Beerdigung wird es
nicht geben. Ich hoffe aber, dass das noch eine weile Zeit hat.

© 
TTM-Toby 2004

Transplantation
ja oder nein ?

Es ist eine gute Frage. Ich
kenne Leute die sagen / gesagt haben, wenn es vorbei ist, ist es vorbei.
Verstehen tue ich das, doch für mich, der am Leben hängt, möchte schon
noch ne weile leben. Die Chancen sind wie so oft relativ, aber was möchte
ich im Leben noch erleben ? Entschieden habe ich mich schon. An die
Risiken und Nebenwirkungen möchte ich nicht denken. Auch sonst detaillierte
Infos sind mir nicht so
lieb. Spontan, soll die Sache vor allem sein, ohne große Ankündigung,
oder sonstigen bla bla. Bis dahin werde ich  mich aber doch mit der
Patientenverfügung und dem Testament beschäftigen müssen. Damit dies
wegen´s geregelt ist, für den Fall der fälle.

Bluthusten

Ein Thema, was in den letzten
Jahren immer wieder auftaucht. Der Grund hier für, denk ich mir, liegt
einfach darin, das doch die CF eins mal eine Kinderkrankheit war. Und wenn
man heute mal schaut, wie alt wir teils werden, ist es vielleicht verständlich,
das unsere Lungen etwas in fetzen hängt. Ich habe seit je her schon einen
recht starken Reitzhusten gehabt und das hält keine Lunge auf Dauer aus.
Die Medizin ist in den Jahren der Mucoviscidose sehr weit gekommen, so das
die Lebenserwartung um einiges gestiegen ist. Ausnahmen gibt es aber
dennoch, leider immer wieder mal.

Für mich ist der Bluthusten zur Gradwanderung geworden. Zwischen Blutverdünner
und Blutverdicker, zwischen

Thrombose &

Bluthusten führt es mich auf
einen schmalen Grad meines seins.

Kann man hier
sagen, dass meine Garantie abgelaufen ist, mit 32 ?

Meine Lunge und ich haben
bisher so manches  im Leben
mitgemacht und ab und zu habe ich sie etwas überfordert. Wieso auch nicht,
man möchte doch mal was erleben im Leben, oder ?
. . .  

.
. .  Eins noch, es ist nicht gerade
einfach bei solch einen Bluthusten die Ruhe zu bewahren und es kann auch
passieren, das man sich dabei in die Hosen macht. Das Szenario ausführlich
zu beschreiben, möchte ich nicht unbedingt. Wenn aber jemand Fragen hat,
kann mich natürlich Fragen.

Angst, kann
leider auch aufkommen, in der Zeit des Hustens und einen unterschwellige
Angst ist oder kann auch da sein. Abhilfe, gute Freunde, Familie,
Ablenkung jeglicher Art. Nur nicht drüber nach denken ;-).

Traumdeutung
/
Wahrträume , von licht , … 

Ich
träume seit ein paar Jahren immer wieder einen Traum mit Licht, wo ich
die Augen nicht auf bekomme !? Der Gedanke, das es sich hier um meine
Transplan handeln könnte, kommt mir in den Sinn. Doch  weiß
ich nicht, ob ich die Bedeutung wissen möchte, da es vielleicht meine Entscheidung
beeinflussen könnte. Vielleicht geht es aber einfach um das wieder
aufwachen da nach ? wer weiß !       . . .
. .

.
. . . .   Träume
ohne Sinn, nur wirres Zeug, kommen so manches mal durch den Mist, den wir
uns Tag für Tag antun. Es gibt Bücher in denen Träume erläutert
werden, aber wie kann man Dinge erläutern und deuten ? Kartenlegen ,
Sterngucker , Wahrsager , Horoskope , und weiß ich nicht noch !?Dinge zu
deuten ist ähnlich wie der Glaube, von Menschen gemacht!



 
 

Der
Mensch brauch etwas woran er sich halten kann !!!

Die
Tage ist mir ein Gedanke gekommen, der mir auch nicht gerade gefällt. Ich
würde mir gerne etwas zulegen, sowie ein Laptop für´s Krankenhaus. Doch
kam mir die Frage auf, wo zu ? diese Frage ist eigentlich schon recht alt
und nicht von mir. Behörden und Ämter die mich in den Jahren immer
wieder begutachteten, kamen mit dieser Frage schon irgendwie immer. Nicht
immer direkt aber doch konnte man sie so manches mal zwischen den Zeilen
lesen. Wozu, denn ? mit dieser Krankheit wird er vermutlich eh nicht alt !
Entschuldigt das jetzt, aber ich kann doch froh sein, dass ich nicht zu
gewissen Zeiten gelebt habe, da wäre ich bestimmt früher gestorben, oder
soll ich sagen umgebracht worden. Es klingt makaber, aber sich in einer
Gesellschaft durchzusetzen, nicht aus ihren Fehlern lernt und teilweise diskriminierende
zwischen Zeilen schreibt und sagt, kann ich wirklich froh sein, dass ich
heute über 30 bin und mir erlaube immer noch zu leben. 
 

Freundschaft

Ja,
das Wort Freundschaft ist in den Jahren etwas Verloren gegangen, habe ich
den Eindruck. Freundschaft ist etwas Wertvolles und doch es gibt nur
wenige, die den Sinn des Wortes verstehen. Vielleicht verstehen mich
deshalb einige nicht so recht, wenn ich sage, dass ich lieber ´ne gute
Freundschaft habe als ´ne schlechte Beziehung. Aus einer Freundschaft
kann man immer mehr machen, aber aus einer kaputten Beziehung eine
Freundschaft nur schwierig. Die die mich kenn, wissen oder sollten es ,
dass ich immer wenn es mir möglich ist für sie da bin und versuche zu
helfen. Freundschaften muß – sollten auch gepflegt werden und das ist
ein Punkt, wo ich doch leider nicht so das Gefühl bekomme, schade. Ich
kann ca. ´nen halbes bis ganzes Dutzend Mädels aufzählen, die mir

Sympatrisch sind, teils sehr sogar und bei einigen kommen auch immer
wieder Gefühle hoch nach einer weile. Aber, was habe ich schon davon,
denn mehr wie smal talk ist nicht drin. Und hier komme ich zum Thema
Freundschaft halt. Ich bin, denke ich bis dato kaum jemanden zu nah
gekommen. Klar etwas aufdringlich ist mir auch schon passiert, aber eher
unabsichtlich. Bin halt auch nur Menschlich. Bis zu einem gewissen Punkt,
denke ich mir, wäre doch kein Problem, oder ? Dies ist es nun was ich
nicht Beurteilen kann, weil ich nicht in einer Beziehung stecke. Ich weiß
nicht, wie ich reagieren würde, wenn ich ´ne Freundin hätte, die
entweder, ´nen alten Schulkamerad hat oder sonstige alte Freunde hat,
denn wer hat keine alten Freunde ? Doch gelegentlich kommt es schon mal
vor, das sich Freunde nach Jahren oder so gar Jahrzehnte zusammen finden.
Freundschaft ist halt was Wertvollen und man sollte sie gut Pflegen, denn
Freunde sollen das Leben etwas verlängern, habe ich gehört !

24h
Sauerstoff, Behinderung im Alltag ?

Nach
dem ich das erste Halbjahr wieder drei mal im Heck war, unter anderem
wegen Bluthusten, muß ich nun seit Juni ´05 fast den ganzen Tag am
Sauerstoff sein.
Es ist schon eine gewisse Erleichterung zu spüren in mancher Hinsicht.
Aber nichts desto trotz Schlaucht es im gewissem Sinne schon mit dem Ding
am Hals. Meine „Mobilität“ ist nun zwar etwas erleichtert durch die
zusätzliche O²-Fusion, aber so schleppe ich nun noch fast vier Kilo mehr
mit mir rum. Es gibt zwar kleinere Kanista mit Sparsystem, aber die seien
nichts für Muko´s. Die Luft kommt nicht so an wie man sie braucht und
somit hat sich das mit der Erleichterung erledigt.
Ob in der Wohnung oder Unterwegs, die Gefahr, das man mal irgendwo hängen
bleibt, ist recht einfach. Von irgendwelchen Gegenstände bis zur Tür,
gibt es immer ne Möglichkeit hängen zu bleiben. Manchmal ist es ja fast
Lustig, aber es kann auch teuer werden, wenn Beispiels weise im Geschäft
oder anderweitig Unterwegs man ist. Nein, es Schlaucht im wahrsten Sinne
des Wortes ab und zu gelegentlich hin und wieder.
 

Schmerzen
bei Muco´s ist Alltag, aber nicht zu Unterschätzen !

Schmerzen
! ja sie bleiben leider nicht aus, aber sie gehören nun mal zum Leben, ob
man ein Handicap hat oder nicht. Wenn Schmerzen zum Alltag gehören, kann
es schon mal Risiken und Nebenwirkungen geben. Denn sie sind nicht zu
unterschätzen. Im schlimmsten Fall können diese auch Tödlich sein.
Schmerzen sollte man also in gewisser weise ernst nehmen. Vor einigen
Jahren war auf einem Muko-treffen dieses Thema angesprochen worden und
gesagt, das unsere Ärzte eigentlich nicht immer nach Schmerzen direkt
Fragen, da wir diese halt schon als normal bezeichnen. Es ist also
wichtig, unseren Ärzten diese mitzuteilen. Ich habe mich darauf
hingesetzt und eine Liste mit meinen alltäglichen Schmerzen, die immer
wieder mal auftreten.
 

 

© 
TTM-Toby 2005

Eine Interessante Frage ist die Tage hier im Heck gestellt worden.
Ist es für ein Mädchen mit Muko etwas einfacher einen Jungen zu finden als für einen Jungen mit Muko ?
Aus meiner Sicht würde ich schon etwas ja sagen. Männer im allgemeinen haben, ganz gleich ob sie selber
ein Handicap haben oder nicht, eine Art Beschützer Instinkt. Und somit denke ich eher, das es für sie
trotz Handicap nicht all zu schwer ist ? Für mich, von meiner Seite her, naja, vielleicht etwas
schwerer ?  
Was würdet ihr sagen, ein Grund oder doch ein Hindernis ?
Jemanden so zu nehmen wie er ist, mit allen Risiken und Nebenwirkungen ?
Vielleicht habt ihr oder stellt ihr Euch auch gelegentlich so manche Frage ?

Wenn ich so meine Krankheit betrachte und Reportagen über andere sehe oder höre,
weiß ich das es trotz meines Leidens, es Menschen gibt, die es noch schlechter geht als mir.
Nur wenige machen sich Gedanken über das eigene Leben und schmeißen es so manches mal weg.
Da sag ich mir, jeder wie er will.  Jeder von uns ist einzigartig, auch wenn es ein paar mehr von ihn gibt, so
bleibt er doch in gewisser Hinsicht einzigartig. Jeder ist wie er ist.

 

© 
TTM-Toby 2006

Mittlerweile war ich mit einer guten Bekannten für vier Wochen zur
Klimakur auf Gran Canaria. Vor vier Jahren wahre ich das Letzte mal
dort. Wollte mal schauen, ob ich nach der

Transplantation das Klima und
die Reise an sich noch gut vertrage. Es gab sehr unterschiedliche Tage,
wo ich mir manches mal nicht ganz sicher war, ob mir  das ganze eben gut
tut. Das Fliegen an sich nicht, nur die Luft, die so nach und nach etwas
schlechter wurde, war mir nicht so. So habe ich auf dem Rückflug, den
zwischen Stopp genossen und stand ein kurzen Augenblick neben dem
Flieger und spürte einen Moment die etwas kühleren Luft. Abgesehen vom
leichten Kerosin Geruch, war mir die kühle Luft sehr angenehm, bevor es
weiter ging.

Die Zeit war wie gesagt schön. Leider gab es Momente die nicht so schön
waren. Nein, es hat nichts mit der Reise zu tun, sondern mit einen Guten
Freund & Mitpatient. Schon vor meinen Abflug kam er auf die Intensiv und
ich versuchte ihn zu Besuchen. Später habe ich versucht via Internet zu
erfahren wie es ausschaut. Leider bekam ich keine guten Nachrichten.
Tags darauf, rief seine Freundin an um mir zu sagen, das er verstorben
ist. …

… Eigentlich habe ich es nicht so mit Beerdigungen, aber sie war
schön.

Was einem so durch den Kopf geht, wenn man am Grab steht, von jemanden,
mit dem man
das eine oder andere Erlebt hat. Hmmmm.

Meine Transplant ist nun über zwei Jahre her und es geht mir soweit gut
bisher kann ich mich nicht groß beklagen. Zwischen vorher und nachher,
gibt es eine Liste zum Vergleich, was ich so für Risiken und
Nebenwirkungen habe bzw. hatte ! es hat sich nur unwesentlich verändert.

Einiges ist besser geworden und einiges hat sich verschlechtert. … !

 © 
TTM-Toby Sep. 2008

– – – – – – – – – –
– – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – –
– – – – – – – – – – – – – – – – – – – – –

Unfähig, ehrlich zu sein

Ich habe geweint,
und alle sahen Lachtränen
in meinen Augen,
weil ich nach außen hin lachte.

Ich habe geschwiegen,
und alle dachten,
ich hätte nichts zu sagen,
während es in mir schrie.

Ich habe geliebt,
aber du konntest es nicht wissen,
da ich dir Belangloses erzählte,
während in mir die Wellen der Liebe
an den Klippen der Angst zerbrachen.
(Kristiane Allert-Wybranietz)

Wer zugibt, daß er feige ist, hat Mut.
(Fernandel, fr. Schauspieler, 1903-1971)

Ein Leben, das jemand damit verbring, Fehler
zu machen,
ist nicht nur ehrenvoller,
sondern auch nutzbringender als ein Leben, das mit nichtstun verbracht
wird.
George Bernard Shaw

Fehler sind immer zu verzeihen, wenn man den
Mut hat, diese auch zuzugeben.
Chinesisches Sprichwort

Hast Du einen Menschen gern, so musst Du ihn
verstehen,
nicht hier und da und dort nur seine fehler sehn.
Schau mit Liebe und verzeih, Du bist auch nicht fehlerfrei !
Denk mal nach wie oft im Leben wurde Dir wohl schon vergeben ?!

Weise Worte, ich stehe zu meinen Fehlern und zudem was ich falsch
mache !

 ©  TTM-Toby
Dez. 2009

Februar 2011  
Wieder einmal ist es lang her, das ich hier etwas schrieb. Nichts desto
trotz, die Zeit bleibt dennoch nicht stehen. Wie immer ist wieder viel
passiert. Sarah und ich gehen nun endgültig getrennte Wege, meine Niere
verabschiedet sich mehr und mehr. Und so manche Freundin & Freund ist
von uns gegangen. Ach und meine Geburtstag habe ich nach langem mal
wieder in der Klinik mit ´na Flasche Sekt gefeiert. Oh man und mir
kommen jetzt schon die tränen, dabei habe ich noch gar nicht
angefangen. 

Nun was soll ich
über die Geschichte von Sarah und mir groß erzählen ? ich denke, das ist
meine Geschichte und behalte sie für mich. … cest la vie. 

Zu allem Unglück
kam noch, das sich meine Niere langsam aber sicher verabschiedet. Im
Sommer bekam ich somit meine erste Dialyse. Welch eine Begeisterung.
Meine Freude hielt sich einigermaßen in Grenzen. Sarah kam vorbei,
und gab mir durch ihren Besuch etwas schönes. Ja, ich freute mich sehr
das sie da war. Und sie machte sich wie immer sorgen, verständlich. Doch
ich mit meiner Art habe mir selten Sorgen gemacht. Ich habe steht´s
versucht optimistisch zu bleiben, und Gedanken über Sorgen auf später
verschoben. Versuchte es wie eh und je, so wenig an mich heran zulassen.
So wie in all den Jahren. … .

Nun seit Oktober
letzten Jahres hänge ich an der tollen Dialyse. Irgendwie komisch. Als
hätte mein Nieren Doc gemerkt, das ich Single bin und somit Zeit für die
tolle Therapie habe. Welch eine Begeisterung, echt toll. Nein mitnichten,
etwas auf das man gut Verzichten könnte.
War kürzlich in der
Nierenklinik um zu hören, Infos und andere Dinge zu erfahren. Super,
habe mir ja vorher schon meine Gedanken gemacht, also nicht wirklich was
mich hätte noch schocken können. Doch meine Gedanke, ich habe schon ein
Austausch Organ und nun noch die Niere, hmmmm. Auch wenn sie evtl. Von
einem Angehörigen kommt, bleibt es auch ein Fremdkörper. Und wie auch
sonst gibt es KEINE Garantie. Da ist es doch ein klein wenig
Verständlich, das meine Gedanke einigermaßen durch die Hütte renn, oder
?

Es heißt, es
soll kein Kind mehr an Mukoviscodose sterben ! Nun Kinder sind einige
von uns zwar nicht mehr. Auch wenn wir im Herzen immer welche bleiben,
dennoch sterben immer wieder welche. Und je älter wir werden, wird es
nicht gerade leichter. Die Tage wieder ein Junges Mädchen, sie hatte die
OP über standen, und ? So mancher mag zwar die OP über stehen, doch
jeder Tag bleibt ein gewisses Glücksspiel. Bei einigen von uns, sind die
Organe schon ziemlich angegriffen und die OP ist nicht gerade ein
Pappenstiel. So das es im weiterem Verlauf zu eventuellen Komplikationen
kommen kann. Auf Grund der letzten Ereignisse, der Vergangenen Monate
sind Gute Freunde von uns gegangen. So einfach weck stecken, früher ja,
aber heute, nein. Kaum einer kann seine Tränen zurückhalten. Und für die
die noch  vor der OP stehen, kann ich mir gut Vorstellen, das ihnen so
manches durch den kopf geht. Wie gesagt, als nächstes steht die Nieren
Transplant an und selbst verständlich schwiert in mir auch einiges um
her. So wie die Tage, wo ich wegen einen Infekt oder Verdacht auf
Abstoßung in der Klinik war. Damals ging es um mein Leben. Heute, habe
ich auch wieder die Wahl. 1. zwischen 5-7 Jahre warten auf´en Organ ,
bis ans Lebensende mit der Dialyse leben oder einer NTX zustimme und
Hoffen das die Sache länger hält und passt aus es vorhergesagt wir.

Ich möchte noch
ein paar Jahre leben, auch wenn mir, zwar selten aber doch, andere
Gedanken kommen. Glücklich bin ich der Zeit nicht so wirklich.
Verständlich oder ? Freundin weg, Niere im Eimer, Dialyse, Wahnsinns
aussichten und Prognosen, ja was will man mehr.
Ein klein wenig Glück nur, bin doch bescheiden, stell doch keine
Ansprüche

In unsere Klinik
habe ich mal wieder nette Leute kennen gelernt, so kam etwas
Freude in mir und ein klein wenig Hoffnung. Doch
nicht nur dort, sondern auch außerhalb habe ich etwas sehr nettes und
liebes kennen gelernt. 😉
na mal schauen

APRIL 2011


Aus
denn neuen Bekanntschaften ist bisher nicht wirklich etwas geworden, was
einfach irgendwie schade finde und es auch nicht so recht verstehe,
hmmm.

Mein Shunt war neulich verstopft, nein wahr nicht besonders
lustig. Zum Glück haben sie ihn wieder zum laufen bekommen und ich hoff
das es vor erst so bleibt.
Ich hatte in dieser Zeit zum ersten mal Gedanken, die ich all meinen
Mukojahren nie hatte. Oder wie würdet ihr sagen wenn man sein Leben
stehts am kämpfen war, seinen Optimismus bewahrt hat und mit einem mal
solche Gedanken habt, „Heut ist ein schöner Tag, ….
__/\__/\__/\_______________ Game over ?


Ja vielleicht gehe ich eines Tages einfach so. Sang & Klang los von
dieser Welt. Ob es jemanden auffällt ? Wer weiß, ich weiß es zu
mindestens nicht.

Aber was solls,
abwarten und Tee trinken, denn Die Hoffnung stirbt zu letzt, denn meinem
Motto bleib ich treu „Lieber stehen sterben, als kniend Leben“.
Und nach all dem was ich schon hinter mir habe, darf ich auch mal solche
Momente haben 😉

Gesundheitlich sieht es soweit gut aus, denn
Umständen halt, naja. So an sich gibt
es derzeit nicht wirklich was berauschend wäre, und das was in mir
manchmal so los ist, verstehen eh nur sehr wenige. Also was soll ich da
noch schreiben. Im
Moment, nach all dem was im letzten Jahr, seit der Trennung gelaufen
ist, möchte ich einfach nur meine Ruhe haben. Denn derzeit steht mir
alles bis zum …, habe einfach die Schnauze voll. Einfach für mich sein
und neue Wege finden. Wenn auf diesen Wegen ich etwas liebes finden
würde, oder mir über den Weg laufen würde

Man soll die
Hoffnung nie aufgeben, denn die stirbt zu letzt 😉
  

NiereTX – 3.Aug. 2011,


hmmm was kommt danach ..???

Dezember 2011,

Nikolaus ?


Das ganze Jahr war sehr Turbulent, aber auch dieses Jahr neigt sich dem
Ende zu, es ist Nikolaus !
Bei einen Rückblick von vor genau einem Jahr, lag so manchen teils arg
in denn Brüchen
L,
wahre Freude zu Weihnachten & Co, nein wollte nicht aufkommen. Es lag
zuviel in der Luft als das ich Jubel, Trubel, Heiterkeit in mir hätte.
Das Alte noch nicht rum, das Neue noch nicht da, ahnte ich noch nicht
was dieses schönes mit sich bringt. Glück & Glücklich sein, waren oder
standen dieses Jahr nicht wirklich auf den Plan.

Bin heut für ein paar Tage in die Klinik zum , wie ich sage, Alters
Check up, hehe
J
habe hier u da immer wieder leichte bis mittlere Beschwerden. Denen
möchte ich unter anderem nach gehen. Nicht das ich nächstes Jahr wieder,
so mir nichts dir nichts davon erfahre und ein teil meiner Pläne wieder
streichen kann
L
Meine Kreuzschmerzen habe ich nun fast zwei Jahre. Dachte, das sie
vielleicht durch die

Niereninsuffizienz kommt. Nein leider nicht, denn
einige Zeit nach der NTX waren die schmerzen wieder da, mal mehr mal
weniger.

Seit über ein Jahr Single, hmmm ?! Ich sehe dies immer wieder mit
gemischten Gefühlen. Würde schon gern, ja manchmal liebend gern jemanden
nettes & liebes, die mich einfach so nimmt wie ich bin, an meiner Seite.
Andererseits, denke ich aber auch, nein , es ist irgendwie besser das
ich allein bleib. Warum, ich weiß es nicht. Es werden immer wieder
Zeiten auf nicht kommen, …….

In diesem Sinne liebe leut, macht es Gut, seit Brav & Lieb zu einander
😉

Für nächstes Jahr habe ich mir ein paar Gedanken gemacht und Hoffe das
es einigermaßen gut verläuft. Das wäre so im Grunde mein kleiner Wunsch


🙂

 ©  TTM-Toby  2011

Mai 2012,

Gedanken & ein kleiner
Wunsch, hmmmm naja

nun das Jahr ist schon
wieder fünf Monate Alt. Was ist bisher passiert?

Nun nächstes Jahr werde
ich 40, zu mindestens habe ich dies noch bis jetzt vor. Lust zu Feiern
..? nein im Moment nicht wirklich. Aktuell geht mir vieles durch denn
Kopf. Bin drauf und dran einfach mal die Koffer zu packen und
…….
ein paar Tage weg zu fahren.
……
wo soll es hin gehen ? Ziele so an sich, hätte ich ein paar Ideen, aber
hmmmm? An die Küste oder
Richtung Süden
oder
oder oder ..?

Zur
einer Guten Freundin wäre schön. Haben
uns lang nicht gesehen, würde mich sehr freuen.
….. ist ja auch nicht gleich um die ecke …..

Mir gehen auf der einen
Seite vieles durch denn Kopf aber auch andererseits nichts. Mein Leben
im Moment ..? hmmm, das Jahr bis her ist bescheiden, fünf Monate alt und
irgendwie hält sich meine ….. was auch immer ….. sehr in Grenzen. Ich weiß
nicht wieso , weshalb , warum , mir ist einfach so. Habe immer wieder
Tage, da ist mir nach nichts. Hänge rum und mache nichts wirkliches.
Aber warum, ich sollte Glücklich sein und bin es irgendwie nicht, oder
nur teilweise.
Wo sind meine Gedanken um was kreisen sie? 1000 Gedanken und letzten
Endes, nichts.

Eigentlich hatte ich ja
etwas gedanklich geplant, aber das kennen wir ja. Hat wieder nicht sein
sollen. Meine Reha – Tannheim wurde bewilligt nur mein Platz ist weg.
Hat etwas länger mit der Bewilligung gedauert. …..

…… In Sachen Beziehung gibt es
nichts neues. ……. Ich bin wie ich bin ! Merke hin und wieder das so
mancher nicht mit mir, meiner Art und Weise zu leben, klar kommt. In
einer Beziehung oder für eine Beziehung, sollte man sich nicht verbiegen
müssen um dem anderen zu gefallen. Dieses Gefühl sollte vom inneren
seines seins kommen. Kommt dies nicht so auf, sollte man es nicht auf
biegen und brechen versuchen.
Was man aber machen kann ist, ganz einfach : Liebe Deinen nächsten – so
gibst du vielleicht mehr als du denkst 😉

Bei unserem Mukosport haben
wir auch ein paar neu Zugänge, freut mich. Eine gut aussehende Junge
Dame, Sympathisch, freundlich, ja was fürs Auge 🙂 …..

……. Kann tun und machen
was ich will. Und doch könnt ich es auch sein lassen. Immer und immer
wieder, nein danke. Dazu kommen dann noch die tollen Sprüche von allen
drum herum, „jeder Topf findet auch denn passenden Deckel“, du wirst
schon noch die Richtige finden, bla bla bla. Ne kann ich irgendwie nicht
mehr hören.  ……
Diesen Text habe ich die Tage im Netz bei einer Guten Freundin gefunden
:

Wenn du
jemanden liebst für seine Schönheit, ist es nicht Liebe, sondern ein
Wunsch…
Wenn du jemanden liebst für seine Intelligenz, ist es nicht Liebe,
sondern Bewunderung…
Wenn du jemanden liebst für seinen Reichtum, bist du an der Liebe nicht
interessiert…

Aber wenn du jemanden liebst und nicht weißt warum, dann ist es Liebe.

Tränen kann man
wegwischen – Gefühle nicht!

Ja so stelle ich mir das
auch vor. Nur gibt es nicht viele solcher Menschen. Was bei ihr noch
ist, ich kann ihr ohne weiteres in die Augen schauen und das kommt sehr
selten vor und …… . Dennoch ist es schön und ich genieße diese und andere
kleinen Momente.

Das sind so die ein
zigsten kleinen Dinge die ich im stillen für mich genieße. Eben wie ein
Gentleman, „Genießen & Schweigen“

Gesundheitlich kann ich
nicht klagen, Lunge & Niere gehen ihrer Arbeit nach und Laufen toll. Na
wegens etwas. Aber wie gesagt, dennoch nicht so wirklich Glücklich!
Warum ? Nun, vielleicht finde ich es ja noch bis Ende des Jahres raus.
………. / geht weiter …….!?

Juni2012,

 Liebe:
an jemand denken, ohne nachzudenken

Ich wirke
manchmal kälter als ich bin.
Ich habe mir eine Schutzschicht angelegt.
Manchmal hin ich ernst, ernster als ich sein will.
Und doch kann ich es nicht ändern.
Das Leben hat mich gezeichnet.
Es hat mich geschrieben wie ich heute bin.
Das „Warum“ und „Weshalb“ behalte ich für mich,
denn ändern kann man es nicht mehr.

 ©  TTM-Toby  2012

Jeder,
der sich die Fähigkeit erhält, schönes
zu erkennen,
wird nie alt werden.

(
Franz Kaftka, öst. Schriftsteller 1883-1924 )

So ist mein Leben, mein Denken. Auf dieser Seite sind
Teilauszüge meiner Chronik ( 1996-20xx )
in leicht
veränderter Schreibweise.

Wir
selber haben eine große Last zu tragen aber unsere Eltern nicht minder.
Und was für ein Gefühl ist das wenn man sein Kind bekommt, es groß
zieht und noch ehe es gelebt hat geht es wieder. Die Eltern die
förmlich ihre Kinder einsperren, sollten einmal darüber nach denken, was sie
ihnen damit antun !

Es sollte jeder einmal darüber nach denken,
was wäre wenn
er eine solche Krankheit hätte oder ähnliches
!!! Enjoy your life and Take a minute to think about it !!!

© by
TTM-Toby